Aktualności
O dzieciach z celiakią w sejmie – kolejne spotkanie Zespołu
12 czerwca 2024 r. odbędzie się drugie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii w sejmie. Tym razem w gronie ekspertów i zaproszonych gości będziemy dyskutować o zmianach przepisów dotyczących posiłków w żłobkach, przedszkolach i szkołach. Chcemy by były zgodne z wymaganiami zdrowotnymi dzieci, także dzieci z celiakią. Nasze Stowarzyszenie zostało poproszone o skonsultowanie projektu zmiany ustawy w tym zakresie.
Zespół Parlamentarny ds. Celiakii pod przewodnictwem posła Bartosza Romowicza, powstał by zająć się niezbędnymi zmianami przepisów. Wszystko po to, aby zapewnić dzieciom i dorosłym na diecie bezglutenowej równe traktowanie wobec prawa. Lista naszych postulatów, które przedstawiliśmy podczas pierwszego posiedzenia 24 kwietnia 2024 jest następująca:
- Powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią.
- Rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii zlecane przez lekarzy POZ (TTG IgA i całkowity poziom IgA).
- Edukacja środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby.
- Wsparcie finansowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w leczeniu dietą.
- Zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia.
- Opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią w szpitalach i sanatoriach oraz edukacja na temat bezpiecznego przygotowywania posiłków bezglutenowych.
- Powołanie międzyresortowego zespołu, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.
- Celiakia i dieta bezglutenowa jako element lekcji o zdrowiu w szkole.
- Wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole i odpowiednie działania szkoleniowe w tym kierunku.
I właśnie ostatniego punktu z listy dotyczyć będzie najbliższe spotkanie Zespołu. W tym celu wraz z pozostałymi ekspertami Zespołu skonsultowaliśmy projekt ustawy o zmianie ustawy – Prawo oświatowe oraz ustawy o opiece nad dziećmi do lat 3. O wynikach prac w sejmie będziemy informować na bieżąco. Trzymajcie za nas kciuki!
