Aktualności

Celiakia nie jest typową niepełnosprawnością, która kojarzy się zwykle z widoczną ułomnością fizyczną. Choroba, choć „ukryta”, powoduje mnóstwo ograniczeń w życiu. Dlatego zdecydowaliśmy się przyjąć zaproszenie do kampanii społecznej pt. „Niewidzialni”. Swoją twarz i historię związaną z celiakią z odwagą pokazała nasza koleżanka, Paulina Sabak-Huzior. Jej zdjęcia i informacje o celiakii zobaczycie w grudniu w metrze i innych przestrzeniach komunikacji miejskiej w Warszawie.

Celiakia wpływa nie tylko na zdrowie fizyczne chorego, ale też na jego psychikę i życie społeczne. Jest chorobą na całe życie. Nie każde dziecko czy dorosły z celiakią jest osobą schorowaną i wygląda na niepełnosprawnego. A jednak na co dzień doświadcza przecież tak wielu społecznych ograniczeń.

Niewidzialni dla systemu i społeczeństwa?

Określenie „Niewidzialni” jest więc o nas, osobach z celiakią. O dzieciach doświadczających dyskryminacji w przedszkolach i szkołach, gdzie temat diety spycha się na bok jako mało istotny. Pacjentach tułających się latami od lekarza do lekarza i cierpiących na powikłania choroby, bo nikt nie wpadł na to, że mają celiakię. O osobach na diecie bezglutenowej w szpitalach, które nie mogą liczyć na bezpieczne wyżywienie. Jesteśmy niewidzialni dla systemu, który nie uznaje metody leczenia celiakii dietą za wartą wsparcia finansowego. Doświadczamy niezrozumienia w bliższym i dalszym otoczeniu, które czasem bagatelizuje dietę i uważa, że przesadzamy.

– Celiakii nie widać. Nie widać, że nie jem glutenu, że czytam etykiety produktów na zakupach. Jeśli mimo moich starań zjem coś, co go zawiera, wiem co mnie czeka: mgła mózgowa, migrena, objawy jak przy rotawirusie, specyficzny silny ból brzucha, toaleta… Na pozór tego nie widać, nie rzuca się w oczy. Ciągła uważność, planowanie wyjść, wyjazdów, świąt, uroczystości rodzinnych pod kątem jedzenia. Tego wszystkiego nie widać… – mówi Paulina Sabak Huzior, wiceprezeska Stowarzyszenia, która od ponad 18 lat wie o swojej celiakii.

– Zdecydowałam się na udział w kampanii, bo mam przekonanie, że o celiakii trzeba mówić gdzie tylko można. Bo jest cała masa ludzi, którzy nie wiedzą, że celiakię mają, a zmagają się każdego dnia z przeróżnymi objawami. A wystarczy dieta bezglutenowa i życie pomału wraca na normalne tory. To trochę trudne publicznie opowiadać o swoich gastrologicznych objawach i związanych z nimi ograniczeniach. Ale z drugiej strony, jeśli ktoś dzięki temu powie  „Mam tak samo, może to celiakia!?”, to warto było wyjść ze swojej strefy komfortu.

Oprócz Pauliny,  w kampanii wzięło udział 29 osób z różnego rodzaju ukrytymi niepełnosprawnościami. Wśród nich są osoby z cukrzycą, ADHD, autyzmem, fibromialgią, schorzeniami psychicznymi, neurologicznymi i reumatycznymi.

Paulino – bardzo dziękujemy Ci za odwagę i podzielenie się publicznie swoją historią. 

„Niewidzialni” to fotograficzna kampania społeczna realizowana przez Hidden Disabilities Sunflower Polska. Rozpoczęła się wystawą w listopadzie, a zdjęcia i historie osób zobaczycie na nośnikach multimedialnych komunikacji miejskiej w Warszawie w dniach 15-20 grudnia, a w metrze 21-23 grudnia.