Historia powstania Stowarzyszenia

Małgorzata Źródlak, prezeska Stowarzyszenia, mama Michała z celiakią:

Wiele osób pyta, jakie były początki Stowarzyszenia. Niektórzy, zwłaszcza osoby niedawno zdiagnozowane, nie wiedzą jak to było zanim Stowarzyszenie powstało i myślą, że jesteśmy jakąś państwową organizacją istniejącą i pomagającą od zawsze. Uznałyśmy, że warto napisać parę słów, jak to się wszystko zaczęło. A że historia powstania Stowarzyszenia jest nierozerwalnie spleciona z moją osobistą historią mamy celiaka, po prostu ją opowiem. Mam nadzieję, że być może parę osób to zaciekawi i pozwoli zrozumieć, jakie wartości stoją za Stowarzyszeniem, jak, dlaczego i dla kogo działa, z iloma wyrzeczeniami i trudnościami wiąże się tego typu praca.

Na początku było dziecko

Każdy w naszym bezglutenowym środowisku ma swoją historię. Nie ma dwóch identycznych, są mniej lub bardziej dramatyczne. Łączy nas jedno – droga dochodzenia do diagnozy celiakii zwykle nie jest łatwa, częściej długotrwała i bolesna. Ale czasem rodzi się przy okazji coś ważnego i dobrego.

Moja historia rozpoczęła się w 2004 roku. Wtedy kojarzyłam termin „bezglutenowy” z wyłącznie z kaszkami dla niemowląt i nie wiedziałam dokładnie czym jest celiakia. Któregoś dnia siedziałam przygnębiona nad lekturą kolejnego popularnonaukowego wydawnictwa medycznego. Mój pięcioletni wówczas synek poprzedniego dnia znowu z potwornym bólem brzucha znalazł się na ostrym dyżurze w jednym z warszawskich szpitali. I znów po badaniach zostaliśmy odesłani do domu. Nigdy nie zapomnę komentarzy osób badających dziecko – „wyniki ma bardzo dobre, USG w porządku, to znowu problem z mamą, która przesadza i histeryzuje. Dziecko po prostu poszło do przedszkola, więc stąd biegunki, płacz, bóle brzucha.” Od roku wciąż słyszałam to samo. Kolejni lekarze próbowali utwierdzić mnie w przekonaniu, że dziecko co prawda jest chorowite, ale nic złego się z nim nie dzieje, bo przecież ma dobre wyniki. Tylko że ja widzę, że mój syn nie jest zdrowy, że coś jest nie tak i sama poszukuję odpowiedzi.

Tak rozmyślając natrafiłam na opis typowych objawów celiakii u małych dzieci i… doznałam olśnienia, zrozumiałam jaki jest nasz problem. Kiedy pochłonęłam wszystko na temat choroby, byłam już pewna, że to celiakia. Zrobiliśmy szybko przeciwciała IgA EmA (poziom 640), a w ciągu tygodnia wykonać biopsję, której wynik: „całkowity zanik śluzówki jelita” potwierdził chorobę. Tylko czy musiałam sama na to wpaść…?

W wypisie ze szpitala znalazło się lakoniczne stwierdzenie o tym, że zaleceniem jest dieta bezglutenowa do końca życia. Myślałam wówczas: Co to właściwie oznacza? Kto mi powie, co mam dać mojemu synkowi na śniadanie? Gdzie to kupić? Co z przedszkolem? Jak będzie wyglądało życie mojego syna? Był rok 2004 i wtedy rynek bezglutenowy wyglądał zupełnie inaczej niż dzisiaj.

