Aktualności

Za nami czwarte posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii. 4 grudnia 2025 r. reprezentowałyśmy w Sejmie naszą społeczność, przedstawiając kolejny ważny temat: brak wsparcia ze strony państwa w refundacji kosztów leczenia celiakii dietą bezglutenową.

Z materiałami zaprezentowanymi podczas posiedzenia oraz z nagraniem spotkania można zapoznać się na stronie Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii.

Spotkanie rozpoczęło się prezentacją Magdaleny Grabowskiej, doktorantki z Wydziału Nauk Ekonomicznych Uniwersytetu Warszawskiego, która — będąc osobą z celiakią — doskonale rozumie codzienne wyzwania związane z brakiem refundacji diety. Jej analiza pt. „Sytuacja finansowa gospodarstw domowych na diecie bezglutenowej” opierała się na naszej wspólnej ankiecie, którą wypełniło ponad 1200 osób. To pierwsze tak rzetelne polskie badanie, które pokazuje, jak dużym obciążeniem finansowym jest dieta bezglutenowa. Przykład: gospodarstwa domowe bezglutenowe przeznaczają aż 30% dochodów ogólnych na żywność, podczas gdy tradycyjne gospodarstwa domowe 15%. Oto kilka cytatów z ankiety, które padły podczas wystąpienia Magdaleny Grabowskiej:

Na nasze nieszczęście jedyną formą terapii w naszym przypadku jest dieta – która przez system nie jest traktowana jako forma leczenia. Dla nas oznacza to nic innego jak to, że cały ciężar leczenia i opieki spoczywa na nas pacjentach i rodzicach pacjentów.

Stosujemy dietę bezglutenową u dziecka z konieczności, z przyczyn zdrowotnych. Koszty tej diety są ogromne, ceny niektórych niezbędnych produktów potrafią być wielokrotnie wyższe niż normalnych. Znam osoby które nie mogą sobie pozwolić na leczenie dietą bezglutenową właśnie ze względu na koszty.

W związku z tym że świeże wypieki bezglutenowe w piekarni w naszym mieście są średnio o 300% droższe niż domowe wypieki glutenowe, nie jesteśmy w stanie regularnie ich kupować synowi. Zjedzenie świeżo wypieczonej drożdżówki jest wobec tego dla niego świętem.

Pacjent z celiakią sam finansuje leczenie 

Kolejnym ważnym punktem spotkania była prezentacja Małgorzaty Źródlak, prezeski Stowarzyszenia. Tytuł mówi wszystko: „Chory na celiakię – pacjent, który swoje leczenie finansuje sam”. W przypadku celiakii jedynym lekiem jest ścisła dieta bezglutenowa, a pacjenci w Polsce finansują ją w całości z własnych środków. W prezentacji przedstawione było porównanie przykładowych cen produktów bezglutenowych z ich tradycyjnymi odpowiednikami. Ale również przykłady rozwiązań systemowego wsparcia dla pacjentów z celiakią, które funkcjonują w innych krajach. 

W trakcie spotkania głos zabrały także m.in.:

• dr n. med. Katarzyna Kondej-Muszyńska, specjalistka gastroenterologii dziecięcej
• posłanka Dorota Olko, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Jakości Żywienia Dzieci w Placówkach Opiekuńczych i Oświatowych
• Beata Kosiec z Departamentu Wychowania i Profilaktyki Ministerstwa Edukacji Narodowej
• Monika Korólczyk-Kowalczyk, Kierownik Medyczny Centrum Dietetyki i Edukacji Zdrowotnej Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH – PIB
• dr Joanna Bierła z Centrum Zdrowia Dziecka
• dr inż. Joanna Rachtan ze Szkoły Głównej Gospodarstwa Wiejskiego
• osoby z celiakią obecne na posiedzeniu.

We wszystkich wypowiedziach wybrzmiewała wspólna troska o sytuację osób z celiakią. Ważnym tematem była też kwestia dalszego losu zmian do ustawy o żywieniu dzieci ze szczególnymi wymogami żywieniowymi, w tym na diecie bezglutenowej. Niestety tkwi ona od roku w komisjach sejmowych. Rozmawialiśmy też o tzw. ustawie sklepikowej, do której Stowarzyszenie wniosło poprawki w ramach konsultacji społecznych.

Czego oczekujemy od naszego państwa?

Chcemy takich samych rozwiązań, jakie funkcjonują w przypadku innych chorób przewlekłych. Nie chcemy być dyskryminowani. Potrzebujemy refundacji żywności bezglutenowej lub innej realnej formy pomocy. Dieta bezglutenowa nie jest wyborem. Jest leczeniem, którego koszt pacjenci ponoszą samodzielnie od pierwszego dnia po diagnozie, niezależnie od ich sytuacji materialnej. Jeżeli różne formy wsparcia udało się wprowadzić w innych krajach europejskich, z pewnością jest to możliwe także w Polsce.

Przez blisko 20 lat działalności Stowarzyszenia spotkaliśmy się z niezliczoną liczbą próśb o podjęcie inicjatywy w sprawie wsparcia finansowego dla osób z celiakią. Znamy wiele historii osób, które ze względu na wysokie ceny żywności bezglutenowej nie są w stanie przestrzegać diety. Dotyczy to zarówno dorosłych, jak i dzieci. Nie możemy i nie chcemy się na to godzić. To dlatego tak ważne jest, aby rozmowy prowadzone w Sejmie przełożyły się na konkretne działania. 

Na koniec jeszcze jeden cytat z ankiety: Dla nas dieta bezglutenowa nie jest wyborem ani modą – to jedyna skuteczna forma leczenia, która pozwala uniknąć poważnych powikłań zdrowotnych. Nie prosimy o przywileje, lecz o równe traktowanie i realne wsparcie w duchu wspólnoty i odpowiedzialności społecznej. Tak, potrzebujemy zmian — systemowych, sprawiedliwych i opartych na wiedzy medycznej oraz rzeczywistych kosztach życia z celiakią. Będziemy Was informować o dalszych działaniach podejmowanych w tej sprawie.

Zarząd Stowarzyszenia