Aktualności
Co dotychczas udało się nam zrobić
Stowarzyszenie działa już ponad dwa lata. Dzięki bezinteresownej pracy jego członków z całego kraju w tym krótkim, ale intensywnie wykorzystanym czasie naszej działalności udało się nam osiągnąć bardzo wiele. Wszyscy wiemy, że świadomość społeczna istnienia choroby i jej ogromnej skali występowania (1 osoba na 100) oraz zagrożeń jakie prowadzi ze sobą nieprzestrzeganie rygorystycznie diety bezglutenowej przez całe życie jest w Polsce dramatycznie niska, wciąż pokutują utrwalone przez lata stereotypy. Dzięki naszym działaniom zaczyna się jednak pojawiać „światełko w tunelu”. O chorobie i o problemach związanych z dietą bezglutenową zaczyna się coraz częściej mówić w mediach. Oto efekty naszej działalności:
- Co roku organizujemy Międzynarodowe Dni Celiakii – są na nich obecni lekarze, dietetycy, znani artyści i producenci żywności bezglutenowej oraz setki osób zainteresowanych tematem.
- Jesteśmy jedyną organizacją reprezentującą polskich celiaków na arenie międzynarodowej. Jako członek AOECS, Association of European Coeliac Societies, organizacji zrzeszającej stowarzyszenia krajowe, wspierającej starania o poprawę jakości życia osób na diecie w całej Europie, bierzemy udział w międzynarodowych konferencjach dotyczących celiakii.
- Sami również organizujemy konferencje i wykłady dotyczące choroby. Uczestnicy spotkań mają szansę wysłuchać interesujących wykładów lekarzy i dietetyków, wziąć udział w dyskusjach, zasięgnąć porad specjalistów.
- Wydajemy praktyczny poradnik życia z dietą bezglutenową, wysoko oceniany przez specjalistów, jedyny tego typu zbiór praktycznych porad przeznaczony dla osób świeżo po diagnozie
- Współpracujemy ze środowiskiem lekarskim i specjalistami z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Szpitala Wojewódzkiego w Suwałkach oraz z Katedry Dietetyki SGGW, IFMSA – Polska (Międzynarodowym Zrzeszeniem Studentów Medycyny) oraz z wieloma lekarzami i dietetykami z całej Polski.
- Wspieramy WUM w programie badawczym PreventCD (Zapobiec Celiakii).
- Zbieramy podpisy pod petycją do ministra zdrowia w sprawie zmian prawnych dotyczących celiakii (ponad 6300), pracujemy nad odpowiednimi zmianami legislacyjnymi.
- Rozmawiamy z Episkopatem Polski o rozwiązaniach w przyjmowaniu komunii przez osoby na diecie (Warszawa – powstało duszpasterstwo dla osób na diecie bezglutenowej i możliwość przystępowania do komunii bezgl. w każdą niedzielę)
- Współpracujemy z producentami żywności bezglutenowej z kraju i z zagranicy.
- Staramy się gromadzić informacje o bezpiecznych dla osób na diecie bezglutenowej „zwykłych” produktach żywnościowych.
- Bierzemy udział w konferencjach medycznych i dotyczących organizacji pozarządowych oraz piknikach promujących zdrowie (III Konferencja Pediatryczna, Wolska Majówka, Na Wolę po Zdrowie itd).
- Prowadzimy największy serwis internetowy poświęcony celiakii w Polsce oraz forum dyskusyjne (ponad 2500 użytkowników).
- Organizujemy regularne spotkania osób na diecie, zamierzamy otworzyć oddziały Stowarzyszenia w większych miastach Polski (Wrocław, Poznań, Rzeszów, Suwałki itd).
- Jesteśmy stale obecni w ogólnopolskich mediach. Z inicjatywy i dzięki wysiłkom Stowarzyszenia na temat celiakii pojawiło się wiele materiałów: w telewizji (Wydarzenia Polsat, „Pytanie na śniadanie” TVP2, Fakty TVN, „Dzień dobry TVN”), w radiu (Program I PR) i w prasie (Rzeczpospolita, Gazeta Wyborcza, Newsweek, Polityka, Dziennik £ódzki, Kurier Południowy, Pani Domu, Moje Gotowanie, Oliwia, Naj, Echo Dnia i wiele innych).