Aktualności

„The voice of patients” po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu. Nasze Stowarzyszenie jest partnerem konferencji, podczas której wystąpią wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Siedem liderek zabierze głos w imieniu chorych, których wspierają ich organizacje. Będą mówić o ich problemach, ale też o niezbędnych zmianach systemowych w opiece zdrowotnej w Polsce. Jednym z omawianych obszarów będzie celiakia i potrzeby pacjentów z nietolerancjami pokarmowymi.

Na tak ważnym i opiniotwórczym wydarzeniu, jakim jest Forum Ekonomiczne w Karpaczu, nie było dotąd konferencji pacjentów. Ich głos był słabo słyszany wśród wypowiedzi podmiotów systemu ochrony zdrowia. Choć wszyscy posługiwali się argumentem dobra pacjentów, to dyskutowali o problemach chorych ponad ich głowami. Pacjent był przedmiotem a nie podmiotem debat.

Dlatego celem Konferencji „The voice of patients”, która odbędzie się 5 września 2023 r. i której partnerem jest nasze Stowarzyszenie, jest oddanie głosu pacjentom. Tak by z perspektywy doświadczeń chorych i ich opiekunów pokazać problemy, z jakimi mierzą się na co dzień. Uczestniczki debaty przedstawią potrzeby pacjentów: kardiologicznych, onkologicznych, neurologicznych, reumatologicznych, hematologicznych, pediatrycznych z chorobami rzadkimi oraz osób z celiakią i z innymi nietolerancjami pokarmowymi. Jedną z uczestniczek debaty będzie Małgorzata Źródlak, prezes naszego Stowarzyszenia.

Liderki, mówiąc o problemach, chcą również przedstawić ich rozwiązania. Pokazać propozycje zmian z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Niektóre z tych rozwiązań są proste. Inne, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć w Polsce nowoczesna medycyna. Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są zmiany organizacyjne, ale i zmiany w mentalności lekarzy.

Liczymy na to, że nasz głos podczas tak ważnego wydarzenia, jakim jest Forum Ekonomiczne w Karpaczu zostanie zauważony. A problemy osób z celiakią i propozycje ich rozwiązania usłyszane. Mamy nadzieję, że będzie to kolejny skuteczny krok Stowarzyszenia we wprowadzaniu pozytywnych zmian w życie osób na diecie bezglutenowej w naszym kraju.