Aktualności

22 października nasze Stowarzyszenie obchodzi 15. urodziny! Z tej okazji przedstawiamy subiektywną listę naszych 15 najważniejszych osiągnięć. Stworzyły ją osoby na co dzień pracujące w Stowarzyszeniu, bezglutenowo zakręcone i zaangażowane w wypełnianie jego misji, czasem od samego początku.

1. Ogromna liczba osób, którym pomogliśmy

Nie sposób nawet w przybliżeniu jej określić – prawdopodobnie to dziesiątki tysięcy osób. Chorzy rzuceni na głęboką wodę zaraz po diagnozie celiakii, rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci, wszyscy szukający wiedzy, wsparcia, zapewnienia, że na diecie da się żyć, oraz praktycznych wskazówek, jak to robić. Internet i powszechny dostęp do informacji to jedno, ale gdzieś po drodze zawsze potrzebny jest żywy człowiek, który udzieli pomocy, nie zostawi zagubionych sam na sam z wątpliwościami i pytaniami. Nie zapewnia tego żaden państwowy system. Osoby z podobnymi problemami rozumieją się najlepiej. W naszym Stowarzyszeniu każdy znajdzie taką formę pomocy, jakiej potrzebuje, przez telefon, osobiście czy mailem, na spotkaniu indywidualnym lub w większym gronie. Świadomość tego, ile osób dzięki Stowarzyszeniu uzyskało szansę na lepsze zdrowie, może nawet życie, jest dla nas bezcenna i daje moc!

2. Edukacja i popularyzacja wiedzy o celiakii

Serwis celiakia.pl, inne nasze strony (przekreslonyklos.pl, menubezglutenu.pl, kuchniabezglutenowa.pl) i aktywne profile w mediach społecznościowych to jedno. Ale „projekt edukacja” to także setki artykułów w prasie i w internecie, dziesiątki wystąpień w radiu i telewizji. A nawet wygrana w Familiadzie! 🙂 Głośno mówimy o celiakii i diecie bezglutenowej wszędzie, gdzie to możliwe. Mamy na uwadze ogrom osób niezdiagnozowanych i nieświadomych swojej choroby, ale także jakość życia tych, którzy już są na diecie.

3. Przekreślony Kłos – bezpieczne produkty dostępne w całej Polsce

Jesteś na diecie ponad 15 lat? Jeśli tak, to z pewnością doceniasz rewolucyjną zmianę, jaka dokonała się na rynku żywności w naszym kraju. Pewnie pamiętasz czasy, kiedy bezglutenowe produkty trzeba było „zdobywać”, zamawiać z wielkim wyprzedzeniem, a ich smak i jakość mogły czasem wycisnąć łzy z oczu. Powszechnie dostępne, bezpieczne, dobrze oznaczone bezglutenowe produkty, a przede wszystkim chleb, który można dostać w każdej sieci handlowej, a czasem wręcz w piekarni za rogiem – do niedawna to było marzenie wielu z nas. A teraz? Licencjonowany znak Przekreślonego Kłosa widnieje na ponad 2200 polskich bezglutenowych produktach. Jest to bardzo namacalny dowód na to, jak ciężką pracą i determinacją można zmienić rzeczywistość.

4. MENU BEZ GLUTENU i przeszkolona obsługa lokali gastronomicznych

Życzylibyśmy sobie, by było ich jak najwięcej – najlepiej w każdej miejscowości. To jednak nie jest takie proste. Już ponad 10 lat cierpliwie szkolimy i audytujemy lokale gastronomiczne. Stworzyliśmy program MENU BEZ GLUTENU od podstaw i przemierzyliśmy wiele tysięcy kilometrów, jeżdżąc do restauracji czy hoteli w najdalszych zakątkach Polski. Jednak gastronomia rządzi się szczególnymi zasadami – lokale czasem upadają, zmieniają właścicieli, pracowników czy profil działania – to utrudnia prowadzenie tego projektu. Obecnie tę sytuację dodatkowo pogarszają skutki pandemii, ale robimy wszystko, by dalej pomagać obiektom gastronomicznym z naszej listy.  Właścicieli i pracowników kolejnych uczymy i zachęcamy do zgłębiania tajników bezglutenowego gotowania. Nagrodą za ogromny trud dla naszego „meniowego” zespołu jest wdzięczność wszystkich, którzy nie muszą martwić się o dietę podczas wizyt w restauracjach z logo MENU BEZ GLUTENU.

5. Komunia bezglutenowa

A precyzyjnie rzecz ujmując, niskoglutenowa, spełniająca wszelkie normy prawa żywnościowego, a jednocześnie kanonicznego. Fakt zatwierdzenia jej przez Kościół Katolicki w 2009 roku odbił się szerokim echem w mediach. Sami uważamy to za ogromny sukces Stowarzyszenia. Teraz chętni mogą przyjmować komunię pod postacią bezpiecznych hostii. Oczywiście trzeba wcześniej skontaktować się z księdzem, by je zamówił i potem w odpowiedni sposób podawał. Tutaj publikujemy listę zgłaszanych nam przez osoby na diecie parafii, które już przetarły szlak.

