Aktualności

Nasze dzieci na diecie eliminacyjnej zostały zauważone! 5 grudnia 2024 r. dwie komisje sejmowe wspólnie obradowały nad projektem ustawy o zmianie ustawy o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz ustawy – Prawo oświatowe. To nad tym projektem pracowaliśmy w ramach Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii. I co nas cieszy najbardziej – mimo wielu uwag do tekstu ustawy, posłowie i urzędnicy obecni na spotkaniu zgadzają się z jej przesłaniem. Czyli chcą zrównania praw dzieci ze szczególnymi potrzebami żywieniowymi (w tym na diecie bezglutenowej) z prawami ich rówieśników w szkołach i przedszkolach.

To był niezwykły dzień. Idąc do sejmu nie spodziewałyśy się, że sprawy potoczą się tak pomyślnie. Wiedziałyśmy, że ustawę skrytykowały samorządy, które obawiają się kosztów wprowadzenia diet eliminacyjnych do szkół i przedszkoli. Spodziewałyśmy się bardzo wielu głosów sprzeciwu, być może nawet odrzucenia ustawy. Tymczasem wszyscy uczestnicy spotkania, a przede wszystkim posłowie oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz Ministerstwa Edukacji Narodowej zgodzili się z tym, że chorych dzieci na dietach eliminacyjnych nie wolno wykluczać. I powiedzieli to publicznie!

Projekt ustawy trafił do dwóch komisji sejmowych: Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży oraz Komisji do Spraw Polityki Społecznej i Rodziny. Nasze Stowarzyszenie uczestniczyło w spotkaniu jako strona społeczna.

Chcemy, aby dzieci nie były wykluczone społecznie – uzasadniał w trakcie spotkania poseł Bartosz Romowicz. Podkreślał też, że dzieci wymagające diet eliminacyjnych mają problem z korzystaniem ze wspólnych posiłków z rówieśnikami. Przez to ich integracja społeczna jest zaburzona, a to może prowadzić do problemów psychicznych. Zaznaczył, że niektóre dzieci na skutek braku właściwych przepisów od rana do późnego popołudnia są po prosu głodne. Argumentował także, że nawet w zakładach karnych zapewnia się diety zgodne z „wymaganiami zdrowotnymi”, a nie zapewnia się ich dzieciom. Poseł Romowicz przedstawił kilka przykładów tego, jak traktowane są dzieci na diecie bezglutenowej z naszej ankiety dla rodziców.

Część osób zabierających głos skrytykowało projekt za brak szczegółów, jak realizować żywienie zgodne z wymaganiami zdrowotnymi. I za wysokie koszty, jakie oznacza to dla szkół i przedszkoli. Tak, w projekcie ustawy zapisano, że wymaga ona szczegółowych rozporządzeń, jak zmiany wprowadzić w życie. Dlatego my jako Stowarzyszenie zaoferowaliśmy wszechstronną pomoc w przygotowaniu zasad, jak bezpiecznie żywić dzieci na diecie bezglutenowej. Podaliśmy też przykłady certyfikowanych przez nas placówek, które oferują dzieciom dietę od lat. I wcale nie poniosły gigantycznych kosztów np. na przebudowę kuchni. Jak wiemy jest to głównie kwestia świadomości, wiedzy i dobrej woli dyrektorów, pracowników szkół i przedszkoli. I chcemy im w tym pomóc, współtworząc dobre i precyzyjne przepisy.

Wszyscy zgodziliśmy się natomiast, że specjalne żywienie, np. bezglutenowe, placówki będą prowadzić w na podstawie zaświadczenia od lekarza.

Dzieci na diecie bezglutenowej mają prawo do równego traktowania

Dzieci z celiakią każdego dnia doświadczają trudów życia na diecie bezglutenowej. Bardzo często są wykluczane z życia społecznego szkoły i przedszkola, gdyż nie mają dostępu do korzystania z posiłków tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Ze względu na dietę nie mogą brać pełnego udziału w szkolnych wyjazdach, zielonych szkołach, wydarzeniach związanych z jedzeniem. Muszą tłumaczyć, że dieta bezglutenowa jest jedyną formą leczenia a nie ich wyborem czy fanaberią. Spotykają się z brakiem zrozumienia nie tylko ze strony rówieśników, ale także nauczycieli i innych pracowników szkół i przedszkoli. Cierpi na tym nie tylko ich zdrowie fizyczne, ale także psychika.

Chcemy to zmienić, dlatego będziemy nadal aktywnie uczestniczyć zarówno w pracach Zespołu Parlamentarnego ds. Celiakii, jak i komisji sejmowych. Będziemy współpracować z każdym urzędem i instytucją, jeśli pomoże nam to zmienić prawo na korzyść dzieci i dorosłych na diecie bezglutenowej.

Bardzo dziękujemy Pani Justynie Oknińskiej-Janzen z Biura Rzecznika Praw Dziecka za wielkie wsparcie podczas spotkania w sejmie. Także Paniom Posłankom, które bardzo poparły ten projekt i wszystkim pozostałym osobom, które rozumieją problem i chcą poprawić przepisy prawa. No i oczywiście Panu Posłowi Bartoszowi Romowiczowi, który jest w sejmie motorem zmian na lepsze dla osób na diecie. Jeszcze długa droga przed nami, ale jesteśmy dobrej myśli.

Nagranie obrad komisji w sejmie można obejrzeć tutaj (klik)

Jeśli uważasz, że to co robi Stowarzyszenie jest dobre i ważne, i chcesz wesprzeć nasze działania finansowo, możesz to zrobić tutaj (klik).

Na zdjęciu od lewej: Paulina Piechna-Więckiewicz (MEN), Karolina Waligóra, Małgorzata Źródlak, Daria Kostrzewska-Jafiszow, Paulina Sabak-Huzior, Justyna Oknińska-Janzen (RPD).