Historia powstania Stowarzyszenia

Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia

Wiele osób pyta nas jakie były początki Stowarzyszenia. Niektórzy, zwłaszcza osoby niedawno zdiagnozowane, nie wiedzą jak to było zanim Stowarzyszenie powstało i myślą, że jesteśmy jakąś państwową organizacją istniejącą i pomagającą od zawsze. Uznaliśmy więc, że warto napisać jak to się wszystko zaczęło, a że historia powstania Stowarzyszenia jest nierozerwalnie spleciona z moją osobistą historią mamy małego celiaka po prostu ją opowiem. Mam nadzieję, że nie zanudzę nikogo, być może parę osób to zaciekawi i pozwoli im zrozumieć jak, dlaczego i dla kogo to wszystko działa, z iloma wyrzeczeniami i trudnościami praca tego typu się wiąże…

Każdy w naszym bezglutenowym środowisku ma swoją historię. Nie ma dwóch identycznych, są mniej lub bardziej dramatyczne, ale z pewnością łączy nas jedno – droga dochodzenia do diagnozy i życia na diecie bezglutenowej zwykle nie bywa łatwa, częściej jest długotrwała i bolesna. Moja rozpoczęła się prawie siedem lat temu. Wtedy byłam osobą kojarzącą termin „bezglutenowy” głównie z kaszkami dla niemowląt i nie wiedziałam dokładnie czym jest celiakia. Dziś nasze Stowarzyszenie, którym wspólnie z kilkoma osobami kieruję, jest największą ogólnopolską organizacją pomagającą chorym na celiakię, mającą coraz większy wpływ na to jak postrzegany jest problem celiakii i diety bezglutenowej w Polsce.

Któregoś dnia siedem lat temu siedziałam przygnębiona nad lekturą kolejnego popularnonaukowego wydawnictwa medycznego. Mój pięcioletni wówczas synek poprzedniego dnia znowu z potwornym bólem brzucha znalazł się na ostrym dyżurze w jednym z warszawskich szpitali. I znów po badaniach zostaliśmy odesłani do domu. Nigdy nie zapomnę komentarzy osób badających dziecko – wyniki ma bardzo dobre, usg w porządku, to nowu problem z mamą, która „przesadza i histeryzuje”. Dziecko po prostu poszło do przedszkola, więc stąd biegunki, płacz, bóle brzucha. Od roku wciąż słyszałam to samo, kolejni lekarze próbowali utwierdzić mnie w przekonaniu, że dziecko co prawda jest chorowite, ale nic złego się z nim nie dzieje, bo przecież ma dobre wyniki. Tylko ja widzę, że mój syn nie jest zdrowy, że coś jest nie tak i sama poszukuję odpowiedzi.

Tak rozmyślając natrafiłam na opis typowych objawów celiakii u małych dzieci i ..zrozumiałam jaki jest nasz problem.  Kiedy pochłonęłam wszystko co znalazłam w dostępnej literaturze na temat tej choroby byłam już pewna, że to celiakia. Zrobiliśmy szybko przeciwciała IgAEmA (poziom 640), a dzięki znajomej lekarce udało się w ciągu tygodnia wykonać biopsję, której wynik: „całkowity zanik śluzówki jelita” potwierdził chorobę. Tylko czy musiałam sama na to wpaść?…

W wypisie ze szpitala znalazło się lakoniczne stwierdzenie o tym, że zaleceniem jest dieta bezglutenowa do końca życia. Myślałam wówczas: Co to właściwie oznacza? Kto mi powie co mam dać mojemu synkowi na śniadanie? Gdzie to kupić? Co z przedszkolem? Jak będzie wyglądało życie mojego syna?