6. Centrum Diety Bezglutenowej

Bezpłatne fachowe poradnictwo dietetyczne i wsparcie dla wszystkich, którzy tego potrzebują, było od początku jednym z głównych celów Stowarzyszenia. Przez kilka pierwszych lat nie mieliśmy biura ani żadnych funduszy i działaliśmy wyłącznie na zasadzie wolontariatu. Wśród nas byli również fachowcy, dietetycy. Przełom nastąpił w 2009 r., kiedy Stowarzyszenie zostało organizacją pożytku publicznego. Wzmocniliśmy się finansowo i mogliśmy sobie pozwolić na maleńkie biuro, w piwnicy 🙂 Obecne biuro, a zarazem Centrum Diety Bezglutenowej, ma warunki, by gościć nawet kilkunastoosobowe grupy. I co warto podkreślić – wspieramy wszystkich, a nie tylko członków Stowarzyszenia.

7. Badania produktów na zawartość glutenu i eliminacja źle oznaczonej żywności

Tę konsumencką akcję Stowarzyszenia finansowaną z 1% podatku ceni i uważa za sukces bardzo wiele osób. Dzięki przebadaniu setek produktów i konsekwentnemu piętnowaniu wszystkich przekroczeń zawartości glutenu (zgłaszanie do Głównego Inspektoratu Sanitarnego, umieszczanie informacji na stronie Stowarzyszenia) udało się nam wyeliminować z rynku wiele źle oznaczonych wyrobów, które stwarzały zagrożenie dla osób na diecie bezglutenowej, a także zmobilizować producentów do zmian. Zaczęliśmy te działania 11 lat temu! Wówczas część firm dość lekceważąco podchodziła do informowania na etykietach o zawartości glutenu bądź jego braku w produkcie. Bywały sytuacje, gdy produkt został raz zbadany na zawartość glutenu, oznaczony jako bezglutenowy i potem latami sprzedawano go bez sprawdzania, czy nadal taki jest. Na szczęście coraz rzadziej znajdujemy przekroczenia poziomu zawartości glutenu w produktach, które powinny być dla nas bezpieczne. Sprawą kilka lat temu zajęły się także inspekcje państwowe, co również uważamy za nasz pośredni sukces 🙂

8. Członkostwo w AOECS

Od początku uważaliśmy, że nie warto wyważać otwartych drzwi. Wcielając w życie poszczególne pomysły oraz budując Stowarzyszenie, staraliśmy się korzystać ze sprawdzonych pomysłów dłużej działających organizacji zrzeszających osoby z celiakią. Dlatego już w 2007 r. nasze Stowarzyszenie zostało członkiem AOECS (Association of European Coeliac Societies), „Unii Europejskiej” osób na diecie bezglutenowej. Szczególnie na początku naszej drogi sporo skorzystaliśmy z doświadczenia kolegów, przede wszystkim z Wielkiej Brytanii, Włoch i Niemiec. Kiedyś my potrzebowaliśmy rad i wsparcia, jak działać. Dziś miło jest widzieć, że nasze Stowarzyszenie jest przykładem i inspiracją dla innych.

9. Własne publikacje

Kiedy zaczynaliśmy, bardzo brakowało powszechnie dostępnych materiałów edukacyjnych na temat celiakii i diety bezglutenowej. Nie było informacji osiągalnych bezpłatnie w gabinecie gastroenterologa czy u szpitalnego dietetyka. Zmieniliśmy to, publikując i przesyłając lekarzom oraz wszystkim zainteresowanym osobom odpowiednie materiały, które stale aktualizujemy. Poradnik Celiakia i dieta bezglutenowa doczekał się 15. wydań (łącznie ponad 100 tys. nakładu). Przez 15 lat opublikowaliśmy i rozdaliśmy nie tylko mnóstwo ulotek na temat celiakii i diety bezglutenowej, ale także poradników i przeróżnych informatorów związanych z naszymi konferencjami czy targami. Regularnie wydajemy magazyn „Bez glutenu”. Jedyny w swoim rodzaju, będący spełnieniem marzenia, by mieć własne stowarzyszeniowe pismo 🙂 No i jeszcze coś, do czego przymierzaliśmy się od lat: książki dla dzieci oswajające najmłodszych z dietą bezglutenową i celiakią, a także dające wsparcie rodzicom i wychowawcom. Nasi kochani „Jan” i „Gucio”, jak mówimy o nich w naszym zespole 🙂 A to nie koniec, bo mamy pomysły na kolejne publikacje!

10. Rośniemy jako organizacja

Od 15 osób w 2006 r. (tyle pojawiło się na spotkaniu założycielskim…) do ponad 5000 w 2021 r.! Zaczynaliśmy w prywatnym mieszkaniu, bez sprzętu, funduszy, wyłącznie z zapałem do działania. Obecnie oprócz siedziby w Warszawie Stowarzyszenie ma nieformalne oddziały w kilkunastu miastach Polski. A dzięki środkom finansowym otrzymywanym z 1% podatku, składek członkowskich i prowadzonych przez nas programów szkoleń i licencji możemy zatrudniać stały zespół ludzi, którzy codziennie realizują poszczególne zadania. Mamy także wielu aktywnych wolontariuszy w całym kraju. To oni organizowali kilkadziesiąt różnego rodzaju imprez rocznie i na pewno wrócą do działania, gdy tylko warunki na to pozwolą. Wszystkim tym osobom bardzo za to dziękujemy!