Jak każdy rodzic dziecka ze świeżo zdiagnozowaną celiakią przeżyłam wszystkie etapy godzenia się z chorobą. Od paniki po bunt, gniew, poczucie głębokiej niesprawiedliwości (Dlaczego akurat moje dziecko? Dlaczego na całe życie?), aż do otrząśnięcia się i powolnego procesu akceptacji naszego nowego życia. Początki zawsze są trudne i tak też było z nami. W przedszkolu kazali zabrać dziecko, bo nie byli w stanie zapewnić mu diety, dietetyczka, do której mnie skierowano w szpitalu, nie wiedziała czy produkty, o które pytam, są bezpieczne, bo „nie bardzo specjalizowała się w tego rodzaju diecie” (!). Pierwsze dni i tygodnie były bardzo trudne, ale radziliśmy sobie. Przez Internet kupiliśmy zapas bezglutenowej żywności i uczyliśmy się na własną rękę, jak unikać typowych dla nowicjuszy błędów i pułapek. Natomiast widok zdrowiejącego dziecka wynagradzał wszelkie trudy: syn niesamowicie szybko zaczął dochodzić do zdrowia, większość objawów choroby minęła w ciągu paru tygodni. Kiedy teraz patrzę na jego zdjęcia tuż przed diagnozą, zawsze chce mi się płakać – tak biednie wtedy wyglądał…

To może banał, ale szybko przekonałam się, że człowiek jednak jest istotą społeczną. W trudnych chwilach, na początku zmagań z dietą, poczułam, że bardzo by mi pomogło wsparcie innych, bardziej doświadczonych osób. Szukając najbliższej dostępnej pomocy, trafiłam do TPD, warszawskiego Koła Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ul. Kredytowej. Osoby z TPD poinformowały mnie, że w Kole od dawna nic się nie dzieje. Informacje na temat diety bezglutenowej i bezmlecznej wiszące w gablocie pochodziły prawdopodobnie z lat osiemdziesiątych, były pisane jeszcze na maszynie… Poczułam się przygnębiona, ale i zdumiona faktem, że nie ma żadnej powszechnie dostępnej informacji i pomocy na temat choroby dotykającej co setną osobę. Mimo że znajdujemy się w stolicy europejskiego kraju, wstępującego właśnie do UE…

Pozostawał oczywiście Internet, dlatego szybko trafiłam na forum dyskusyjne utworzone chyba dwa lata wcześniej, obecnie prowadzone przez Stowarzyszenie. Dodam, że to czasy sprzed Facebooka, Instagrama i różnego rodzaju influencerów 🙂 Zaczerpnęłam więc najwięcej informacji i wsparcia z wypowiedzi piszących tam osób. Jednocześnie coraz bardziej uderzał mnie ogrom problemów wiążących się z celiakią, którymi właściwie nikt w Polsce się nie zajmował. Może poza kilkoma lokalnymi, raczej wąskimi inicjatywami samopomocowymi dla chorych, zwłaszcza dzieci.

Po kilku miesiącach, kiedy odnalazłam się na dobre w nowej sytuacji, przemyślałam gruntownie sprawę diagnozy syna. Doszłam do wniosku, że nie jest rzeczą normalną, żeby osoba, która nie posiada wykształcenia medycznego (skończyłam studia ekonomiczne na SGH) była zmuszona sama zdiagnozować swoje dziecko. Nie mogłam pogodzić się z faktem, że wiedza na temat celiakii w naszym społeczeństwie właściwie nie istnieje. Żaden z lekarzy nie dostrzegł klasycznej postaci celiakii u dziecka z biegunkami i nienaturalnie wzdętym brzuchem. A ja sama wcześniej nie miałam do czynienia z nikim, kto by cierpiał na chorobę o tak dziwnej nazwie. Co istotne, w moim otoczeniu młodych, wykształconych ludzi, nie było zupełnie nikogo, kto miałby jakąś głębszą wiedzę na ten temat bądź własne doświadczenia rodzinne związane z celiakią. Wizyta w istniejącym tylko z nazwy ośrodku pomocy dzieciom na diecie bezglutenowej, brak realnego wsparcia dla osoby na diecie oraz dramatyczne historie ludzi z forum utwierdziły mnie w przekonaniu, że z celiakią w Polsce jest bardzo źle. Im więcej wiedziałam o chorobie i problemach z nią związanych, tym większy rodził się we mnie bunt przeciwko całej tej sytuacji. Bunt ten przerodził się w coś więcej po wizycie u dwóch, jakże różnych lekarzy.

