Problemy psychologiczne

Celiakia oraz inne choroby, które leczy się dietą bezglutenową, są w naszych czasach coraz powszechniej rozpoznawane u pacjentów. Każdego dnia setki osób na całym świecie dowiadują się, że dla ich zdrowia niezwykle istotne jest restrykcyjne stosowanie diety bezglutenowej.

Pierwsze chwile z taką diagnozą mogą być trudne. Przychodzi moment załamania i trudne pytanie, co dalej?

Podstawową pomocną dłoń w takiej chwili powinien podać lekarz, który zapoznaje pacjenta z postawioną diagnozą. Jego zadaniem jest wyjaśnić pacjentowi w zrozumiały dla niego sposób na czym polega to schorzenie, co wolno a czego nie wolno spożywać, jak długo istnieje potrzeba restrykcyjnego żywienia i jakie ma to korzyści dla zdrowia. Pacjent zagubiony w nowych dla siebie okolicznościach często nie ma nawet pomysłu o co zapytać lekarza. Jest zdezorientowany, ma zbyt mało wiedzy by w tym momencie uzyskać od lekarza wszystkie niezbędne dla siebie informacje. Pytania będą rodzić się w miarę upływu czasu i stosowania medycznych zaleceń. Ważne, aby zarezerwować sobie w takiej sytuacji możliwość kontaktu z lekarzem prowadzącym i móc zwracać się do niego z pytaniami w trakcie pierwszych kroków stawianych po rozpoznaniu.

Wsparcie w sytuacji trudnej dla człowieka jest nieocenioną pomocą. Ważne, by było udzielane przez osoby kompetentne w danej dziedzinie, tak aby nieprawdziwymi informacjami dodatkowo nie obciążać osoby świeżo zdiagnozowanej.

Dla chorych na celiakię takie nieocenione źródło wsparcia może stanowić nasza organizacja zrzeszająca osoby chore i rodziców chorych dzieci.

W wielu krajach prężnie działają organizacje skupiające osoby przebywające na diecie bezglutenowej. Są motorem działań na rzecz chorych, dbają o rozwój i rozpowszechnianie wiedzy na temat tego schorzenia, są w końcu poprzez publikacje tradycyjne i elektroniczne swoistą kopalnią wiedzy zwłaszcza dla osób, które dopiero zetknęły się z nowym dla siebie rozpoznaniem medycznym „celiakia”. Nasze Stowarzyszenie zamierza udzielać wsparcia zarówno merytorycznego jak i psychicznego osobom świeżo zdiagnozowanym.

Wiedza zmniejsza lęk – najbardziej boimy się rzeczy nieznanych, trudnych do przewidzenia. Im więcej będziemy mieć rzetelnej wiedzy na temat choroby, im więcej korzystać z doświadczeń osób, które mają większy staż w stosowaniu diety, tym lepiej zaadaptujemy się do nowych bezglutenowych już realiów.

Choć celiakia nie jest chorobą, którą można lekceważyć, to jednak jej prawidłowe leczenie pozwala na zminimalizowanie niekorzystnych objawów zdrowotnych i samopoczucie nie gorsze niż u ludzi w pełni zdrowych.

W swej podstawowej postaci choroba ta wymaga jedynie diety eliminacyjnej (wykluczenia glutenu pod jakąkolwiek postacią). Nie musimy stosować żadnych leków (chyba, że lekarz z powodów powikłań zaleci nam jakieś dodatkowe leczenie lub leczenie dietetyczne nie przynosi poprawy – co zdarza się niezwykle rzadko) – funkcjonujemy jak każdy normalny zdrowy człowiek.

Ta myśl powinna przyświecać każdemu, kto z powodów diagnozy popada w apatię i zniechęca się uważając, że świat zawala się nagle na głowę. Podstawa to rzetelna wiedza, dostęp do informacji ale też wsparcie ze strony najbliższych. Rodzice w stosunku do dzieci nie powinni dramatyzować, bo ich niepewność i rozpacz udzieli się dzieciom i im samym trudniej będzie zaakceptować chorobę. Dorośli powinni starać się znaleźć dla siebie odpowiednią grupę wsparcia, zebrać możliwie dużo informacji, które pozwolą im lepiej funkcjonować – np. gdzie można zaopatrzyć się w żywność, gdzie i co można zjeść w podróży itp. Źródłem takiej wiedzy jest nasze forum internetowe.

