Aktualności

Co jest przyczyną, że celiakia jest w Polsce tak rzadko diagnozowana? Nierefundowane badania? Nietypowe objawy? Czy może opieszałość służby zdrowia? Jak to wpływa na jakość życia chorych przed i po diagnozie? Sprawdźmy to!

Prosimy wszystkie osoby ze zdiagnozowaną celiakią u siebie bądź u członków rodziny do wzięcia udziału w ogólnopolskim badaniu prowadzonym pod patronatem pani profesor Bożeny Cukrowskiej i Centrum Zdrowia Dziecka oraz naszego Stowarzyszenia na temat wpływu choroby trzewnej na jakość życia pacjentów.
Mamy nadzieję, że wyniki badania pomogą nam przekonać Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia, że choroba występująca u 1% społeczeństwa wymaga większej uwagi i lepszej diagnostyki.

Podobne badanie przeprowadzone zostało przez naszych kolegów z CoeliacUK oraz opublikowane w literaturze medycznej w 2000 roku. Wyniki nie napawały optymizmem. Średni czas trwania objawów przed diagnozą wśród osób badanych wyniósł aż 13,2 roku. Respondenci średnio odbyli 13 konsultacji lekarskich zanim udało im się otrzymać prawidłową diagnozę, a jakość ich życia znacznie odbiegała od jakości życia osób zdrowych, ze względu na poważne i uporczywe objawy.

Sprawdźmy jak jest w Polsce. To ważne badanie, w którym każdy z nas może pomóc. Podczas konferencji z okazji XI Międzynarodowego Dnia Celiakii w Warszawie i we Wrocławiu udało się zebrać około 150 ankiet. Aby móc wykorzystać i opublikować wyniki badania, a przy tym pokazać wagę tematu, potrzebujemy ich dużo więcej.
Mamy nadzieję, że późniejsza szczegółowa analiza kosztów leczenia powikłań niezdiagnozowanej celiakii da do myślenia naszym decydentom. Liczymy też na to, że nasi lekarze przeanalizują problemy związane z utrzymującymi się objawami celiakii, które jak dotąd bywały uznawane za niespecyficzne, a okazują się mijać po wprowadzeniu diety bezglutenowej. Liczymy tym samym na poprawę diagnostyki. Serdecznie zapraszamy do wypełnienia ankiety (preferowana przeglądarka internetowa – Chrome): http://bronsky.beep.pl/ankieta.html