Aktualności

Celiakia naszego dziecka wywiera wpływ na życie nie tylko jego samego, ale całej rodziny. Adaptowanie się do nowej sytuacji jest procesem i wymaga czasu. Jakie emocje wtedy przeżywamy? Jak zmienia się życie rodzinne i co możemy zrobić, by ułożyło się jak najlepiej?

Informacja o celiakii dziecka jest zwykle dla rodziców nagła i zaskakująca. Dotyka największej dla nich wartości, jaką jest zdrowie dziecka, dlatego wywołuje niepokój, lęk i niedowierzanie. Emocje te są naturalne i bardzo silne, zwłaszcza na etapie diagnozowania choroby. W tym czasie pojawiają się przecież liczne pytania, niepewność i obawy co do konsekwencji celiakii w dalszym życiu dziecka.

Proces adaptacji do choroby wymaga czasu i przebiega według czterech faz:

1. Pierwsza z nich to szok, wstrząs, odrętwienie – rodzicom często trudno jest zrozumieć przekazywane przez lekarza informacje dotyczące choroby i sposobu leczenia, a więc perspektywy diety bezglutenowej do końca życia. Niekiedy zaprzeczają temu, co usłyszeli, odrzucają diagnozę. Bywa, że potrzebują zweryfikowania jej przez innego specjalistę, mają nadzieję, że nie potwierdzi celiakii. Silne emocje, jakie wtedy przeżywają, mogą utrudniać podejmowanie racjonalnych decyzji dotyczących leczenia dziecka. Niektórzy rodzice stają się nadwrażliwi i doszukują się glutenu wszędzie, inni lekceważą zalecenia co do przygotowywania bezpiecznych posiłków.
2. Wkrótce szok przechodzi w drugą fazę, kryzysu emocjonalnego, w której rodzice rozpamiętują nieszczęście, przeżywają poczucie niesprawiedliwości, beznadziejności, bezradności. Stawiają sobie pytania, dlaczego to spotkało ich dziecko, co zrobili źle, czy to ich wina. Trudno im się pogodzić z diagnozą.
3. Kiedy powoli zaczynają się oswajać z nowymi warunkami życia z chorobą dziecka, wchodzą w trzecią fazę: pozornego przystosowania się do nowej sytuacji. W tym okresie mechanicznie podporządkowują się zaleceniom dotyczącym choroby. Trudno im się skupić na innych sprawach dotyczących codziennego życia. Cały czas przeżywają dużo smutku i rozgoryczenia. Niekiedy sięgają po niekonwencjonalne metody leczenia, mając nadzieję na poprawę zdrowia dziecka. Ważne jest, aby rodzice na każdym z tych trudnych etapów otrzymywali wsparcie emocjonalne otoczenia, w którym żyją. Bardzo wartościową pomocą na tym etapie jest grupa wsparcia dla osób z celiakią.
4. Otrzymując wsparcie, łatwiej jest bowiem pogodzić się z diagnozą, zrozumieć, na czym polega choroba dziecka i jakie są jego nowe potrzeby. A dzięki temu zbliżyć się do czwartej fazy – konstruktywnego przystosowania się do nowej sytuacji, w której rodzice mobilizują się do działania i rozpoczynają starania o zdrowie dziecka. Chcą je wspierać, tak aby pomimo celiakii mogło realizować swoje potrzeby, cele i marzenia.

Dodatkowo rodziny mogą przeżywać chorobę przewlekłą dziecka jako:

• Krzywdę. Rodzice traktują chorobę dziecka jak osobistą porażkę. Dominują wtedy u nich negatywne emocje. Przeżywają dużo złości i buntu, dlatego trudno im dawać ciepło i wsparcie dziecku, a także samym sobie.
• Zagrożenie. Postawa ta jest konsekwencją myślenia katastroficznego, w którym rodzice przewidują najgorsze komplikacje w przebiegu choroby, nie tylko biologiczne, ale też psychologiczne i społeczne. Taki sposób traktowania choroby może powodować rozwój postaw nadopiekuńczych, które ograniczają dziecko i utrudniają budowanie jego niezależności i samodzielności, a w konsekwencji również własnej odpowiedzialności za dietę.
• Wyzwanie. Ten sposób przystosowania pozwala na konstruktywne działanie. Rodzice angażują się w leczenie, wspierają dziecko, przyjmują aktywną postawę i szukają rozwiązań, które pozwoliłyby na dobrą jakość życia pomimo choroby. Ich podejście mobilizuje dziecko do radzenia sobie z trudnościami i podejmowania nowych wyzwań.