Osoby chore bez trudu radzą sobie w życiu szkolnym i zawodowym. Kształcą się, pracują, rodzą i wychowują dzieci. Normalne funkcjonowanie społeczne w dużej mierze zależy od samego chorego i jego najbliższego otoczenia. Wszelkie wyjazdy wypoczynkowe, służbowe, rodzinne, jak też uroczystości, w których chorzy biorą udział muszą zostać zaplanowane pod względem zapewnienia dietetycznej żywności, co w dzisiejszych czasach nie jest już takie trudne. Nie ma potrzeby by rezygnować z normalnej dotychczas realizowanej aktywności (chyba, że ktoś pracuje jako kucharz w restauracji z „normalnym” jedzeniem…).

Zwykle istnieje możliwość bądź znalezienia wyjazdu ze specjalistycznym żywieniem, bądź zorganizowania żywienia we własnym zakresie. Dzieci przynosząc własne jedzenie na przyjęcia powinny liczyć się z tym, że koledzy będą chcieli spróbować tych odmiennych wiktuałów, co może je jedynie utwierdzić w przekonaniu, że jedzenie bezglutenowe potrafi być smaczne, choć jest inne. Warto nauczyć dziecko odpowiadać na pytania i zaczepki, że to bardzo ważne dla jego zdrowia, by nie jadło niczego zanim nie sprawdzi się czy jest to bezglutenowe. Nie ma sensu ukrywać się z dietą, podawać błędnych informacji (np. odchudzam się), nie pozwalać na udział w przyjęciach. Taka postawa może zwiększyć poczucie alienacji i poczucie winy, że ukrywamy coś, co jest bardzo wstydliwe, a przecież tak nie jest.

Nie jest wstydem mieć cukrzycę, grypę, zapalenie płuc, więc czemu mielibyśmy wstydzić się naszej diety bezglutenowej, która jest dla nas podstawą zdrowego życia.

Odrzucenie ze strony innych może jedynie świadczyć o ich ograniczonej wiedzy o świecie i braku możliwości przyswajania nowych informacji, w końcu o elementarnym braku tolerancji i nie powinno być „naszym problemem”, a jedynie problemem osób, które takie poglądy wyrażają.

Jeśli diagnoza celiakii zostanie postawiona w dzieciństwie (zwłaszcza wczesnym) to dla dziecka jedzenie bezglutenowe, konieczność sprawdzania składu produktów stanie się z czasem normą. Nie będzie już potrzeby wyjaśniania, dlaczego jest tak a nie inaczej. Gdy zachoruje nastolatek trzeba starać się mu pokazać jakich niekorzystnych objawów może się pozbyć stosując się ściśle do zaleceń lekarzy, przekazać jak najwięcej wiedzy na temat choroby, akcentować pozytywne efekty stosowania diety dla samopoczucia, zdrowia, wykonywania rzeczy, które młoda osoba lubi a które sprawiałyby jej kłopot przy pogarszającym się stanie zdrowia.

Trzeba też podkreślać, że choroba jest opanowana i kontrolujemy ją pod jednym tylko warunkiem – przestrzegania diety.

