Aktualności
Stowarzyszenie na warsztatach „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia”
25 listopada 2024 r. w ramach konferencji „Wizjonerzy Zdrowia. Reformatorzy 2024” w Warszawie, odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów The Voice of Patients. Jest ona częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia”. Nasze Stowarzyszenie było obecne na towarzyszących konferencji warsztatach dla organizacji pacjentów.
Celem projektu jest zwiększenie udziału przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w sytemie ochrony zdrowia. Warto przypomnieć, że byliśmy aktywnie obecni we wrześniu 2023 r. na I konferencji The Voice of Patients na Forum Ekonomicznym w Karpaczu, Udało się nam wtedy powiedzieć głośno o potrzebach pacjentów z celiakią i zaproponować sposoby ich rozwiązania.
W warsztatach 25 listopada 2024 uczestniczyło 23 liderów organizacji pacjentów, w tym Małgorzata Źródlak i Karolina Waligóra z naszego Stowarzyszenia.
Cenne doświadczenie dla Stowarzyszenia
Takie spotkania są dla nas niezwykle ważne. Szczególnie teraz, kiedy jesteśmy bardzo aktywnym rzecznikiem osób na diecie bezglutenowej w Polsce. I kiedy uczestniczymy w realnych zmianach prawa, chociażby poprzez prace w Zespole Parlamentarnym ds. Celiakii. Dzięki spotkaniom z ekspertami i pracownikami ważnych instytucji, mamy możliwość lepiej poznać mechanizmy działania poszczególnych urzędów. Jest to bezcenne doświadczenie, które będzie procentować w przyszłości.
Każdy z uczestników warsztatów miał możliwość przedstawienia potrzeb i problemów pacjentów, których wspiera jego organizacja przedstawicielom decydentów. A obecni byli: Marek Augustyn – Zastępca Prezesa NFZ, Jakub Bydłoń – Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia, Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Joanna Parkitna – Dyrektor w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Piotr Frączak – koordynator Programu Rzecznictwa Krajowego Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych.
Co ważne, mówiliśmy urzędnikom nie tylko o naszych problemach, ale też o możliwościach ich rozwiązania. A oni przekazywali nam wskazówki, jak skuteczniej realizować nasze działania na rzecz pacjentów we współpracy z instytucjami państwowymi.
Dyskutowaliśmy także na temat definicji organizacji pacjentów, która powinna obowiązywać w Polsce. Ale też o możliwości wsparcia finansowego organizacji pacjentów. O tym jak zwiększyć rolę organizacji pacjentów w tworzeniu oraz funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej, tak aby pacjent był jego podmiotem. Mówiliśmy również o potrzebie stworzenia silnej parasolowej organizacji pacjentów z różnych obszarów opieki medycznej, która reprezentowałaby interesy pacjentów.
Projekt „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizuje Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.
Dziękujemy za możliwość brania udziału w tym projekcie i już planujemy udział w kolejnych ważnych wydarzeniach dla organizacji pacjentów.