Działo się! Podsumowujemy rok 2018 w Stowarzyszeniu

Każda organizacja pożytku publicznego składa do Narodowego Instytutu Wolności coroczny raport – sprawozdanie finansowe oraz z działalności statutowej. Nasze Stowarzyszenie naprawdę ma się czym pochwalić! Działamy na bardzo wielu frontach, słychać o nas w mediach, a nasze bezpłatne materiały trafiają bezpośrednio do świeżo zdiagnozowanych pacjentów.

Główne działania Stowarzyszenia w 2018 roku

Gluten Free EXPO

W 2018 roku w Warszawie XIV Międzynarodowy Dzień Celiakii obchodziliśmy razem z IV Gluten Free EXPO. W dniach 15 i 16 czerwca zorganizowaliśmy największe w Europie Środkowo-Wschodniej targi żywności bezglutenowej:

  • wzięło w nich udział 63 wystawców, głównie producentów żywności bezglutenowej oraz laboratoriów diagnostycznych
    Stowarzyszeniu
  • przybyli goście specjalni – Karol Okrasa, prof. Maciej Kaczmarski, dr Edyta Biernat-Kałuża, Iwona Zasuwa
  •  odbyły się specjalne pokazy kulinarne – Karol Okrasa, Mama Alergika Gotuje, Atelier Smaku
  •  wręczyliśmy nagrody w konkursie na Najsmaczniejsze Pieczywo Bezglutenowe 2018
  •  zorganizowaliśmy warsztaty kulinarne dla dzieci
  •  w Strefie Dzieci odbywał się dwudniowy Bezglutenowy Dzień Dziecka z mnóstwem atrakcji dla najmłodszych
  •  w strefie medycznej bezpłatnych porad udzielali lekarze i dietetycy
  •  swoją ofertę przedstawiały restauracje z programu MENU BEZ GLUTENU
  •  zaoferowaliśmy uczestnikom wiele innych atrakcji – odwiedziło nas ok. 10 000 osób!

Inne imprezy, warsztaty i spotkania w całym kraju

Stowarzyszenie rozszerzyło swoją działalność o kilka nowych miast dzięki zaangażowaniu wielu aktywnych członków organizacji. Oprócz Gluten Free EXPO zorganizowaliśmy 61 innych imprez w całej Polsce:

  •  5 konferencji i 2 seminaria (w tym z okazji 10 lat Oddziału Wrocław!)
  • 12 imprez z okazji Dnia Dziecka
  • 17 imprez mikołajkowych (uczestniczyło w nich 1300 osób, rozdaliśmy 500 paczek dla dzieci!)
  • 13 warsztatów kulinarnych
  • 12 spotkań i innych imprez tematycznych (dla osób nowo zdiagnozowanych, z dietetykiem itp.)

Działalność informacyjna i edukacyjna w internecie w 2018 roku

Stowarzyszenie prowadzi od lat największy w Polsce serwis poświęcony celiakii i diecie bezglutenowej (www.celiakia.pl) wraz z forum dyskusyjnym, stronę www.przekreslonyklos.pl (produkty licencjonowane) oraz stronę www.menubezglutenu.pl (wyszukiwarka obiektów z bezglutenowym menu). Są to źródła najpełniejszej wiedzy na temat choroby trzewnej i diety bezglutenowej, a także życia na diecie. Również Profil Stowarzyszenia na Facebooku cieszy się zainteresowaniem użytkowników.

Nowa strona www.celiakia.pl i nowe logo Stowarzyszenia

W 2018 roku uruchomiliśmy nową odsłonę naszego serwisu www.celiakia.pl, zmieniliśmy też logotyp Stowarzyszenia. Nowy sukcesywnie pojawia się w naszych materiałach edukacyjnych.

Centrum Diety Bezglutenowej

W sierpniu 2018 roku Punkt Informacyjno-Konsultacyjny Stowarzyszenia został przeniesiony pod nowy adres przy ul. Na Uboczu 28 lokal U-C4 i zmieniony na Centrum Diety Bezglutenowej. Bezpłatne poradnictwo w zakresie diety bezglutenowej prowadzimy już dziesiąty rok, od 2009 roku: udzielamy porad telefonicznie, mailowo i na miejscu (w Centrum pracuje 3 dietetyków).

Centrum Diety Bezglutenowej jest też codziennym miejscem pracy dla osób zatrudnionych w Stowarzyszeniu. Z naszego poradnictwa (w każdej formie) może skorzystać każdy, nie tylko członkowie Stowarzyszenia. Zapraszamy!

Magazyn „Bez glutenu” i inne materiały edukacyjne

Pod koniec 2018 roku przygotowaliśmy dziesiąty numer magazynu „Bez glutenu” (6000 sztuk).bez glutenu 10 Został on na początku 2019 roku rozesłany do członków naszego Stowarzyszenia oraz zaprzyjaźnionych lekarzy, dietetyków, firm i restauracji. Jest to jedyne tego typu czasopismo w Polsce. Archiwalne numery magazynu zostały umieszczone na naszej stronie internetowej w formie pdf.