Za rozpoznaniem celiakii u osoby dorosłej powinno iść przede wszystkim poszerzanie wiedzy i znalezienie odpowiadającego sobie źródła wsparcia psychicznego i informacyjnego (lekarz, rodzina, grupy wsparcia). Przeważnie u dorosłych rozpoznanie celiakii idzie w parze z wieloma objawami chorobowymi, które są uciążliwe i powodują „ekspedycje” pacjenta od lekarza do lekarza nie przynoszące satysfakcjonujących efektów. Pacjent jest już zwykle zmęczony brakiem konkretnej diagnozy, czy też brakiem poprawy stanu zdrowia ze względu na stawiane błędne diagnozy. Diagnoza „celiakia” jest więc przyjmowana jako „zło konieczne” – gorsza prawda, ale jednak z ulgą, że wiadomo już, jaką drogą trzeba iść. Zwykle dość szybko daje się zauważyć poprawę samopoczucia chorego, co skłania go do przestrzegania diety i podtrzymuje w walce z chorobą mimo nieraz braku zrozumienia ze strony otoczenia.

Przede wszystkim powinno dominować poczucie, że spotyka nas choroba nie lepsza i nie gorsza niż wiele innych, że jej rokowania są dobre, że w końcu przestrzeganie diety daje szanse na zupełnie normalne funkcjonowanie i dobry ogólny stan zdrowia.

Można wesprzeć się też świadomością, że nie jesteśmy sami.

Biorąc pod uwagę najnowsze badania dotyczące częstotliwości występowania celiakii w społeczeństwach europejskich w Polsce może być chorych 350-400 tysięcy osób. A my mamy w sumie to szczęście, że choroba jest już rozpoznana, gdy wiele osób będzie borykać się ze swym zdrowiem nie znając prawdziwej przyczyny swych dolegliwości.

Kolejnym problemem, który może dotknąć osoby dorosłe z celiakią, są kłopoty z zajściem bądź donoszeniem ciąży (ogólnie z płodnością u partnerów). Problemy te zazwyczaj związane są z wycieńczeniem organizmu w nieleczonej celiakii. Zwykle niedobory biorące początek w zaburzeniach wchłaniania są przyczyną kolejnych dolegliwości i schorzeń w tym także kłopotów z płodnością. Lekarze coraz częściej skłaniają się do diagnostyki w kierunku celiakii u osób z niezdiagnozowaną przyczyną niepłodności (zwłaszcza jeśli towarzyszy temu niedokrwistość i dolegliwości ze strony układu pokarmowego podawane przez pacjentkę). Skraca się również w celiakii okres płodności kobiety. Pocieszające jest to, że zwykle rozpoznanie celiakii i prawidłowe jej leczenie (ścisła dieta, uzupełnienie diety mikroelementami) pozwala doczekać się zdrowego potomstwa. Dzieci rodziców obciążonych celiakią (zwykle jedno z rodziców) powinny pozostawać pod kontrolą lekarską, by wykluczyć z dużym prawdopodobieństwem odziedziczenie choroby przez dziecko, bądź, co zdarza się rzadziej, potwierdzić chorobę i szybko wdrożyć leczenie dietą.

W celiakii nieleczonej może pojawić się szereg problemów natury psychicznej, z którymi pacjenci zgłaszają się do specjalistów. Są to głównie nerwice, depresja oraz różnego typu zaburzenia neurologiczne, zwłaszcza uszkodzenia nerwów obwodowych, ataksje, napady padaczkowe. Częstość występowania zaburzeń neurologicznych u osób z rozpoznaną chorobą trzewną szacuje się na 8-10% (można tylko domyślać się, że duża grupa chorych leczących się z powodów neurologicznych czy psychiatrycznych ma dolegliwości o podłożu niezdiagnozowanej choroby trzewnej). Zaburzenia neurologiczne najczęściej dotykające chorych na celiakię to padaczka (ok. 5% chorych), drżenie mięśniowe, osłabienie odruchów, zaburzenia mowy, zaburzenia koordynacji kończyn górnych i dolnych.

Szacuje się, że ok. 15% chorych z rozpoznaną celiakią ma objawy chorób psychicznych, w tym 10% stanowią zaburzenia depresyjne. Dość częste są zaburzenia w sferze emocjonalnej, kłopoty z koncentracją uwagi, drażliwością, poczuciem wartości.

Zaburzenia psychiczne w celiakii są najczęściej konsekwencją bądź nieprzestrzegania diety, bądź nieświadomego, ukrytego przyjmowania glutenu.