Jak każdy rodzic dziecka ze świeżo zdiagnozowaną celiakią przeżyłam wszystkie etapy godzenia się z chorobą – od paniki po bunt, gniew, poczucie głębokiej niesprawiedliwości (dlaczego akurat moje dziecko? dlaczego na całe życie?), aż do otrząśnięcia się i powolnego procesu akceptacji naszego nowego życia. Początki zawsze są trudne i tak też było z nami – w przedszkolu kazali zabrać dziecko, bo nie byli w stanie zapewnić mu diety, dietetyczka, do której mnie skierowano w szpitalu nie wiedziała czy produkty, o które pytam są bezpieczne, bo nie bardzo się specjalizowała w tego rodzaju diecie (!). Pierwsze dni i tygodnie były trudne, ale radziliśmy sobie – przez Internet kupiliśmy zapas bezglutenowej żywności i uczyliśmy się jak unikać typowych dla nowicjuszy błędów i pułapek. Natomiast widok zdrowiejącego dziecka wynagradzał wszelkie trudy – syn niesamowicie szybko zaczął dochodzić do zdrowia, większość objawów minęła już w ciągu paru tygodni. Kiedy teraz patrzę na jego zdjęcia tuż przed diagnozą zawsze chce mi się płakać – tak biednie wtedy wyglądał…

To komunał, ale szybko przekonałam się, że człowiek jednak jest istotą społeczną. W trudnych chwilach na początku zmagań z dietą poczułam, że bardzo by mi pomogło wsparcie innych, mających ten sam problem, osób. Szukając najbliższej dostępnej pomocy trafiłam do TPD, warszawskiego Koła Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej na ulicy Kredytowej. Osoby z TPD poinformowały mnie, że w Kole niestety od dawna nic się nie dzieje. Informacje na temat diety bezglutenowej i bezmlecznej wiszące w gablocie pochodziły prawdopodobnie z lat osiemdziesiątych, były pisane jeszcze na maszynie… Poczułam się przygnębiona, ale i zdumiona ogólnym faktem, że nie ma żadnej powszechnie dostępnej informacji i pomocy na temat choroby dotykającej co setną osobę, mimo że znajdujemy się w stolicy kraju wstępującego właśnie do UE…

Pozostawał oczywiście Internet, dlatego szybko trafiłam na forum dyskusyjne utworzone chyba dwa lata wcześniej (obecnie prowadzone przez Stowarzyszenie), czerpiąc najwięcej informacji i wsparcia z wypowiedzi piszących tam osób. Jednocześnie coraz bardziej uderzał mnie ogrom problemów wiążących się z celiakią, którymi na szeroką skalę właściwie nikt w Polsce się nie zajmował, poza kilkoma lokalnymi inicjatywami samopomocowymi dla chorych, zwłaszcza dzieci.

Po kilku miesiącach, kiedy odnalazłam się na dobre w nowej sytuacji przemyślałam gruntownie sprawę diagnozy syna. Doszłam do wniosku, że nie jest rzeczą normalną, żeby osoba nie posiadająca wykształcenia medycznego (skończyłam SGH) była zmuszona sama diagnozować swoje dziecko. Uderzył mnie niezaprzeczalny fakt, że wiedza na temat celiakii w naszym społeczeństwie właściwie nie istnieje. Żaden z lekarzy nie dostrzegł klasycznej postaci celiakii u dziecka z biegunkami i nienaturalnie wzdętym brzuchem, a ja sama wcześniej nie miałam do czynienia z nikim, kto by cierpiał na chorobę o tak dziwnej nazwie. Jak już wcześniej wspomniałam gluten kojarzyłam raczej w kontekście odżywek dla dzieci i momentu wprowadzania kaszek zbożowych do diety niemowląt. Co istotne, w moim otoczeniu młodych, wykształconych ludzi nie było nikogo, kto miałby jakąś głębszą wiedzę na ten temat bądź własne doświadczenia rodzinne związane z celiakią. Wizyta w istniejącym tylko z nazwy ośrodku pomocy, brak w stolicy prawie czterdziestomilionowego kraju realnego wsparcia dla osoby na diecie oraz dramatyczne historie dochodzenia do diagnozy ludzi z forum utwierdziły mnie w przekonaniu, że z celiakią w Polsce jest bardzo źle. Im więcej czytałam o chorobie, im bardziej uświadamiałam sobie skalę jej występowania, problemy i paradoksy z nią związane, tym większy rodził się we mnie bunt przeciwko całej tej sytuacji. Bunt ten przerodził się w coś więcej po wizycie u dwóch, jakże różnych lekarzy.

