Aktualności

Właśnie dziś, 16 maja, przypada 18 Międzynarodowy Dzień Celiakii (MDC). W tym roku obchodzimy go pod hasłem „CeliakJa – moje życie z dietą bezglutenową„. W 2006 roku zapoczątkowaliśmy obchody tego dnia w Polsce i cieszymy się, że razem z nami MDC osiągnęło już pełnoletność 🙂

Ja – celiak. Co to oznacza w praktyce dla tysięcy chorych na celiakię w Polsce?

• Konieczność ciągłego tłumaczenia, wyjaśniania, że dieta bezglutenowa to nie fanaberia czy sposób na odchudzanie
• Poczucie wykluczenia, zakłopotania w sytuacjach towarzyskich związanych z jedzeniem
• Problemy z bezpiecznymi posiłkami poza domem: wyjazdy, dieta w szkole, szpitalu, sanatorium
• Czy da się zdrowo żyć na diecie bezglutenowej?
• A co, jeśli dieta nie pomaga?

To tylko niektóre z problemów dotyczących celiakii i diety bezglutenowej. A jak życie osoby z celiakią wygląda w praktyce? Jak uporać się z wszystkimi jego wyzwaniami?

• „Dla mnie celiakia i życie na diecie bezglutenowej to ciągłe wychodzenie ze strefy komfortu” – mówi Artur, chory na celiakię od 10 lat. – „Konieczność ciągłego tłumaczenia dlaczego muszę stosować dietę, co mogę jeść, a czego nie, wyjaśniania dlaczego zjedzenie najmniejszej ilości glutenu mi szkodzi. To niewątpliwie jest obciążenie i wpływa na komfort życia i relacje z otoczeniem”.

Niska świadomość społeczna na temat celiakii, brak bezpiecznych posiłków bezglutenowych w przedszkolach, szkołach, szpitalach i innych placówkach zbiorowego żywienia to nie jedyne problemy życia codziennego osób z celiakią.

• „Zaraz po diagnozie musimy nauczyć się czytania informacji na etykietach, decydowania, które produkty są dla nas bezpieczne, ciągłej czujności, czy przypadkiem producent nagle nie zmienił składu produktu, który już znamy. Na szczęście teraz mamy znak Przekreślonego Kłosa na produktach bezglutenowych, kiedyś było dużo trudniej” – mówi Daria, która na diecie jest już prawie 20 lat.
• „Celiakia dotyczy osób w każdym wieku – dzieci, nastolatków, dorosłych. Na każdym etapie życia po diagnozie pojawiają się nowe problemy związane z dietą bezglutenową. Dlatego nasze Stowarzyszenie stara się zapewnić wszechstronną pomoc osobom z celiakią.” – podkreśla Paulina Sabak-Huzior, wiceprezeska Stowarzyszenia.

Warto podkreślić, że dużym sukcesem jest już uzyskanie diagnozy celiakii. W Polsce od wystąpienia zauważalnych zgłaszanych objawów trwa to średnio 9 lat!

A jak wygląda Twoje życie z celiakią? Co chciałabyś/chciałbyś przekazać innym z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii?

Międzynarodowy Dzień Celiakii w Polsce – jak to się zaczęło?

Wspomina Małgorzata Źródlak: „W 2006 roku dzięki rozpoczęciu współpracy z AOECS  przekonaliśmy się, że działania na rzecz osób na diecie bezglutenowej warto prowadzić jak najszerzej i z rozmachem. Że kluczem do sukcesu, a zatem do normalnego życia celiaków w Polsce, jest powszechna świadomość na temat celiakii w naszym społeczeństwie. Należy po prostu coraz więcej i głośniej o naszych sprawach mówić i korzystać przy tym z doświadczeń innych. I dlatego kiedy w AOECS powstała idea obchodzenia Dnia Celiakii, od razu postanowiliśmy się włączyć. A jak to wyglądało?

W ekspresowym czasie 5 tygodni w kilka osób zorganizowaliśmy pierwszy Międzynarodowy Dzień Celiakii na Rynku Nowego Miasta w Warszawie. Zadanie karkołomne, bo nie mieliśmy w tym żadnego doświadczenia. A wiązało się m.in. ze zdobyciem kilkunastu skomplikowanych urzędowych pozwoleń w niemożliwie krótkim czasie. Trzeba było na przykład przygotować mapy zagospodarowania terenu, zamknąć ulice dojazdowe na Starówce, wynająć ochronę, przenośne toalety, zapewnić dostęp do prądu (udało się dzięki uprzejmości właściciela pobliskiego kina). A nawet uzyskać zgodę sióstr benedyktynek, których klasztor znajduje się nieopodal. Do tego zorganizowaliśmy dużą scenę z nagłośnieniem, profesjonalnego prowadzącego, namioty, przygotowaliśmy i wydrukowaliśmy plakaty, banery, materiały edukacyjne (pierwsze wydanie naszego poradnika na temat celiakii). Zaprosiliśmy producentów żywności bezglutenowej, lekarzy, dietetyków, wielu gości, artystów z występami: kabaret, aktorów, klaunów. Zaproszenie przyjął Pascal Brodnicki, który zgodził się przyrządzić na scenie kilka bezglutenowych dań. Impreza wyszła niesamowicie!

Po zorganizowaniu czegoś tak dużego w miesiąc z hakiem można uwierzyć w rzeczy niemożliwe 🙂 I to dało nam prawdziwą moc do działania i przekonanie, że można osiągnąć coś wielkiego, jeśli się ma dość determinacji i silnej woli. Od tego czasu Międzynarodowy Dzień Celiakii na stałe wpisał się w nasz stowarzyszeniowy kalendarz.

Można też powiedzieć, że MDC jest dla nas w Stowarzyszeniu nie tylko dniem wszystkich celiaków. Jest też symbolem wspólnoty, wspomnieniem pierwszych imprez i tej idei, wokół której się zgromadziliśmy żeby zacząć zmieniać bezglutenową rzeczywistość.”