Aktualności
Słuchajcie nas – spotkanie organizacji pacjentów w Sejmie
8 września 2025 r. uczestniczyliśmy w Sejmie w spotkaniu pt. „Słuchajcie nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu”, które zorganizowała Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO wraz z Panią Wicemarszałek Moniką Wielichowską. Podczas wydarzenia wyjątkowo głośno wybrzmiał głos różnych organizacji pacjentów w tym naszego Stowarzyszenia.
Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli instytucji publicznych, parlamentarzystów i reprezentantów organizacji pacjentów z całej Polski. Nasze Stowarzyszenie reprezentowały Daria Kostrzewska-Jafiszow oraz Paulina Sabak-Huzior. Podczas spotkania uczestnicy dzielili się swoimi spostrzeżeniami dotyczącymi tego, jak jeszcze lepiej można wykorzystać wiedzę i doświadczenie organizacji pacjentów, by wspólnie tworzyć skuteczny i oparty na potrzebach pacjentów system ochrony zdrowia. Wszyscy byli zgodni co do tego, że organizacje pacjentów stanowią most pomiędzy decydentami a pacjentami. To organizacje pacjentów zabiegają o zmiany, doskonale wiedząc, z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci, których reprezentują, bo każdego dnia słuchają ich historii i wiedzą, czego oczekują. Dlatego ważne jest, aby organizacje w ścisłej współpracy z instytucjami publicznymi wypracowywały zmiany systemowe.
W dyskusji głos zabrali m.in.:
- prof. dr hab. n. med. Mariusz Gujski, MD, PhD, MPH – Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny (WUM),
- Magdalena Kramska – Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia,
- Marek Augustyn – Zastępca Prezesa, Narodowy Fundusz Zdrowia,
- prof. dr hab. n. med. Wojciech Fendler – Prezes, Agencja Badań Medycznych,
- dr hab. Anna Kowalczuk – Zastępca Prezesa, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
- Joanna Parkitna – Dyrektor Wydziału Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
- Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta,
a także przedstawiciele organizacji pacjentów, m.in.:
- Joanna Fratczak-Kazana – Wicedyrektorka, Fundacja Onkologiczna Alivia,
- Iwona Czabak – Prezes, Stowarzyszenie Marfan Polska,
- Magdalena Kołodziej – Prezes Zarządu, WE Patients Foundation / Fundacja MY Pacjenci,
- Marzena Nelken – Dyrektor, Krajowe Forum ORPHAN,
- Grzegorz Perzyński – Prezes, Fundacja Transplantacja LIVERStrong,
- Dorota Korycińska – Prezes Zarządu, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna,
- Agnieszka Sakowicz – Wiceprezes, Stowarzyszenie Eurydyki,
- dr n. med. Elżbieta Wojciechowska-Lampka – onkolog, Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki Sowie Oczy oraz INCIP International,
- Jarosław Jarzyński – Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”,
- Paulina Sabak-Huzior – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej,
- Aleksandra Rudnicka – rzecznik, Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS,
- Sylwia Łukomska – Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face.
Cieszymy się z możliwości uczestniczenia w tego typu wydarzeniach i przedstawienia naszej perspektywy decydentom. Ponadto, korzystanie z doświadczeń innych organizacji zawsze oceniamy jako niezwykle wartościowe. To niezwykle ważne, że organizacje działające w obszarze przeróżnych chorób są słuchane przez osoby reprezentujące instytucje publiczne, a ich głos, działania i doświadczenia są doceniane.