Długo się wahałam czy iść na komisję i ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny z tytułu celiakii u syna, bowiem nie uważam go za osobę niepełnosprawną, a celiakię traktuję raczej jako cechę organizmu, z którą przychodzi wielu z nas żyć (największa sztuka w tym, aby jak najwcześniej ją odkryć). Właściwie namówiono mnie do tego. Oczywiście orzeczenia o niepełnosprawności nie dostaliśmy, dziecko za dobrze wyglądało, było zadbane, z prawidłowo przestrzeganą dietą, zatem nie kwalifikowaliśmy się. Stawanie na tej komisji i nieprzyjemne komentarze lekarza orzecznika uważam za jedno z najbardziej upokarzających doświadczeń w moim życiu. Nie było nawet mowy o odwoływaniu się od decyzji. Paradoksalnie jednak zgadzam się z tym, że przy dobrym przestrzeganiu diety i braku chorób współistniejących celiak nie jest niepełnosprawny, to przepisy w kwestii celiakii są zupełnie oderwane od rzeczywistości, a ponadto nikt nie powinien być tak traktowany tak jak nas potraktował lekarz orzecznik.

Natomiast niedługo potem, po zmianie lekarza prowadzącego syna, spotkałam zupełnie innego lekarza, pana Piotra Dziechciarza (tutaj uznaję za stosowne wprowadzić pierwsze nazwisko). Podczas wizyty, kiedy zobaczyłam jak bardzo jest on zaangażowany w sprawy związane z celiakią, opowiedziałam o naszych perypetiach z diagnozą i o swoich przemyśleniach na ten temat. Porozmawialiśmy szczerze o tym jak to z życiem na diecie w Polsce jest, ile problemów i nie podnoszonych publicznie przez nikogo spraw czeka, jak wiele osób niezdiagnozowanych, jaka niewiedza lekarzy… Pan doktor zakończył krótką refleksją: nie rozumiem dlaczego wy, rodzice, nic z tym nie robicie, dlaczego się nie zrzeszacie i nie próbujecie tego zmienić?

Jak wcześniej wspomniałam bunt przeciw brakowi świadomości na temat celiakii od dawna we mnie narastał, jednak postawione wprost pytanie (i to przez lekarza!) już nie dało mi spokoju. Było ostatecznym bodźcem do podjęcia decyzji o działaniu i powołaniu organizacji, która wyprowadzi celiakię z niebytu i spróbuje powalczyć o lepsze życie nie tylko dla mojego dziecka, ale i wszystkich ludzi z celiakią w naszym kraju. Znałam już wówczas dzięki forum kilka podobnie myślących osób, jednak były one rozrzucone po całej Polsce. Wgryzając się w sprawy formalno-prawne uznałam, że na razie nie dam rady powołać do życia stowarzyszenia, łatwiejsze było założenie fundacji. Tak więc w grudniu 2005 z grupką czworga przyjaciół i z dr Dziechciarzem jako przedstawicielem środowiska medycznego założyliśmy Fundację „Celiakia” Pomocy Chorym na Diecie Bezglutenowej. Określiliśmy misję naszej organizacji, zarys tego co chcielibyśmy osiągnąć i postanowiliśmy zacząć działać. Nigdy wcześniej nie angażowałam się tak poważnie społecznie, jednak od dziecka byłam organizatorem:), uznałam więc, że muszę spróbować. Szczerze mówiąc nie wiedziałam na co się porywam:)

