Aktualności

To był bardzo ważny dzień dla całej bezglutenowej społeczności w Polsce. Jesteśmy po pierwszym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii, które odbyło się 24 kwietnia 2024 r. w sejmie. Przedstawiliśmy zaproszonym gościom temat celiakii i diety bezglutenowej, zdefiniowaliśmy problemy i wyzwania osób zmagających się z chorobą. Wszystko po to, by wspólnie z ekspertami i decydentami doprowadzić do zmian prawnych poprawiających sytuację osób z celiakią w naszym kraju.

To było bardzo rzeczowe i owocne spotkanie, po którym mamy wstępny plan działań na najbliższe miesiące. Posiedzenie Zespołu było transmitowane na stronie internetowej sejmu i jest do obejrzenia TUTAJ. Na stronie dostępne są także prezentacje ekspertów, o których mowa poniżej.

(tutaj przeczytasz o drugim spotkaniu Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii dotyczącego żywienia dzieci na diecie bezglutenowej w szkołach i przedszkolach, które odbyło się 12 czerwca 2024 r.)

O celiakii, diecie i naszych problemach

W spotkaniu uczestniczyło (stacjonarnie lub online) prawie 30 osób. Byli m.in.: posłowie, przedstawiciele Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Zdrowia, NFZ, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Dziecka, kilku organizacji pozarządowych. Także lekarze, w tym Pani Profesor Mieczysława Czerwionka-Szaflarska, która jest krajowym konsultantem ds. gastroenterologii dziecięcej. Zaczęliśmy od początku, czyli od pokazania zgromadzonym, czym jest celiakia i dlaczego Pan Poseł Bartosz Romowicz powołał w sejmie Zespół, który ma się nią zająć.

O chorobie opowiedział dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz. Było nie tylko o objawach i diagnostyce celiakii, ale także o częstości jej występowania, braku diagnozy u większości pacjentów i konsekwencjach nieleczonej choroby. Po tej prezentacji płynnie przeszliśmy do tematu diety bezglutenowej. O glutenie, zawiłościach diety i wszelkich problemach i pułapkach z nią związanych opowiedziała dr inż. Joanna Rachtan. A o problemach, jakie stawia celiakia przed pacjentami i propozycjach ich rozwiązania opowiedziała Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia.

Jakich zmian na lepsze chcemy?

Wysokie ceny specjalistycznej żywności bezglutenowej, niska świadomość na temat celiakii, słaba diagnostyka choroby, problemy z dietą w szkołach, przedszkolach, szpitalach, restauracjach – wyzwań jest bardzo dużo. Oto nasze postulaty, które przedstawiliśmy w sejmie:

• Powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią.
• Rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii zlecane przez lekarzy POZ (TTG IgA i całkowity poziom IgA).
• Edukacja środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby.
• Wsparcie finansowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w leczeniu dietą.
• Zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia.
• Opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią w szpitalach i sanatoriach oraz edukacja na temat bezpiecznego przygotowywania posiłków bezglutenowych.
• Powołanie międzyresortowego zespołu, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.
• Celiakia i dieta bezglutenowa jako element lekcji o zdrowiu w szkole.
• Wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole i odpowiednie działania szkoleniowe w tym kierunku.

Na pewno czekają nas miesiące, jeśli nie lata wytężonej pracy nad odpowiednimi aktami prawnymi w tym zakresie. Ale teraz już wiemy, że mamy wsparcie wielu decyzyjnych osób, w tym najważniejszych – parlamentarzystów i urzędników państwowych. Kluczem do sukcesu jest głośne mówienie o celiakii. Każdy z Was może się włączyć – udostępniajcie informacje publikowane przez Stowarzyszenie, szczególnie w kontekście zbliżającego się Międzynarodowego Dnia Celiakii.

Dziękujemy firmie Schär za przygotowanie bezglutenowego poczęstunku dla uczestników spotkania.

Fot. Piotr Molęcki/ Kancelaria Sejmu oraz Daria Kostrzewska-Jafiszow