Aktualności

Kiedy, jeżeli nie dziś? W Międzynarodowy Dzień Celiakii wysyłamy do Ministra Zdrowia ważny list. Opisujemy problemy, z którymi mierzą się osoby z celiakią w Polsce oraz proponujemy sposoby ich rozwiązania.

W imieniu osób z celiakią, także niezdiagnozowanych, przedstawiamy w nim 4 główne problemy, którym chorzy muszą stawiać czoła na co dzień. Oczywiście nie są to wszystkie trudności, z jakimi borykają się chorzy. W niniejszym liście skupiamy się głównie na problemach z diagnostyką i monitorowaniem choroby:

1. Ograniczony dostęp do diagnostyki i pilna potrzeba zwiększenia świadomości na temat celiakii wśród lekarzy.
2. Brak możliwości zlecenia podstawowych badań diagnostycznych przez lekarza POZ.
3. Wysoki koszt leczenia dietą bezglutenową i brak wsparcia ze strony państwa, nawet osób o najniższych dochodach.
4. Brak standardów długoterminowego monitorowania celiakii, choroby przewlekłej trwającej całe życie.

Zarząd Stowarzyszenia w tym samym liście przygotował Ministrowi konkretne propozycje konstruktywnego podejścia do poszczególnych tematów.

W piśmie potwierdziliśmy również naszą gotowość do:

• stworzenia z Ministerstwem, lekarzami i ekspertami zespołu, w ramach którego możemy doprecyzować sposoby rozwiązania problemów,
• możliwie najszybszego spotkania się z przedstawicielami Ministerstwa w ramach grupy roboczej,
• podzielenia się wiedzą i doświadczeniem na temat sytuacji osób z celiakią w Polsce zgromadzonymi zarówno przez Stowarzyszenie, jak i współpracujących z nami ekspertów.

Kopię listu wysyłamy także do:

• Narodowego Funduszu Zdrowia
• Konsultanta Krajowego ds. Gastroenterologii
• Konsultanta Krajowego ds. Gastroenterologii Dziecięcej
• Konsultanta Krajowego ds. Zdrowia Publicznego
• Rzecznika Praw Pacjenta

Prezentujemy Wam pełną treść listu. Będziemy informować o efektach jego wysłania.

Z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii życzymy Wam i nam, abyśmy wszyscy cieszyli się życiem:

• w kraju, w którym rozumiane są nasze wyzwania i potrzeby

• bez strachu, wstydu czy zażenowania z powodu celiakii

• bezpiecznym i komfortowym

• w poczuciu zaopiekowania przez specjalistów i wsparcia przez rządzących.

#CeliakiaMistrzyni w Chowanego

#MDC2021

#celiakiapl