Plany Fundacji były bardzo ambitne i już w marcu 2006 pojawiła się pierwsza okazja, żeby wykazać się działaniem. W hotelu Sobieski w Warszawie odbyło się spotkanie osób z TPD, producentów żywności bezglutenowej oraz przedstawicieli międzynarodowej organizacji AOECS, skupiającej krajowe stowarzyszenia osób z celiakią z wielu państw Europy. Przedstawiciele AOECS przyjechali zachęcić polskich celiaków do przyłączenia się do międzynarodowego zrzeszenia i rozpoczęcia jakichś szerszych działań dla dobra bezglutenowców. Dzięki znajomym z forum zostałam zaproszona na spotkanie. Podobnie jak inni przedstawiłam misję naszej organizacji, koncentrując się na tym jak wyobrażam sobie realną pomoc osobom na diecie w Polsce. Od początku uważałam, że kluczem do sukcesu, a zatem do normalnego życia dla celiaków jest powszechna świadomość na temat celiakii w polskim społeczeństwie, tak jak to wygląda w krajach zachodnich. Było dla mnie oczywiste, że kiedy wzrośnie ogólna wiedza lekarzy, społeczeństwa, producentów żywności na temat celiakii, pewne procesy zmian na lepsze rozpoczną się szybko i mają szansę coś poprawić. Należy po prostu coraz więcej i głośniej o tym mówić. Podczas tego spotkania miałam jednak doznać pierwszego poważnego zadziwienia jak różna jest wizja celiakii w istniejących środowiskach bezglutenowych w Polsce i w Europie. Przedstawicielka AOECS, pani Silvana Haag ze Szwajcarii tłumaczyła, że aby zmienić coś na lepsze w skali kraju nie wystarczy zajmować się lokalnie dziećmi, organizować im kolonii, mikołajek itp (co oczywiście było i jest bardzo potrzebne i niezbędne, lecz w obecnej polskiej rzeczywistości niewystarczające), ale należy działać na większą skalę, „odgórnie” – medialnie, wszędzie nagłaśniać temat celiakii i problemów z nią związanych, szukać kontaktów z dziennikarzami, lekarzami z całego kraju, próbować inicjować zmiany prawne, korzystać z wzorców już przerobionych przez innych (inicjatywa Helping Coeliacs w ramach AOECS) itd. To był zdecydowanie mój punkt widzenia, zobaczyłam, że tak właśnie działają organizacje w innych krajach, którym udało się wywalczyć wiele dobrego dla swoich bezglutenowców (rok później, już jako Stowarzyszenie, zostaliśmy członkiem AOECS). Warto korzystać z doświadczeń innych.

Pod koniec spotkania, po długiej dyskusji, kiedy przedstawiciele kół TPD nie zdecydowali się na współpracę z AOECS, Silvana Haag opowiedziała o idei Międzynarodowego Dnia Celiakii, który postanowiono zorganizować jednocześnie w tym samym dniu we wszystkich krajach należących do organizacji, po raz pierwszy w Europie.

I wtedy postanowiłam zrobić coś szalonego (jak się wkrótce okazało:)), przyłączyć się z Fundacją do tego projektu i samodzielnie zorganizować Międzynarodowy Dzień Celiakii w Polsce. W pięć tygodni, tyle było czasu od marca do maja… Zdrowy rozsądek oraz panie z AOECS podpowiadały, że to niewykonalne, żeby to zrobić w przyszłym roku, ale postanowiłam spróbować, bo uważałam, że to może być naprawdę COŚ, że może taka akcja zwróci czyjąś uwagę na celiakię i ludzi, którzy są na  specjalnej diecie nie dlatego, że chcą schudnąć….

Z tego okresu najbardziej pamiętam potężny stres i stałą walkę z czasem. Gdyby nie moja mama, która zlitowała się mieszkać z nami przez ostatnie dwa tygodnie, moje dzieci i mąż umarliby pewnie z głodu, a ja spałabym na siedząco przed komputerem…

W kilka osób zorganizowaliśmy więc pierwszy Międzynarodowy Dzień Celiakii. Wynajęłam na cały dzień zabytkowy Rynek Nowego Miasta w Warszawie, co wiązało się ze zdobyciem kilkunastu skomplikowanych urzędowych pozwoleń w rekordowo krótkim czasie (nie wiedziałam wcześniej, że „to jedna z najtrudniejszych lokalizacji w Warszawie”), przygotowaniem mapy zagospodarowania terenu, zamknięciem ulic dojazdowych na Starówce, wynajęciem ochrony, przenośnych toalet, zapewnieniem dostępu do prądu z pobliskiego kina, a nawet zdobyciem „pozwolenia” sióstr benedyktynek, których klasztor znajduje się nieopodal (impreza o charakterze pikniku rodzinnego zapowiadała się przecież na hałaśliwą..). Do tego duża scena z nagłośnieniem, profesjonalny prowadzący, namioty, bannery, producenci, przygotowanie i drukowanie materiałów (pierwsze wydanie naszego poradnika na temat celiakii), lekarze, dietetycy, zaproszeni goście (także z innych organizacji, w tym z TPD), artyści z występami: kabaret, aktorzy, klauni. No i Pascal Brodnicki, który zgodził się przyrządzić na scenie coś bezglutenowego.

