Aktualności

21 maja 2016 roku we Wrocławiu odbyła się konferencja z okazji XI Międzynarodowego Dnia Celiakii organizowana przez nasze Stowarzyszenie wraz z Uniwersytetem Medycznym. W konferencji uczestniczyły osoby z przeróżnych zakątków Polski, z Wrocławia i pobliskich województw, ale także z odległych rejonów Polski np. ze Słupska, Gdańska, Krakowa, Szczecina czy województwa podkarpackiego. Wszystkim dziękuję za przybycie.

Konferencję otworzyła dr Ewa Waszczuk. O działalności Stowarzyszenia opowiedziała jego Prezes Małgorzata Źródlak zwracając uwagę, że 22 października 2016 roku mija X–lecie naszej działalności. Z powodu nieobecności prof. Barbary Iwańczak wykład o wprowadzaniu glutenu do diety wygłosił dr Krzysztof Matusiewicz, opowiadając przy tym o samej celiakii. Dr Ewa Waszczuk w wykładzie „Celiakia i co dalej” zwróciła uwagę na stan naszych jelit, abyśmy dbali o swoją mikrobiotę. Warto wiedzieć, że w naszych jelitach bytuje ok. 2 kg przeróżnych mikroorganizmów, a zasiedlanie przewodu pokarmowego drobnoustrojami następuje już w fazie porodu. Pani Doktor zwróciła uwagę na dysbiozę, czyli zaburzenie składu mikrobioty jelitowej poprzez np. antybiotyki, niesterydowe leki przeciwzapalne, leki przeciwbólowe, leki hamujące wydzielanie kwasu solnego, infekcje oraz złą dietę.

Z kolei prof. Tomasz Konopka w swoim wykładzie w niezwykle interesujący sposób opowiedział o jamie ustnej. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, o czym możemy się dowiedzieć patrząc na nasz język. Pan Profesor opowiedział jakie zmiany sygnalizuje brak jakich witamin, o zespole Plummera-Vinsona, wskazującym na stan przednowotworowy, czy zespole Sjögrena (jednym z jego objawów jest suchość w ustach). Zwykłe afty można wyleczyć dietą bezglutenową, nawet bez szczególnego potwierdzenia czy jest to celiakia czy nie. Pan Profesor zwrócił uwagę na fakt, że gdyby nowotwory bolały tak jak afty, to byłoby ich zdecydowanie mniej. Najczęstsze objawy celiakii to hipoplazja szkliwa oraz zmiany aftopodobne.

Pierwszą sesję konferencji zakończył wykład psychologa. Pani Katarzyna Lubińska opowiedziała o problemach natury psychologicznej w celiakii. Po diagnozie rozpoczyna się proces adaptacji i radzenia sobie z chorobą, który trwa bardzo różnie u różnych osób i w którym mogą się pojawiać stany kryzysowe. Pani Psycholog zwróciła uwagę na ogromną potrzebę wsparcia osób z celiakią. Od siebie dodam: wspierajmy swoich bliskich w zmaganiu z celiakią i w przestrzeganiu diety bezglutenowej, uświadamiajmy innym, dlaczego ludzie z celiakią jedzą inaczej. Czasem ciężko jest dietę bezglutenową zaakceptować ludziom młodym, tym bardziej więc powinni ich wspierać dorośli. Bycie „gluten-free”, jak podkreśliła Pani Psycholog, to jest STYL ŻYCIA, tym bardziej, że dieta bezglutenowa może być bardzo bogata i urozmaicona.

Drugą sesję konferencji poprowadził prof. Leszek Paradowski. W pierwszym wykładzie prof. Marian Gabryś, ginekolog, podkreślił, że nieleczona choroba trzewna u kobiet może prowadzić do opóźnionego rozwoju płciowego, pierwotnego braku miesiączki, wielokrotnego obumierania płodu lub jego upośledzenia. Dziecko może się urodzić przedwcześnie, a w przypadku kobiet może także być przyczyną wcześniejszego wygaszania aktywności jajników i tym samym może prowadzić do wczesnej menopauzy. Pan Profesor zwrócił także uwagę, co może spowodować nieleczona celiakia w przypadku mężczyzn. W kolejnym wykładzie dr Piotra Nockowskiego, dowiedzieliśmy się o historii i objawach zmian skórnych w celiakii. Po raz pierwszy szczegółowy opis zmian podał w 1884 roku Louis Adolphus Dühring z Filadelfii. W 1950 roku holenderski pediatra opublikował obserwacje dotyczące poprawy objawów choroby Dühringa w czasie racjonowania chleba podczas II wojny światowej oraz ponownym pogorszeniu, gdy spożycie chleba wzrosło. Pan Doktor opowiedział o wykwitach pierwotnych i wtórnych w celiakii i o typowych miejscach lokalizacji zmian skórnych w chorobie Dühringa, która może rozwinąć się w każdym wieku. Poprawa następuje zwykle dopiero po ok. 6-8 miesiącach. Podstawą leczenia jest oczywiście dieta bezglutenowa, ale czasem niezbędne są też leki.
O wpływie leków na przewód pokarmowy w celiakii opowiedział z kolei dr Adam Smereka. Zwrócił uwagę, że przyczyną zaniku kosmków jelitowych oprócz celiakii może być także radioterapia, niektóre antybiotyki, leki przeciwgruźlicze czy kardiologiczne, a także infekcje pasożytnicze, rotawirusy, choroba Leśniowskiego-Crohna, jak również ciężkie niedożywienie. Doktor Smereka podkreślił, że najważniejszym lekiem w celiakii jest dieta bezglutenowa. Leki stosowane przez pacjentów z celiakią powinny być dobierane w bardzo ostrożny sposób. Sesję drugą zakończył wykład prof. Leszka Paradowskiego, który opowiedział o zaburzeniach związanych z glutenem, nieceliakalnej nadwrażliwości na gluten oraz o różnicach w objawach w przypadku celiakii oraz alergii. Przejście na dietę bezglutenową powinno być zawsze umotywowane, nie wolno tego robić pod wpływem mody. Podkreślił, że pierwszym doradcą pacjenta powinien być lekarz a nie dietetyk. Profesor Paradowski wspomniał także o roli organizacji wspierających pacjentów i zwrócił uwagę, aby ludzie młodzi z celiakią popatrzyli na dolegliwości swoich rodziców i zasugerowali im badania w kierunku choroby trzewnej. Dostrzegł także problem braku zainteresowania celiakią lekarzy neurologów.

