Aktualności

18 sierpnia 2023 nasze Stowarzyszenie brało udział w spotkaniu z Panią Minister Zdrowia Katarzyną Sójką. Otrzymaliśmy zaproszenie na to wydarzenie, ponieważ Stowarzyszenie jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Zaproszenie otrzymały także organizacje działające w Radzie przy Ministrze Zdrowia.

Podczas spotkania przedstawiliśmy Pani Minister oraz zebranym wiceministrom i przedstawicielom innych organizacji nasz głos w sprawie największych bolączek pacjentów z celiakią i na diecie bezglutenowej:

• brak możliwości zlecania badania przeciwciał tTG przez lekarzy POZ, co bardzo wydłuża ścieżkę diagnostyczną
• brak refundacji żywności bezglutenowej
• brak standardów długoterminowego monitorowania celiakii, choroby przewlekłej trwającej całe życie
• bagatelizowanie roli specjalistycznej diety w procesie leczenia (na przykładzie celiakii) i nie traktowanie jej poważnie nawet przez środowisko medyczne 

Pani Minister Zdrowia podkreśliła, że większość postulatów wymaga zmiany systemowej, ale podkreśliła, że być może uda się zrealizować pierwszy postulat i umieścić w koszyku świadczeń lekarzy POZ badanie tTG. Nasza przedstawicielka i członkini zarządu Stowarzyszenia, Daria Kostrzewska-Jafiszow, przekazała także Pani Minister materiały edukacyjne dotyczące celiakii i diety bezglutenowej.

Wierzymy, że nasze wielokierunkowe działania, które podejmujemy na rzecz osób z celiakią i na diecie bezglutenowej przyniosą oczekiwane zmiany systemowe. Jesteśmy na dobrej drodze 🙂 O problemach osób z celiakią i diecie bezglutenowej mówiliśmy także 5 września w czasie Konferencji „The voice of patients” podczas Forum Ekonomicznym w Karpaczu. Relacja wkrótce.