Impreza odbyła się 21 maja 2006 i patrząc obiektywnie na komentarze uczestników była udana, mimo niesprzyjającej do końca pogody. Przyjechało sporo ludzi, media coś napisały, było super. Z niewielką grupką osób byliśmy organizatorami dużej imprezy i sami nie mogliśmy uwierzyć, że w tak dramatycznie krótkim czasie daliśmy radę wszystko dopiąć na ostatni guzik. To bardzo banalne, ale wtedy uwierzyliśmy w siebie, doszliśmy do wniosku, że naprawdę można zrobić coś wielkiego jeśli się ma dość zapału do pracy i dużo silnej woli.

W tym czasie, w 2006 roku, rozpoczęłam również z koleżanką działania mające na celu zwrócenie uwagi biskupów na problemy celiaków, zaczęliśmy myśleć o bezglutenowym komunikancie (na sukces jednak jeszcze trzeba było poczekać).

Niestety jak to już życiu bywa wkrótce po tym sukcesie pojawiły się też poważne trudności, a szczególnie najbardziej bolesny dla mnie temat osób „życzliwych inaczej”, którym nie podobała się nasza „koncepcja” uświadamiania społeczeństwu tematu celiakii i pomysłów na nagłośnienie problemów celiaków oraz samo to, że powstała nowa, prężna organizacja.

Zaczął mi poważnie doskwierać natłok spraw urzędowych i formalnych związanych z prowadzeniem Fundacji, konieczność poświęcania coraz większej ilości prywatnego czasu, zmęczenie, kończąca się cierpliwość najbliższych, brak lokalu i funduszy (od początku funkcjonowaliśmy praktycznie bez pieniędzy, a siedzibę musieliśmy zarejestrować w moim mieszkaniu..). A pomysły, działania i dalsze plany przecież były ambitne.

Był czas kiedy bardzo poważnie zastanawiałam się czy dam radę dalej to wszystko ciągnąć, a przede wszystkim czy warto wkładać tyle czasu i serca w tak trudną, mozolną i odpowiedzialną pracę i choć społeczną i dla dobra innych, to jednocześnie coraz dotkliwiej krytykowaną przez „życzliwych”…

Jednak przetrwałam ten trudny okres. Istniało bowiem grono wspaniałych „forumowych” ludzi, które nadal potrzebowało „kierownika” żeby robić coś razem. Była Grażyna, Danusia, Ilona, Mariusz O., Rafał, Marysia, Jaśmina, GosiaM, Agnieszka, Ania, Ala i wiele innych osób. Niektórzy pojawiali się i znikali, jednak wkrótce zaczęła się klarować grupa, której naprawdę bardzo zależało na zmianach na lepsze.

Po kilku miesiącach od majowej imprezy osoby skupione wokół forum postanowiły pójść krok dalej. Chcieliśmy, aby do naszej organizacji można było się zapisywać (forma fundacji na to nie pozwala). Postanowiliśmy zebrać potrzebną liczbę osób i utworzyć stowarzyszenie.

22 października 2006 roku 15 osób powołało do życia Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Przyjechali specjalnie do Warszawy z Wrocławia, Poznania, Suwałk, Białegostoku, Kościana, Piaseczna, Ostrołęki. Formalnie w Krajowym Rejestrze Sądowym wpis uzyskaliśmy w lutym 2007. Od tego czasu wydarzenia potoczyły się bardzo szybko. Nie sposób opisać krótko wszystkich naszych działań, wystąpień w mediach, konferencji, imprez, rozpoczętych projektów, osiągnięć. Nieobce nam także potknięcia, rozczarowania i porażki, które wiążą się z każdym działaniem, szczególnie tak dla nas nowatorskim. Jednak o kilku na pewno warto napisać. c.d.n….