Z drugiej strony w celiakii nierozpoznanej (a trzeba zaznaczyć, że blisko 40% chorych dorosłych nie ma we krwi przeciwciał antyendomysjalnych, więc rozpoznanie staje się trudniejsze) zaburzenia psychiczne będą jedynie pochodną nieświadomości swej choroby i ich leczenie standardowymi metodami zwykle ma mierne skutki a wędrówki po lekarzach nie mają końca.

Zwykle satysfakcjonującą poprawę w leczeniu zaburzeń psychicznych w celiakii daje ścisłe przestrzeganie diety i odpowiednia przy tym suplementacja mikroelementów, witamin itp. Nawet w przypadku padaczki zwykle udaje się zmniejszyć dawki leków i złagodzić objawy chorobowe. Sporadyczne są przypadki oporne na dietę, w których nie ma poprawy pomimo świadomego i skrupulatnego leczenia dietetycznego.

Podsumowując dział „psychologiczny” dla osób stykających się z dietą bezglutenową należy podkreślić, że najważniejsze obok prawidłowego rozpoznania i skrupulatnego leczenia dietetycznego jest wsparcie udzielone choremu, poszerzanie jego świadomości zdrowotnej, wiedzy medycznej i danie mu nadziei na satysfakcjonujące funkcjonowanie osobiste, rodzinne, społeczne w dobrym zdrowiu przez długie lata. Dla większości chorych jest to perspektywa równie pocieszająca co możliwa do zrealizowania. Najlepszym przykładem niech będą osoby, które spotkacie w naszym Stowarzyszeniu, a które od lat żyją z chorobą i funkcjonują dobrze we wszystkich sferach życia.

Jeśli jesteś osobą na diecie bezglutenowej

• Nie musisz każdemu, kto cię czymś częstuje, wyjaśniać dokładnie szczegółów swojej choroby. Jeśli to przypadkowa osoba, wystarczy podziękować. Bliższym ci ludziom warto jednak wyjaśnić pokrótce, dlaczego gluten ci szkodzi. Jeśli zrozumieją, że to choroba, a nie twoja fanaberia, jest większa szansa, że wykażą się tolerancją.
• Nie ulegaj namowom na zjedzenie czegoś niedozwolonego dla świętego spokoju czy dla zrobienia komuś przyjemności. Cudza przyjemność potrwa chwilę, a ty będziesz znosić nieprzyjemne skutki przez długi czas. Jeśli musisz odwiedzić osoby nastawione negatywnie do twojej diety, postaraj się zaopatrzyć w zapas żywności. Jest to uciążliwe, ale pozwoli ci uniknąć konieczności zjedzenia czegoś, co będziesz musiał odchorować.
• Jeśli twoim znajomym zdarza się zapominać o twojej diecie, możesz przed planowaną imprezą towarzyską zadzwonić z wyprzedzeniem i spytać o menu – jaki posiłek jest w planach, co ewentualnie masz przynieść. Będziesz się mniej stresować, a i gospodarzom dasz szansę na to, by coś dla ciebie przygotowali – wiele osób ma dobre chęci, tylko trzeba czasem wspomóc ich pamięć.
• Jeśli twoi bliscy mają lekceważący stosunek do celiakii, ich zachowanie czy komentarze często cię ranią, spróbuj im wyjaśnić, na czym polega choroba i jakie są skutki nieprzestrzegania diety. Możesz poprzeć swoje słowa publikacjami medycznymi lub odesłać do naszej strony internetowej. Wyjaśnij że jest to choroba, o którą nie prosiłeś i nie masz na nią wpływu, a nie kolejna modna dieta. Jeśli pomimo wiedzy o chorobie ich zachowanie się nie zmieni, to niestety nie świadczy o nich zbyt dobrze. W ostateczności, zawsze można spróbować ograniczyć kontakty.
• Pamiętaj, że nie jesteś sam, inni celiacy też często mają ten sam problem – rozmowa na forum być może nie rozwiąże samego problemu, ale na pewno pozwoli lepiej się z nim zmierzyć.