Aktualności

Masz celiakię i przestrzegasz diety bezglutenowej a mimo to wciąż odczuwasz objawy jelitowe? Możesz mieć zaburzenia czynnościowe jelit. Weź udział w ankiecie, której wyniki pozwolą lekarzom ustalić skuteczne sposoby leczenia tego problemu. Prośbę o wypełnienie ankiety kierujemy do wszystkich osób z celiakią, także tych bez objawów ze strony układu pokarmowego.

Nasze Stowarzyszenie zostało partnerem wyjątkowego na skalę światową badania naukowego, prowadzonego przez zespół polskich lekarzy z warszawskiego Szpitala Bielańskiego pod kierownictwem dr n. med. Anny Pietrzak. Zachęcamy wszystkich do poświęcenia kilku minut na wypełnienie prostej anonimowej ankiety, której wyniki mogą pomóc całej bezglutenowej społeczności. To ważny krok w poprawie jakości życia chorych.

Link do anonimowej ankiety dla osób z celiakią

Oto zaproszenie do badania wyjaśniające jego cel:

Szanowni Państwo,

Nazywam się Anna Pietrzak i jestem Ordynatorem Oddziału Gastroenterologii oraz Kierownikiem II Kliniki Gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie. Chciałabym Państwa serdecznie zaprosić do udziału w badaniu ankietowym na temat objawów jelitowych u pacjentów z celiakią.

Czy znacie Państwo to uczucie, gdy ktoś mówi Wam, że wyniki badań wskazują na to, że nie powinniście mieć dolegliwości, a je macie? Że na pewno nie przestrzegacie diety? A Wy stosujecie ściśle dietę, a mimo to objawy nadal występują? To może być zespół nakładania zaburzeń czynnościowych jelit (najczęściej zespołu jelita nadwrażliwego) na celiakię. Jednak do tej pory nikt nie zbadał, jak często u osób z celiakią to nakładanie występuje. Wiemy, że w innych chorobach, takich jak choroba Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita, problem dotyczy ok. 30% pacjentów. Dlatego zwracam się do wszystkich Państwa o pomoc w ustaleniu częstości nakładania tych dwóch chorób o różnym sposobie leczenia.

Podstawą tego unikatowego, nie tylko na skalę kraju, ale i świata, badania naukowego prowadzonego przez naszą Klinikę będzie ankieta. Prowadzimy ją przy ścisłym współudziale Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Prosimy o wypełnienie ankiety wszystkich pacjentów z celiakią, dorosłych i dzieci (za pośrednictwem rodziców), nie tylko tych z utrzymującymi się objawami. Aby badanie było wiarygodne, potrzeba nam danych całej społeczności, jaką Państwo tworzycie. Macie Państwo możliwość realnego wpływu na dalsze losy celiaków. Państwa doświadczenie jest dla nas bezcenne i pomoże nam poprawić jakość opieki nad pacjentami z celiakią.
Będziemy analizować utrzymywanie się objawów brzusznych, takich jak: ból, wzdęcie, biegunka czy zaparcie u osób, które przestrzegają diety i mają prawidłowe wyniki badań wskazujących na skuteczne leczenie celiakii.
Ankieta pomoże nam w zrozumieniu złożonych przyczyn tych dolegliwości oraz ustaleniu zasad skutecznego ich monitorowania i terapii.

Wynikami badań podzielimy się z Państwem za pośrednictwem Stowarzyszenia zaraz po ich przeanalizowaniu, mając świadomość, że jest to ważna część procesu leczenia i opieki nad pacjentem. Mamy nadzieję, że wnioski z naszej pracy będą ważnym wkładem w pomoc osobom chorującym na celiakię i zaburzenia czynnościowe jelit.

Zachęcamy gorąco do udziału w krótkiej, prostej i w pełni anonimowej ankiecie. Państwa zaangażowanie jest kluczowe i nie do zastąpienia żadnymi badaniami laboratoryjnymi.

Dziękujemy serdecznie!

Zespół Oddziału Gastroenterologii warszawskiego Szpitala Bielańskiego

Link do anonimowej ankiety dla osób z celiakią