Czasem trzeba jednego zdania…

Długo wahałam się, czy iść na komisję i ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny z tytułu celiakii u syna. Nie uważam go za osobę niepełnosprawną, a celiakię traktuję jako cechę organizmu, z którą przychodzi wielu z nas żyć (największa sztuka w tym, aby jak najwcześniej ją wykryć). Właściwie namówiono mnie do tego. Oczywiście orzeczenia o niepełnosprawności nie dostaliśmy. Dziecko zbyt dobrze wyglądało, było zadbane, z prawidłowo przestrzeganą dietą, zatem nie kwalifikowaliśmy się. Stawanie na tej komisji i bardzo nieprzyjemne komentarze lekarza orzecznika uważam za jedno z najbardziej upokarzających doświadczeń w swoim życiu. Nie było nawet mowy o odwoływaniu się od decyzji. Paradoksalnie jednak zgadzam się z tym, że przy dobrym przestrzeganiu diety i braku chorób współistniejących osoba z celiakią nie jest niepełnosprawna. Inna sprawą jest brak pomocy finansowej w kosztach leczenia. Jednak żaden pacjent, żaden rodzic chorego dziecka nie powinien być tak traktowany, jak nas potraktował lekarz orzecznik.

Natomiast niedługo potem spotkałam zupełnie innego lekarza, Pana Doktora Piotra Dziechciarza (tutaj uznaję za stosowne wprowadzić pierwsze nazwisko). Podczas wizyty z synkiem, kiedy zobaczyłam jak bardzo jest on zaangażowany w sprawy związane z celiakią, opowiedziałam o naszych perypetiach z diagnozą i o swoich przemyśleniach na ten temat. Porozmawialiśmy szczerze o tym, jak to z życiem na diecie w Polsce jest, ile problemów i niepodnoszonych publicznie przez nikogo spraw czeka. Jak wiele osób jest niezdiagnozowanych, jaka niewiedza lekarzy… Pan Doktor zakończył krótką refleksją: „Nie rozumiem dlaczego wy, rodzice, nic z tym nie robicie, dlaczego się nie zrzeszacie i nie próbujecie tego zmienić”.

To postawione wprost pytanie (i to przez lekarza!) już nie dało mi spokoju. Było ostatecznym bodźcem do podjęcia decyzji o działaniu i powołaniu organizacji, która wyprowadzi celiakię z niebytu. I spróbuje powalczyć o lepsze życie nie tylko dla mojego dziecka, ale i wszystkich ludzi z celiakią w naszym kraju. Znałam już wówczas dzięki forum kilka podobnie myślących osób, jednak były one rozrzucone po całej Polsce. Wgryzając się w sprawy formalno-prawne uznałam, że na razie nie dam rady powołać do życia stowarzyszenia, łatwiejsze było założenie fundacji. Tak więc w grudniu 2005 z grupką czworga przyjaciół i z dr Piotrem Dziechciarzem jako przedstawicielem środowiska medycznego założyliśmy Fundację „Celiakia” Pomocy Chorym na Diecie Bezglutenowej. Określiliśmy misję naszej organizacji, zarys tego, co chcielibyśmy osiągnąć i postanowiliśmy zacząć działać. Nigdy wcześniej nie angażowałam się tak poważnie społecznie, jednak od dziecka byłam organizatorem:) Uznałam więc, że muszę spróbować. Szczerze mówiąc nie wiedziałam, na co się porywam:)