Przygotowaliśmy i wydrukowaliśmy również nowe ulotki ABC diety bezglutenowej oraz ulotki o celiakii.

Zaktualizowaliśmy poradnik „Celiakia i dieta bezglutenowa” (XIV wydanie). Wraz z wyżej wymienionymi ulotkami jest on bezpłatnie wysyłany współpracującym z nami lekarzom i dietetykom, którzy przekazują go swoim nowo zdiagnozowanym pacjentom. Poradnik przesłaliśmy również bezpłatnie wszystkim zainteresowanym osobom, które o to poprosiły. Łącznie nasz poradnik otrzymało już ponad 100.000 osób.

Poza tym Stowarzyszenie przygotowało praktyczny poradnik dla rodziców dzieci z celiakią: „Dziecko na diecie bezglutenowej w szkole, na wycieczce, na urodzinach„, który jest wysyłany zapisującym się do Stowarzyszenia rodzicom.

Stowarzyszenie objęło także patronatem kilka publikacji, w tym m.in. książki: „Bez glutenu bez wyrzeczeń” Weroniki Madejskiej (II wydanie rozszerzone) i „Mama Alergika tradycyjnie i nowocześnie” Katarzyny Jankowskiej.

Badania produktów na zawartość glutenu i interwencje w GIS

W 2018 roku kontynuowaliśmy BADANIA KONSUMENCKIE PRODUKTÓW na zawartość glutenu. Zbadaliśmy 15 produktów, m.in. chleby sprzedawane jako bezglutenowe z tradycyjnych piekarni. O wynikach poinformowaliśmy bezglutenowych konsumentów na naszej stronie www.celiakia.pl. Produkty, które nie spełniały normy dla produktu bezglutenowego zgłosiliśmy do GIS. Dzięki temu inspekcje przeprowadziły kontrole w zakładach produkcyjnych.

Licencje na znak Przekreślonego Kłosa – Europejski System Licencyjny

Kontynuowaliśmy program udzielania licencji na znak Przekreślonego Kłosa na produktach żywnościowych, także na tzw. żywności do normalnej konsumpcji w zwykłych cenach, co znacząco obniża koszty stosowania diety i poprawia dostępność żywności bezglutenowej. To wciąż jeden z naszych najważniejszych celów: zapewnić osobom na diecie bezpieczną i niedrogą żywność, powszechnie dostępną. Jesteśmy jedyną organizacją w Polsce uprawnioną do przyznawania licencji na używanie międzynarodowego symbolu Przekreślonego Kłosa w ramach Europejskiego Systemu Licencyjnego i współpracy z AOECS.

W 2018 roku licencję otrzymało 11 firm (Primavika, Olejowy Raj, Grupa Delicpol, Jawo, Frank&Oli, Pekpol, Goodvalley, One Day More, Proste Historie, Henryk Kania, Winiary), a na rynku pojawiło się około 300 nowych produktów. Wykaz wszystkich produktów licencjonowanych oraz firm znajduje się na naszej stronie www.celiakia.pl, jest także wysyłany w wersji drukowanej osobom zapisującym się do Stowarzyszenia: „Wykaz produktów ze znakiem Przekreślonego Kłosa”.

Przeprowadziliśmy kilkadziesiąt audytów związanych z licencjami. Dzięki naszej współpracy z kolejnymi producentami i sieciami handlowymi dostępność bezpiecznych produktów bezglutenowych w Polsce stale się poprawia. Strona poświęcona produktom licencjonowanym: www.przekreslonyklos.pl.

MENU BEZ GLUTENU

Kontynuowaliśmy rozpoczęty w 2011 roku program MENU BEZ GLUTENU. Odbyło się kilkadziesiąt szkoleń i audytów kontrolnych restauracji, hoteli, ośrodków wypoczynkowych i innych miejsc w całej Polsce – nie każda przeszkolona restauracja ostatecznie została dołączona do programu. Na koniec roku przybyło 14 obiektów gastronomicznych (łącznie było ich około 130), wyłączonych z programu zostało 12 (główne przyczyny: rezygnacja lokalu z powodu braku klientów bezglutenowych lub zamknięcie lokalu). W 2018 roku przedstawiliśmy nową odsłonę wyszukiwarki: www.menubezglutenu.pl, na której prezentujemy aktualną listę miejsc przeszkolonych. Dzięki programowi MENU BEZ GLUTENU jedzenie poza domem i wyjazdy są dla osób na diecie bezglutenowej bezpieczniejsze.

