Aktualności

Rok temu na portalu Onet.pl ukazał się wyjątkowy reportaż o realiach życia na diecie bezglutenowej. Nasze Stowarzyszenie miało aktywny udział w jego powstaniu. Tekst wybrzmiał w sieci bardzo mocno. Warto do niego wrócić i przesłać dalej. Pokażmy innym, jak wygląda nasza rzeczywistość.

– Dobrze pamiętam, jak pani na stołówce podała mi rosół z makaronem i powiedziała „wypij rosół, zostaw makaron”. A ja wiedziałem, że nie mogę. Chyba wtedy moje bezwarunkowe zaufanie do dorosłych się skończyło – mówi jeden z bohaterów reportażu. Albo inny cytat: – Są dni, gdy panie w przedszkolu chcą mnie spalić na stosie. Bo się głupia baba czepia. Ale ja się nie czepiam, żeby się czepiać, tylko dbam o moje dziecko.

Anna Mizera-Nowicka zebrała wypowiedzi kilku osób, które na co dzień mają do czynienia z celiakią i dietą bezglutenową. Jej reportaż to świadectwo naszej codzienności: bólu, kiepskiej diagnostyki, niskiej świadomości na temat diety w szpitalach, szkołach, przedszkolach, braku empatii i obojętności otoczenia.

To urywki z bezglutenowej rzeczywistości matek-robotów, nadludzkim wysiłkiem szykujących cztery posiłki dziennie do przedszkola, żeby ich dziecko z celiakią miało co zjeść i nie czuło się gorsze. To wspomnienia dorastania z celiakią – zmaganie się z innością, niezrozumieniem i komentarzami rówieśników. Ile trzeba znieść, by w końcu dojść do diagnozy celiakii? Ile samozaparcia i zachodu wymaga zapewnienie bezpieczeństwa i komfortu psychicznego dziecku z celiakią na każdym etapie jego życia? Jak te doświadczenia nas zmieniają i czy z celiakią mimo wszystkich trudności da się szczęśliwie żyć?

Celiakia a inne choroby przewlekłe

W reportażu pada wiele liczb. Na celiakię choruje 1 na 100 Polaków. Dla porównania nowotwór piersi dotyka 1 na 1600 osób, jelita grubego 1 na 3700, a mukowiscydoza — 1 na 2300.

Jakie jest zainteresowanie systemu ochrony zdrowia celiakią w porównaniu z tymi chorobami?

Co się zmieniło od publikacji reportażu?

Nasz wspólny projekt zmiany ustawy o żywieniu dzieci na dietach eliminacyjnych w żłobkach, przedszkolach i szkołach został cofnięty w komisjach sejmowych, pisaliśmy o tym tutaj. Poseł Bartosz Romowicz wprowadził poprawki i złożył go ponownie. Czekamy na rozwój sytuacji i już planujemy kolejne spotkanie w ramach Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii w Sejmie.

Przeczytaj reportaż, skomentuj, przekaż go dalej. Może pomożesz tym komuś, kto cierpi i nie wie, że ma celiakię. A może znasz kogoś, kto bagatelizuje temat diety bezglutenowej? Może porównanie z trutką na szczury zrobi na nim wrażenie?

Link do reportażu