Jak działać, to z rozmachem

Plany Fundacji były bardzo ambitne i już w marcu 2006 r. pojawiła się pierwsza okazja, żeby wykazać się działaniem. W hotelu Sobieski w Warszawie odbyło się spotkanie osób z TPD, producentów żywności bezglutenowej oraz przedstawicieli międzynarodowej organizacji AOECS, skupiającej krajowe stowarzyszenia osób z celiakią z wielu państw Europy. Przedstawiciele AOECS przyjechali zachęcić polskich celiaków do przyłączenia się do międzynarodowego zrzeszenia i rozpoczęcia jakichś szerszych działań dla dobra bezglutenowców. Dzięki znajomym z forum zostałam również zaproszona na to spotkanie. Podobnie jak inni przedstawiłam misję naszej organizacji, koncentrując się na tym jak wyobrażam sobie realną pomoc osobom na diecie w Polsce. Od początku uważałam, że kluczem do sukcesu, a zatem do normalnego życia dla celiaków, jest powszechna świadomość na temat celiakii w polskim społeczeństwie. Było dla mnie oczywiste, że kiedy wzrośnie ogólna wiedza lekarzy, społeczeństwa, producentów żywności na temat celiakii, pewne procesy zmian na lepsze rozpoczną się szybko i mają szansę coś poprawić. Należy po prostu coraz więcej i coraz głośniej o tym mówić.

Podczas tego spotkania miałam jednak doznać pierwszego poważnego zadziwienia, jak różna jest wizja celiakii w istniejących środowiskach bezglutenowych w Polsce i w Europie. Przedstawicielka AOECS, pani Silvana Haag ze Szwajcarii tłumaczyła, że aby zmienić coś na lepsze w skali kraju, nie wystarczy zajmować się lokalnie grupkami dzieci, organizować im kolonii i mikołajek (co oczywiście jest bardzo potrzebne i dobre, ale niewystarczające). Trzeba działać odgórnie i szeroko, medialnie, wszędzie nagłaśniać temat celiakii i problemów z nią związanych, szukać kontaktów z dziennikarzami, lekarzami z całego kraju, próbować inicjować zmiany prawne, korzystać z wzorców już przerobionych przez innych (AOECS) itd. To był zdecydowanie mój punkt widzenia. Zobaczyłam, że tak właśnie działają w innych krajach organizacje, którym udało się wywalczyć wiele dobrego dla swoich bezglutenowców (rok później, już jako Stowarzyszenie, zostaliśmy członkiem AOECS).

Pod koniec spotkania, po długiej dyskusji, kiedy przedstawiciele lokalnych kół TPD nie zdecydowali się na współpracę z AOECS (komentarze i motywacje pominę), pani z AOECS opowiedziała o idei Międzynarodowego Dnia Celiakii, który postanowiono zorganizować jednocześnie w tym samym dniu we wszystkich krajach należących do AOECS, po raz pierwszy w Europie.

I wtedy postanowiłam zrobić coś szalonego (jak się wkrótce okazało:): przyłączyć się do tego projektu i samodzielnie zorganizować I Międzynarodowy Dzień Celiakii w Polsce. I to w pięć tygodni – tyle zostało czasu od marca do maja…Zdrowy rozsądek oraz panie z AOECS podpowiadały, że to niewykonalne, żeby to zrobić w przyszłym roku, ale postanowiłam spróbować. Uważałam, że to może być naprawdę COŚ, że może taka akcja zwróci czyjąś uwagę na celiakię i ludzi, którzy są na specjalnej diecie nie dlatego, że chcą schudnąć…

Z tego okresu najbardziej pamiętam potężny stres i stałą walkę z czasem. Gdyby nie moja mama, która zlitowała się mieszkać z nami przez ostatnie dwa tygodnie, moja rodzina pewnie umarłaby z głodu, a ja spałabym na siedząco przed komputerem 🙂

Z pomocą kilku osób zorganizowaliśmy więc I Międzynarodowy Dzień Celiakii. Wynajęłam na cały dzień zabytkowy Rynek Nowego Miasta w Warszawie, co wiązało się np. zdobyciem kilkunastu skomplikowanych urzędowych pozwoleń w rekordowo krótkim czasie, bo nie wiedziałam wcześniej, że „to jedna z najtrudniejszych lokalizacji w Warszawie”. Przygotowałam mapy zagospodarowania terenu by zamknąć ulice dojazdowe na Starówce, wynajęłam ochronę, przenośne toalety, zapewniłam dostęp do prądu z pobliskiego kina. Musiałam nawet zdobyć „pozwolenie” sióstr benedyktynek, których klasztor znajduje się nieopodal (impreza o charakterze pikniku rodzinnego zapowiadała się przecież na hałaśliwą..). Do tego duża scena z nagłośnieniem, profesjonalny prowadzący, namioty, bannery, producenci żywności bezglutenowej – nasi sponsorzy. Poza tym przygotowanie i wydrukowanie materiałów (pierwsze wydanie naszego poradnika na temat celiakii), zaproszenie lekarzy, dietetyków, gości (także z innych organizacji, w tym z TPD), artystów z występami: kabaret, aktorzy, klauni itd. No i Pascal Brodnicki, który zgodził się ugotować na scenie coś bezglutenowego.