W trzeciej sesji wysłuchaliśmy wykładu dietetyka, Katarzyny Dudziak, która przypomniała podstawy diety bezglutenowej, podkreślając przy tym, aby zawsze szukać licencjonowanego znaku Przekreślonego Kłosa na bezglutenowych produktach. Zwróciła także uwagę na to, jakie produkty odstawiamy przy współistniejącej z celiakią cukrzycy, gdyż powodują wzrost poziomu cukru we krwi. Poruszyła także temat mody na dietę bezglutenową. Ostatni wykład przedstawiciela firmy Euroimmun przybliżył nam tematy związane z genetyką – jakie geny odpowiedzialne są za celiakię, kto ma wskazania do wykonania badań genetycznych – przede wszystkim osoby z grup ryzyka, czyli krewni I stopnia chorych z celiakią, nawet bez objawów choroby.

Po wykładach nastąpiło losowanie niespodzianek dla uczestników konferencji: Art Food Galery (restauracja należąca do MENU BEZ GLUTENU) ufundowała dwa podwójne zaproszenia na lunch, firma Bakels torbę swoich produktów, firma Drobimex stojak do pieczenia kurczaka, pendrive wraz z innymi gadżetami oraz swoje bezglutenowe wędliny, Euroimmun książkę „Dieta bez pszenicy”, Glutenex opiekacz i toster, Schär dwa kosze swoich produktów. W imieniu uczestników, którzy te nagrody otrzymali bardzo dziękuję.
W trakcie konferencji Prezes Stowarzyszenia szczególnie podziękowała Pani Doktor Ewie Waszczuk za wsparcie w działalności dla Oddziału Wrocławskiego naszego Stowarzyszenia oraz Panu Profesorowi Leszkowi Paradowskiemu, zwracając uwagę na to, co powiedział odnośnie lekarzy neurologów. Miejmy nadzieję, że wspólnymi siłami uda się nam wpłynąć na zainteresowanie lekarzy tej specjalności ataksją glutenową i innymi problemami pacjentów z celiakią. W Stowarzyszeniu doskonale znamy osoby z celiakią, którzy mieli i mają zmiany neurologiczne.
Podczas konferencji było obecne laboratorium DiaLab, na stoisku którego można było wykonać bezpłatne badanie żelaza i ferrytyny lub witaminy B12. Specjalnie z okazji konferencji zostały przygotowane pakiety badań związanych z celiakią lub różnymi alergenami do wyboru w promocyjnych cenach. Badania cieszyły się sporym zainteresowaniem uczestników.
Można było także wykonać pomiary składu i masy ciała, które prowadziła ze swoimi studentkami dietetyk, Pani Katarzyna Dudziak.
Dziękujemy za uatrakcyjnienie konferencji.

Za udział w konferencji dziękujemy naszym partnerom, firmom: Bakels, Balviten, Drobimex, Euroimmun, Glutenex, Jizerské Pekárny, Nutri Free (Italia bez Glutenu), Sanprobi, Schär. Dziękujemy Pani Anicie z baru Obiadomek (z programu MENU BEZ GLUTENU) za ciasta do degustacji oraz firmie Śnieżka za przesłane produkty.
Niespodzianką dla uczestników była obecność firmy HERT, która niedawno uzyskała licencję na znak Przekreślonego Kłosa na swoje bezglutenowe chleby.

Dziękuję dwóm Agnieszkom, dwóm Asiom (w tym mojej córce), Eli i jej córkom Kasi oraz Mai, dwóm Magdom, Milenie, Natalii, Oli i Łukaszowi. Dziękuję za to, że wszyscy byliście tam gdzie była taka potrzeba, że reprezentowaliście Stowarzyszenie w dniu konferencji oraz za wszelką pomoc w jej przygotowaniu. Dziękuję dodatkowo Darkowi i Piotrowi oraz mojemu mężowi. Najmłodszej Mai chcę podziękować szczególnie za wykonanie pięknej urny do losowania i późniejsze ciągnięcie losów.
Pozwolę sobie przytoczyć słowa Prezes Stowarzyszenia Małgorzaty Źródlak: „We Wrocławiu jest naprawdę fajna ekipa” – dziękuję za te słowa uznania w imieniu całej ekipy. Myślę, że taką ekipą zorganizujemy jeszcze niejedną konferencję…

Małgorzata Jakubczyk

Od Zarządu: Małgosia nie dodała, że w związku z jej aktywnym działaniem w Oddziale Wrocławskim Stowarzyszenia także ona otrzymała serdeczne podziękowania od Zarządu i gromkie oklaski od uczestników konferencji.