Aktualności
Stowarzyszenie w Zespole Parlamentarnym ds. Celiakii
20 marca 2024 r. Marszałek Sejmu RP powołał Parlamentarny Zespół ds. Celiakii. Jego przewodniczącym został Bartosz Romowicz, poseł z celiakią. To wielka szansa dla osób z celiakią i wszystkich, którzy są na diecie bezglutenowej z powodów zdrowotnych. Problemy osób z celiakią i sposoby ich rozwiązania sukcesywnie przedstawiamy w polskim parlamencie!
Nie oczekujemy, że natychmiast zostaną rozwiązane, ale mamy nadzieję, że krok po kroku uda się wprowadzić ważne zmiany. Działalność naszego Stowarzyszenia na przestrzeni lat pokazuje, że nie brak nam wiary i determinacji w zmienianiu bezglutenowej rzeczywistości. Teraz mamy sprzymierzeńca w postaci Pana Posła Bartosza Romowicza, który doskonale zna problemy osób z celiakią.
Oto relacje z poszczególnych wydarzeń w sejmie z celiakią w tle
- Pierwsze posiedzenie Zespołu ds. Celiakii w Sejmie – 24.04.2024 – o problemach z jakim mierzą się pacjenci z celiakią w Polsce. Przedstawienie postulatów Stowarzyszenia skierowanych do decydentów. Link na nagrania (klik).
- Drugie posiedzenie Zespołu ds. Celiakii w Sejmie – 12.06.2024 – o zmianach przepisów dotyczących posiłków w żłobkach, przedszkolach i szkołach. Link do nagrania (klik).
- Złożenie projektu ustawy na rzecz dzieci z celiakią i konferencja prasowa w sejmie – 27.06.2024
- Trzecie posiedzenie Zespołu ds. Celiakii w Sejmie – 17.10.2024 – o żywieniu bezglutenowym w placówkach ochrony zdrowia. Link do nagrania (klik).
Jakich zmian na lepsze chcemy?
Wysokie ceny specjalistycznej żywności bezglutenowej, niska świadomość na temat celiakii, słaba diagnostyka choroby, problemy z dietą w szkołach, przedszkolach, szpitalach, restauracjach – wyzwań jest bardzo dużo. Oto nasze postulaty, które przedstawiliśmy w sejmie i które są przedmiotem naszych starań:
- Powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią.
- Rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii zlecane przez lekarzy POZ (TTG IgA i całkowity poziom IgA).
- Edukacja środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby.
- Wsparcie finansowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w leczeniu dietą.
- Zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia.
- Opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią w szpitalach i sanatoriach oraz edukacja na temat bezpiecznego przygotowywania posiłków bezglutenowych.
- Powołanie międzyresortowego zespołu, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.
- Celiakia i dieta bezglutenowa jako element lekcji o zdrowiu w szkole.
- Wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole i odpowiednie działania szkoleniowe w tym kierunku.