Aktualności

Celiakia po raz kolejny w krótkim czasie pojawiła się w debacie dotyczącej systemu opieki zdrowotnej w Polsce. 16 października zagościła na XIX Forum Rynku Zdrowia w Warszawie. Jest to jedna z najbardziej opiniotwórczych konferencji dotyczących zdrowia Polaków.

„Zdrowotny HIDE PARK”

Brak możliwości wystawienia skierowania na podstawowe badanie diagnostyczne w celiakii (z krwi) przez lekarza POZ. Brak wsparcia ze strony państwa w kosztach leczenia dietą, a przez to dyskryminacja pacjentów z celiakią. Bardzo niska wykrywalność, leczenie powikłań a nie właściwej choroby, związane z niewiedzą lekarzy na temat objawów celiakii. Brak standardów monitorowania choroby po diagnozie i choćby jednej poradni specjalistycznej przeznaczonej dla osób z celiakią. Bagatelizowanie roli specjalistycznej diety w procesie leczenia i brak bezpiecznego bezglutenowego wyżywienia w szpitalu czy sanatorium. Lista naszych problemów i potrzeb jest dużo dłuższa i nie sposób powiedzieć o wszystkich podczas krótkiego wystąpienia. Dlatego skoncentrowałam się na tych kilku, za to bardzo ważnych z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej. I tak jak podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu, pokazałam uczestnikom konferencji możliwe rozwiązania systemowe, które znacząco poprawiłyby jakość życia pacjentów. 

Propozycje zmian

Po raz kolejny zaapelowałam do Ministerstwa Zdrowia o powołanie zespołu ekspertów, który przygotuje całościowy program poprawy diagnostyki i opieki nad pacjentami z celiakią w Polsce. Nasze Stowarzyszenie od lat współpracuje ze specjalistami w tej dziedzinie, którzy temat znają doskonale. Brakuje nam jak dotąd jedynie dobrej woli decydentów, którzy zechcą przyjrzeć się całościowo naszym problemom i przeanalizować możliwości ich rozwiązania. Mówiłam o potrzebie wsparcia finansowego w związku z wysokim kosztem zakupu specjalistycznej żywności. Jeśli nie w formie refundacji (jak jest w przypadku leków), to np. odpisu od podatku. Pieniądze na ten cel w państwowej kasie można wygospodarować. Stanie się tak, jeśli chorzy będą wcześniej diagnozowani, zanim dojdzie u nich do kosztownych powikłań. To na ich leczenie budżet państwa wydaje krocie średnio przez 8 lat od wystąpienia pierwszych objawów do uzyskania diagnozy. I to w przypadku tylko tych szczęśliwców, którym uda się ją w końcu otrzymać.

Kolejna ważna zmiana, o którą zabiegamy i o której mówiłam, to nadanie właściwej rangi zawodowi dietetyka klinicznego, który powinien być dobrze kształcony, a potem zatrudniany w placówkach służby zdrowia. Do tego opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb konkretnych pacjentów. Jest to ważne nie tylko w celiakii, ale też w przypadku innych chorób. Intensywna edukacja, ale i odpowiednie przepisy prawne, pomogą w zastopowaniu bagatelizowania diety bezglutenowej oraz innych diet eliminacyjnych i leczniczych w szpitalach czy sanatoriach.

Propozycje zmian, które pokazałam podczas konferencji są racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Może nie wszystkie są proste do zrealizowania, ale mogą zmienić jakoś życia bardzo dużej populacji chorych. I o to nasze Stowarzyszenie będzie nadal zabiegać, mam nadzieję, że z sukcesami.

Więcej na temat Forum Rynku Zdrowia można przeczytać tutaj. Konferencję zorganizowano w formule hybrydowej – uczestnicy spotkali się na miejscu w warszawskim hotelu Sheraton, ale mogli także uczestniczyć w poszczególnych sesjach transmitowanych online. W ubiegłorocznej edycji konferencji udział wzięło ponad 2900 osób, z czego 1200 stacjonarnie. A debaty Forum odtworzone zostały blisko 150 tys. razy. Tegoroczne Forum również cieszyło się ogromnym zainteresowaniem, dlatego mamy nadzieję, że temat celiakii udało się przybliżyć kolejnym osobom, które mają wpływ na kształt polskiego rynku ochrony zdrowia.

Małgorzata Źródlak, Prezes Stowarzyszenia