Aktualności

Dlaczego chory latami chodzi od lekarza do lekarza zanim dowie się, że ma celiakię? Dlaczego system tak słabo interesuje się schorzeniem, które dotyka co najmniej co setnego Polaka? Za każdą opóźnioną diagnozą choroby stoi niepewność, pogarszające się zdrowie i niepotrzebne cierpienie. Tym ważnym tematem zajmiemy się podczas kolejnego spotkania Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii. Pomóż nam pokazać, jak wygląda diagnostyka celiakii – podziel się swoją historią, wypełnij anonimową ankietę na temat drogi do diagnozy. Wyniki ankiety zaprezentujemy w Sejmie.

Na diagnozę celiakii w Polsce chorzy czekają zdecydowanie zbyt długo. Co gorsze, tylko niewielki procent chorych w ogóle dowiaduje się o tym, że przyczyną ich problemów ze zdrowiem jest gluten i celiakia. Cierpią na powikłania choroby, czasem wręcz nieodwracalne. Dlaczego tak się dzieje? Bardzo często powodem późnej diagnozy jest zbyt niska świadomość na temat zróżnicowanych objawów celiakii w środowisku medycznym. I bagatelizowanie choroby i jej skutków. Nie zgadzamy się na to. Chcemy przedstawić problem diagnostyki celiakii oczami pacjentów podczas kolejnego spotkania Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii. Mamy nadzieję, że będzie to spotkanie z przedstawicielami podmiotów odpowiedzialnych za kształt opieki zdrowotnej w naszym kraju.

Pomóż nam, wypełnij anonimową ankietę

Twoje doświadczenie jest bezcenne! Wypełniając ankietę i pokazując swoją drogę do diagnozy (lub diagnozy Twojego dziecka) dajesz nam realne argumenty do rozmów o zmianie systemowego podejścia do diagnozowania i monitorowania celiakii.

Wypełnienie formularza zajmie Ci nie więcej niż 5 minut, odpowiedzi są w pełni anonimowe. Przygotowaliśmy 2 wersje ankiety – dla dorosłych ze zdiagnozowaną celiakią oraz dla rodziców chorych dzieci. Jeśli w Twojej rodzinie kilka osób choruje na celiakię, bardzo prosimy o wypełnienie ankiety osobno dla każdej z nich.

Ankieta dla osoby dorosłej z celiakią – LINK

Ankieta dla rodzica dziecka z celiakią – LINK

Bardzo dziękujemy za Twoje zaangażowanie!