Petycja „STOP dyskryminacji osób z celiakią – domagamy się refundacji”

W maju 2018 roku rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją w sprawie dofinansowania kosztów diety bezglutenowej. Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, w których brak jakiegokolwiek wsparcia finansowego dla osób, które z powodu celiakii muszą stosować dietę bezglutenową.

Konkurs na Najsmaczniejsze Pieczywo Bezglutenowe 2018

15 czerwca 2018 podczas Gluten Free EXPO w Warszawie rozdaliśmy pamiątkowe statuetki i dyplomy firmom, które zwyciężyły w konkumenckim plebiscycie na najsmaczniejsze pieczywo.

Media o nas

  •  Okrasa łamie bezglutenowe przepisy – w programie Karola Okrasy wzięły udział Małgorzata Źródlak i Paulina Sabak-Huzior, prezes i wiceprezes Stowarzyszenia
  •  Audycja „Środek Tygodnia” w Radiu Plus – Małgorzata Źródlak i Paulina Sabak-Huzior zostały zaproszone do udziału w godzinnej rozmowie na temat celiakii i diety bezglutenowej
  •  Na temat celiakii i diety bezglutenowej oraz Stowarzyszenia pojawiło się wiele artykułów w prasie
  •  Zostaliśmy zaproszeni do współpracy w kampanii firmy Dr. Schar – wzięliśmy udział w konferencji prasowej oraz w programie „Dzień Dobry TVN” (w rozmowie z prowadzącymi wystąpiła Małgorzata Źródlak i prof. Hanna Szajewska). Małgorzata Źródlak wzięła także udział dwukrotnie w rozmowie z dr Piotrem Dziechciarzem na Facebooku kampanii (live).

Bezglutenowy wypoczynek

Objęliśmy patronatem sześć obozów dla dzieci i młodzieży na diecie bezglutenowej w ramach współpracy z organizatorami wypoczynku:

  • 23.06 – 06.07.2018 – Wielkie Jeziora Mazurskie – rejs.
  • 03.07  -12.07.2018 – Obóz dla dzieci na diecie bezglutenowej w Ostrowie nad morzem (koło Jastrzębiej Góry)
  • 07.07 – 20.07.2018 – Centrum Sportu w Podlesicach na Jurze Krakowsko-Częstochowskiej – trzy różne obozy do wyboru w tym terminie:
    • Komandosi – obóz ASG i paintball
    • Jura Camp
    • Akademia Przygody na Jurze
  • 05.08 – 14.08.2018 – Obóz dla dzieci z celiakią i cukrzycą w Stawiskach na Kaszubach (nad jeziorem)
  • 04.08. – 17.08.2018 – Obóz sportowo wypoczynkowy w górach – Gierałtów.

Ich organizatorzy (oraz wychowawcy i ośrodki) zostali przeszkoleni pod kątem diety bezglutenowej. Na naszej stronie zamieszczamy także sukcesywnie (po wcześniejszej weryfikacji) ośrodki wypoczynkowe, agroturystyczne, pensjonaty i hotele w kraju i za granicą, które oferują swoim klientom bezglutenowe wyżywienie.

Inne projekty Stowarzyszenia i współpraca w 2018 roku

  • Aplikacja bezGlutenu – publikowanie produktów ze znakiem Przekreślonego Kłosa
  •  Aplikacja FiFiFo – w ramach współpracy podczas Gluten Free EXPO odbyła się gra terenowa („bezglutenowe podchody”)
  •  Stała współpraca z SGGW i PTD oraz z kilkudziesięcioma ośrodkami medycznymi w całej Polsce

Byliśmy partnerem konferencji, projektów i imprez, m.in.:

  •  Udział w bezpłatnym projekcie edukacyjno-warsztatowym „Dieta bezglutenowa bez przeszkód – jedz zdrowo i smacznie” Uniwersytetu Przyrodniczego w Lublinie
  •  „Celiakia – choroba o wielu obliczach” – byliśmy partnerem konferencji zorganizowanej przez ALAB Laboratoria.
  •  22 maja w Ambasadzie Finlandii w Warszawie odbyło się spotkanie osób zainteresowanych tematyką bezglutenową z przedstawicielami fińskiej firmy Moilas – zostaliśmy zaproszeni do wzięcia udziału w tym wydarzeniu
  •  wiosną w ramach AOECS została przeprowadzona ankieta na temat znaku Przekreślonego Kłosa – byliśmy odpowiedzialni za jej przeprowadzenie w Polsce, wyniki zostały opublikowane w ostatnim numerze „Bez glutenu”

Złoty OTIS dla Stowarzyszenia

W kwietniu 2018 Stowarzyszenie odebrało za swoją działaność Honorową Nagrodą Zaufania dla organizacji pacjentów „Złoty OTIS„.

Zapraszamy serdecznie do Stowarzyszenia!

Działo się! Podsumowujemy rok 2018 w Stowarzyszeniu