Impreza odbyła się 21 maja 2006 r. i obiektywnie była udana, mimo niesprzyjającej pogody. Przyjechało sporo ludzi, media coś napisały, było super. Z garstką osób byliśmy organizatorami dużej imprezy i sami nie mogliśmy uwierzyć, że w tak dramatycznie krótkim czasie daliśmy radę wszystko dopiąć na ostatni guzik. To wtedy uwierzyliśmy w siebie. Doszliśmy do wniosku, że naprawdę można zrobić coś wielkiego, jeśli ma się dość zapału do pracy i dużo silnej woli.

W tym czasie, w 2006 roku, rozpoczęłam również z koleżanką działania mające na celu zwrócenie uwagi biskupów na problemy celiaków. Zaczęliśmy myśleć o bezglutenowych komunikantach, jednak na sukces jeszcze trzeba było poczekać 3 lata.

Niestety jak to życiu bywa, wkrótce po tym sukcesie pojawiły się też poważne trudności, szczególnie najbardziej dla mnie bolesny temat osób „życzliwych inaczej”, którym nie podobał się nasz pomysł uświadamiania społeczeństwu tematu celiakii i diety bezglutenowej. A najbardziej nie podobało się to, że powstała nowa, prężna organizacja, która ma ambitne plany i nie boi się ich realizować.

Dodatkowo zaczął mi poważnie doskwierać natłok spraw urzędowych i formalnych związanych z prowadzeniem Fundacji, odpowiedzialność, konieczność poświęcania coraz większej ilości prywatnego czasu (miałam dwoje małych dzieci). Do tego brak lokalu i funduszy (od początku funkcjonowaliśmy praktycznie bez pieniędzy, a siedzibę musieliśmy zarejestrować w moim mieszkaniu..). A pomysły na dalsze działania były ambitne.

Był czas kiedy bardzo poważnie zastanawiałam się, czy dam radę dalej to wszystko ciągnąć. Czy warto wkładać tyle czasu, serca i zdrowia w tak trudną, mozolną i odpowiedzialną pracę. I choć społeczną i dla dobra innych, to jednocześnie coraz dotkliwiej krytykowaną przez wspomnianych „życzliwych”…

Ten trudny okres przetrwałam dzięki gronu wspaniałych „forumowych” ludzi, które oznajmiło, że jednak potrzebuje „generała”, żeby robić coś razem. Była Grażyna, Danusia, Ilona, Mariusz, Rafał, Marysia, Jaśmina, GosiaM, Agnieszka, Ania, Ala i wiele innych osób. Niektórzy pojawiali się na chwilę i znikali, jednak wkrótce wyklarowała się grupka, której naprawdę bardzo zależało na zmianach na lepsze.

Po kilku miesiącach od majowej imprezy postanowiliśmy więc pójść krok dalej. Chcieliśmy, aby do naszej organizacji można było się zapisywać (forma prawna fundacji na to nie pozwala). Postanowiliśmy zebrać potrzebną liczbę osób i utworzyć stowarzyszenie.

22 października 2006 roku 15 osób powołało do życia Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Były to osoby z Warszawy z Wrocławia, Poznania, Suwałk, Białegostoku, Kościana, Piaseczna i Ostrołęki. Formalnie w Krajowym Rejestrze Sądowym wpis uzyskaliśmy w lutym 2007. Od tego czasu wydarzenia potoczyły się już bardzo szybko. O wszystkich przeczytacie na tej stronie w naszych mediach społecznościowych.