Nie wszystkie rodziny dochodzą do fazy czwartej, czyli konstruktywnego przystosowania się do nowej sytuacji. To, w jaki sposób rodzina traktuje chorobę dziecka, zależy od jej zasobów, to znaczy od relacji pomiędzy jej członkami, sieci wsparcia społecznego, która ją otacza, gotowości do podejmowania wyzwań i szukania nowych rozwiązań.
A jak najlepsze przystosowanie się do celiakii dziecka minimalizuje wpływ choroby na rodzinę i pozwala dziecku zaspokajać potrzeby rozwojowe. Funkcjonowanie z celiakią przestaje być traktowane jako obciążenie, a staje się stylem życia rodziny.

Wiedza i wsparcie – klucz do sukcesu

Jednym z najważniejszych czynników wpływających na normalizację życia rodziny jest zdobywanie przez jej członków wiedzy na temat choroby. W sytuacji gdy na celiakię choruje dziecko, zaangażowanie rodziców w poznawanie schorzenia jest wręcz niezbędne. Ciągłe zdobywanie wiedzy o chorobie jest z jednej strony dla rodziców wyzwaniem. Ale z drugiej strony pomaga w opanowywaniu lęku o dziecko i budowaniu motywacji, zarówno swojej, jak i dziecka, do przestrzegania diety bezglutenowej. Wiele badań naukowych z zakresu celiakii potwierdza, że wiedza dzieci i rodziców na temat choroby jest podstawowym czynnikiem wpływającym na skuteczność jej leczenia. Im ta wiedza jest większa, tym bardziej rodziny przestrzegają zasad żywienia bezglutenowego.

Kolejnym wyzwaniem dla rodzica jest praktyczne stosowanie wiedzy i reguł diety bezglutenowej. Wymaga bowiem stałej czujności w związku z jej restrykcyjnymi zasadami. Niesie ze sobą wiele nakazów i zakazów, konieczność wypracowania nowych nawyków dotyczących codziennego funkcjonowania. Trzeba być uważnym zarówno przy robieniu zakupów, jak i przygotowywaniu posiłków. Analiza etykiet produktów to obowiązek ustawiczny i jest sporym wyzwaniem, dopóki nie wejdzie w nawyk i nie stanie się elementem stylu życia.

Brak dostatecznej wiedzy na temat zasad stosowania diety bezglutenowej może też na przykład powodować, że zaraz po jej wprowadzeniu dzieci spożywają za dużo słodyczy. Ich posiłki mogą być kaloryczne, ale mało wartościowe, co grozi otyłością. Może to wynikać z faktu, że na początku choroby rodzice świadomi szkodliwości glutenu skupiają się głównie na jego eliminacji z diety. I przy tym niekoniecznie stosują zasady prawidłowego odżywiania i uzupełniania niedoborów pokarmowych. Dodatkowo chcą wynagrodzić dziecku „zły los” i ograniczenia dietetyczne, więc pozwalają na jedzenie zbyt dużej ilości słodkich produktów.

Wsparcie

Ważnym elementem w aspekcie zdobywania wiedzy przez rodziców dzieci z celiakią jest przynależność do grup samopomocowych i stowarzyszeń. Rodzice mogą otrzymać tam wsparcie społeczne, emocjonalne oraz praktyczną wiedzę na temat tego, jak radzić sobie z celiakią dziecka i jak prawidłowo prowadzić dietę bezglutenową. Liczne badania naukowe dowodzą, że osoby należące do stowarzyszeń dla osób z celiakią mają dużą wiedzę na temat zasad diety bezglutenowej. Członkostwo w takich grupach jest wręcz jednym z czynników pomagających w przestrzeganiu diety.

Tekst powstał w oparciu o artykuł Anny Przenzak, dr nauk o zdrowiu i mamy dziecka z celiakią, opublikowany w naszym magazynie „Bez glutenu”.

Zapraszamy wszystkich rodziców dzieci z celiakią do Stowarzyszenia!