Aktualności

Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentkami były wyłącznie przedstawicielki organizacji pacjentów. Mówiłyśmy o potrzebach pacjentów, których wspierają nasze organizacje, a także o proponowanych przez nas rozwiązaniach i zmianach systemowych. Jednym z tematów była celiakia i dieta bezglutenowa. Naszych wypowiedzi wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich przedstawiciele decydentów.

Forum Ekonomiczne w Karpaczu jest najważniejszą konferencją polityczno-gospodarczą w Europie Środkowo-Wschodniej. Około 5000 gości spotyka się na panelach dyskusyjnych dotyczących różnych aspektów bezpieczeństwa, sytuacji gospodarczej i wyzwań stojących przed Polską i Europą. Jednym z obszarów, w których toczą się dyskusje, jest też zdrowie.

W tym roku po raz pierwszy podczas Forum Zdrowia oddano głos pacjentom. Nasze Stowarzyszenie, partner „The Voice of Patients”, było jedną z siedmiu występujących na Forum organizacji. Jestem ogromnie wdzięczna za możliwość przedstawienia problemów osób na diecie bezglutenowej podczas tak ważnego wydarzenia. Potrzeby pacjentów z celiakią wybrzmiały tego dnia obok innych ważnych tematów, związanych z padaczką, schorzeniami reumatologicznymi, kardiologicznymi czy onkologicznymi.

Celiakia – problemy i rozwiązania

Z pewnością dla wielu uczestników konferencji nasze problemy były czymś zupełnie nowym. Słowo „gluten” jest już rozpoznawalne i kojarzone, natomiast „celiakia” wciąż nie. Na temat nowotworów czy chorób serca mówi się dużo i często, pojawiają się nowe terapie i leki. Celiakia jest nieco z boku – niezauważana i bagatelizowana przez system opieki zdrowotnej i środowisko medyczne. Dlatego w swojej wypowiedzi starałam się pokazać, jak wielu pacjentów dotyczy choroba i jak dużo wspólnego ma z innymi schorzeniami. Także tymi, o których mówiły uczestniczki konferencji, oczywiście poprzez powikłania, które powoduje, kiedy pacjent nie jest zdiagnozowany.

W ramach kilku minut przyznanego mi czasu mówiłam o roli diety bezglutenowej w leczeniu, o problemach z dietą w szpitalach i sanatoriach. O kosztach zakupu specjalistycznej żywności i braku jakiegokolwiek wsparcia dla osób chorych, przez co czują się dyskryminowani. Mimo że celiakia to schorzenie przewlekłe, trwające całe życie. Dlatego wskazywałam, że rozwiązaniem tej sytuacji byłaby refundacja zakupu żywności lub inna forma wsparcia, np. odpis kosztów od podatku.

Zwróciłam też uwagę na poważny problem związany z diagnostyką celiakii – brak możliwości zlecania badania z krwi (tTG) przez lekarzy POZ. Wykonanie tego badania powinno być refundowane, co z pewnością podniosłoby poziom wykrywalności choroby. Chorym zaoszczędziłoby niepotrzebnych powikłań, a budżetowi państwa wydatków na ich leczenie. Mówiłam też o tym, że w Polsce brakuje standardów monitorowania celiakii. Choroba trwa przez całe życie, a dorośli pacjenci nie są objęci opieką w kolejnych latach po diagnozie. W całym kraju nie ma ani jednej kliniki czy nawet poradni specjalizującej się w celiakii. 

Dlatego zaapelowałam do Ministerstwa Zdrowia o powołanie zespołu ekspertów, który przygotuje całościowy program diagnostyki i opieki nad pacjentami z celiakią. 

Lista 7 priorytetów

W drugiej rundzie wypowiedzi poruszałyśmy konieczność wprowadzenia zmian, które są ważne dla całego systemu opieki zdrowotnej, nie tylko dla  pacjentów, których wspieramy. Każda z organizacji przedstawiła jeden ważny postulat. Jaki był nasz? Zauważenie i wzmocnienie roli specjalistycznej diety w procesie leczenia. Nie tylko celiakii, alergii i nietolerancji pokarmowych, ale także jako wsparcie leczenia innych chorób, w tym onkologicznych. Właściwie żywiony pacjent lepiej odpowiada na leczenie w każdej chorobie. 

Dlatego rozwiązaniem jest wprowadzenie do systemu zawodu certyfikowanego dietetyka klinicznego, z odpowiednim wykształceniem, który powinien być zatrudniany w placówkach ochrony zdrowia. I dbać o właściwe żywienie każdego pacjenta. Konieczne jest opracowanie i wdrożenie specjalistycznych diet (oraz stała kontrola nad nimi) w szpitalach, sanatoriach, a także szeroka edukacja na temat roli diety we wsparciu leczenia.

Wszystkie propozycje zmian, które pokazałyśmy podczas konferencji są racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Pozostałe dotyczyły: diagnostyki genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami. Niektóre z tych rozwiązań są proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych. Inne rozwiązania wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, ale są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. 

Zaproszeni do udziału w debacie Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP z zainteresowaniem i uwagą odnieśli się do naszych postulatów.  Udzielili odpowiedzi na temat trwających już prac nad realizacją niektórych z podnoszonych tematów. Wszystkie problemy i propozycje rozwiązań zapisano.

Mam nadzieję, że udział Stowarzyszenia w „The Voice of Patients” będzie kolejnym udanym krokiem w budowaniu świadomości na temat potrzeb pacjentów z celiakią i ich realizacji. Każde nasze wystąpienie podczas ważnej konferencji, w mediach, udział w dyskusjach z decydentami jest ważne i posuwa nas do przodu. Wierzę, że wprowadzenie realnych zmian systemowych jest możliwe, dlatego Stowarzyszenie będzie nadal aktywnie działać w tym kierunku.

Małgorzata Źródlak – Prezes Stowarzyszenia

Partnerzy i Sponsorzy „The Voice of Patients”: