Aktualności

Z ogromną satysfakcją i radością informujemy o publikacji pierwszego w Polsce szczegółowego opracowania poświęconego diagnostyce, leczeniu i monitorowaniu celiakii u dorosłych. Dokument pt. Wytyczne postępowania w celiakii – rekomendacje Sekcji Jelitowej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii to krok milowy w stronę ujednolicenia i podniesienia standardów opieki medycznej nad pacjentami. Jako Stowarzyszenie mieliśmy swój aktywny udział w powstawaniu wytycznych.  Recenzowaliśmy ich treść i reprezentowaliśmy perspektywę pacjentów. Bardzo na nie czekaliśmy!

Dlaczego te wytyczne były tak bardzo potrzebne?

Bo nigdy ich nie mieliśmy! Rozpoznawanie celiakii wciąż jest w Polsce ogromnym wyzwaniem. Z polskich badań ankietowych wynika, że średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia właściwej diagnozy wynosi w Polsce ok. 9 lat. I dotyczy to tylko tych pacjentów, którzy otrzymali diagnozę. Większość osób z celiakią nie wie, że choruje. Wiedza lekarzy rodzinnych oraz lekarzy innych specjalności na temat objawów celiakii wciąż pozostawia wiele do życzenia.

Brakowało nam także jasnych wytycznych na temat opieki nad pacjentem w kolejnych latach po diagnozie. Opracowanie i opublikowanie polskich rekomendacji opartych na twardych dowodach naukowych daje nam więc nową nadzieję. To ogromna szansa na poprawę diagnostyki oraz edukację środowiska medycznego na temat celiakii.

Bardzo dziękujemy Sekcji Jelitowej PTG-E, a w szczególności Panu Profesorowi Piotrowi Ederowi, za przygotowanie i opublikowanie dokumentu.

Najważniejsze ustalenia i nowości w wytycznych

Wytyczne skupiają się przede wszystkim na pacjentach dorosłych. Poruszają bardzo szczegółowo najważniejsze obszary diagnostyki oraz życia z chorobą, określając między innymi:

1. Standardy diagnostyczne.

Oprócz jasno sprecyzowanych zasad dotyczących badań z krwi (oznaczenie przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (anty-TG2 IgA) wraz z badaniem całkowitego stężenia IgA) oraz biopsji, wytyczne dopuszczają możliwość diagnostyki bez biopsji u wybranych dorosłych. Dotyczy to dorosłych poniżej 45. roku życia bez objawów alarmowych, u których stwierdzono bardzo wysokie miano anty-TG2 IgA (≥ 10-krotność górnej granicy normy) potwierdzone w drugiej, niezależnej próbce krwi.

2. Leczenie i rolę edukacji żywieniowej.

Podstawą i jedyną skuteczną metodą leczenia celiakii pozostaje dożywotnia, ścisła dieta bezglutenowa. Wytyczne opisują zasady postępowania w przypadku braku poprawy na diecie. Wyraźnie podkreślają też potrzebę włączenia wykwalifikowanego dietetyka w proces leczenia. Wskazują jak ważna jest  edukacja w zakresie czytania etykiet, unikania ukrytego glutenu, zanieczyszczeń krzyżowych oraz wsparcie psychologiczne i organizacji pacjentów.

3. Holistyczne i interdyscyplinarne podejście do celiakii.

W rekomendacjach zwrócono uwagę, że celiakia to choroba ogólnoustrojowa. Opisano bardzo szeroko możliwe objawy choroby i zwrócono uwagę na to, że powinni o niej myśleć lekarze bardzo wielu specjalności.

4,. Zasady monitorowania choroby w kolejnych latach po diagnozie.

Wytyczne opisują zasady wielospecjalistycznej opieki nad chorym po diagnozie oraz regularnego monitorowania stanu odżywienia i niedoborów (np. żelaza, witaminy D, B12, kwasu foliowego). W tym precyzują harmonogram wizyt kontrolnych: ocena serologiczna i kliniczna powinna odbywać się po 6 i 12 miesiącach od diagnozy, a następnie corocznie. Biopsję kontrolną oceniającą wygojenie błony śluzowej zaleca się rozważyć po 1–2 latach od rozpoznania. Ponadto w rekomendacjach opisano związek celiakii z innymi schorzeniami, m.in. wątroby, autoimmunologicznymi, nowotworowymi, genetycznymi, neurologicznymi i psychicznymi, czy też z zaburzeniami płodności. Wskazują też na wagę kontroli pod kątem osteoporozy.

Głos pacjentów uwzględniony w pracach nad dokumentem

Jako Stowarzyszenie niezmiernie cieszymy się, że autorzy wytycznych z Sekcji Jelitowej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii zaprosili nas do konsultacji treści dokumentu. Mogliśmy zadbać o to, aby w wytycznych wybrzmiały realne problemy, z jakimi pacjenci mierzą się na co dzień. Od trudności w diagnozie, przez społeczne i finansowe koszty diety, aż po potrzebę profesjonalnego poradnictwa dietetycznego i psychologicznego.

Wierzymy, że publikacja tego dokumentu to przełom. Teraz czas na edukację i upowszechnianie przedstawionej w nim wiedzy w środowisku medycznym. Mamy głęboką nadzieję, że powstanie tych rekomendacji przyczyni się do szybszego wykrywania celiakii w Polsce! A z czasem do zapewnienia pacjentom odpowiedniej opieki medycznej po diagnozie. Niebawem powstanie skrót najważniejszych zagadnień ujętych w wytycznych, który również opublikujemy.