11. 4 edycje Gluten Free EXPO

Kto był, ten wie – to dużo więcej niż targi żywności. To wielkie bezglutenowe święto, na które zjeżdżają się ludzie z całej Polski. Na Gluten Free EXPO wszystko jest bezglutenowe, co u wielu dzieci wywołuje niedowierzanie i ogromną radość (i szkli oczy rodzicom, kiedy to obserwują). Chętni korzystają z bezpłatnych porad, uczestniczą w spotkaniach i konkursach, mogą pogłębić wiedzę, obserwować pokazy kulinarne, degustować produkty i poczuć się częścią wielkiej bezglutenowej społeczności. Do tego dochodzą atrakcje dla najmłodszych. Ostatnie EXPO odwiedziło aż 10 000 osób! Była to największa tego typu impreza w naszej części Europy. Tym większa satysfakcja, że zorganizowaliśmy ją całkowicie samodzielnie 🙂

12. Międzynarodowy Dzień Celiakii

Świętowany przez nas wiosną, corocznie od 16 lat, od zaistnienia tej idei wśród organizacji zrzeszonych w AOECS. Warto przypomnieć, że pierwszy MDC odbył się w Warszawie, jeszcze zanim powstało Stowarzyszenie, w maju 2006 r. Na piknik rodzinny na Rynku Nowego Miasta w Warszawie pod hasłem „Chleb ci szkodzi, jeśli masz celiakię” przybyło sporo osób. Pamiętamy, jak reagowali przypadkowi przechodnie – niedowierzaniem, krytyką („Jak chleb może szkodzić?!”), ale i zaciekawieniem („Co to jest ta celiaka?”). To była nasza pierwsza duża impreza i akcja informacyjna, po której uwierzyliśmy, że możemy zrobić o wiele więcej. Potem z okazji MDC organizowaliśmy konferencje naukowe, także w innych miastach. Niestety do tej pory nie udało się przekonać WHO, by choroba dotykająca około 1% globalnej populacji doczekała się swego oficjalnego dnia w kalendarzu. Jednak nie przejmujemy się tym i co roku świętujemy ten dzień, nawet w trudnych warunkach pandemii.

13. Konferencje naukowe

Ile konferencji zorganizowaliśmy? Na pewno dziesiątki. Wśród nich największą, międzynarodową, w której uczestniczyły osoby z 26 krajów (podczas zjazdu AOECS w Warszawie w 2016 r.). Jako prelegentów zapraszamy cenionych fachowców: lekarzy, dietetyków, pracowników naukowych, i zawsze stawiamy na interesującą tematykę. Poza tym sami uczestniczymy w wielu konferencjach w kraju i zagranicą. Przywozimy stamtąd najnowsze informacje dotyczące celiakii i tematów pokrewnych, którymi później chętnie się dzielimy.

14. Patronaty i partnerstwa

Logo Stowarzyszenia pojawiło się na wielu książkach, które uznaliśmy za warte promowania, w tym autorstwa Olgi Smile, Agaty Młynarskiej, Weroniki Madejskiej, Katarzyny Jankowskiej czy Williama Daviesa. Objęliśmy patronatem liczne wydarzenia, akcje i programy. Dzięki współpracy Stowarzyszenia z organizatorami letniego wypoczynku dzieci na diecie bezglutenowej mogą bezpiecznie uczestniczyć w obozach wakacyjnych. Nasz konkurs zaowocował tym, że mamy w Polsce aż 522 Biblioteki Bezglutenowe z materiałami o celiakii i diecie. Zaś dzięki współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia przewodnik na temat celiakii jest dostępny dla pacjentów na stronach NFZ.

15. Współpraca i uznanie środowiska medycznego

W gronie członków honorowych Stowarzyszenia i wśród osób, z którymi współpracujemy, jest wielu cenionych lekarzy i naukowców. Zapraszamy ich z wykładami, korzystamy z ich wiedzy, przygotowując publikacje. Są naszymi ekspertami, ale i wspaniałymi ludźmi, którzy często wspierają nas dobrym słowem, motywują, polecają swoim studentom i pacjentom jako najlepsze źródło informacji i edukacji. Pięknym dowodem tego uznania dla naszych działań jest Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS dla organizacji pacjentów, którą Stowarzyszenie otrzymało od środowiska medycznego trzy lata temu.

Przez te 15 lat nie uniknęliśmy też kłopotów i trudności, ale sukcesów jest zdecydowanie więcej. A idee, cele i wartości, jakie nam przyświecały przy zakładaniu Stowarzyszenia, są niezmienne. I wciąż są ludzie, którzy chcą je wspólnie realizować.