Aktualności

W piątek, 22 października, podsumowujemy 15 lat działalności Stowarzyszenia. Nie, nie planujemy urlopu ani spowolnienia tempa pracy. Jest wiele spraw, konkretnych wyzwań ważnych dla osób z celiakią, z którymi nadal będziemy się mierzyć.

Jako największa w Polsce organizacja pacjentów z celiakią czujemy się w obowiązku, aby reprezentować potrzeby osób z celiakią w kontaktach z władzami. Aby dążyć do wprowadzania zmian systemowych, które sprawią, iż osoby z celiakią będą mogły szybko, ze wsparciem od państwa, rozpocząć leczenie, kontynuować je oraz prowadzić dobre i godne życie.

Za szczególnie ważne uważamy upowszechnienie dostępu do diagnostyki, podniesienie świadomości celiakii m.in. wśród lekarzy, studentów medycyny i dietetyków, wsparcie finansowe dla osób leczących się dietą oraz wypracowanie standardów długoterminowego monitorowania choroby.

Przypomnijmy niechlubny fakt, iż w Polsce średni czas od wystąpienia objawów do momentu postawienia diagnozy (u dzieci i dorosłych) to aż 9 lat! Pacjent w tym czasie źle się czuje, przyjmuje leki, które mu nie pomagają lub wręcz pogłębiają problemy, czasami trafia do szpitala. Jego dolegliwości i frustracja narastają. I dotyczy to pacjentów, którzy w końcu otrzymują diagnozę, a szacujemy, że ponad 90% osób z celiakią nie wie, że choruje! Poziom świadomości celiakii u wielu lekarzy wciąż ma się nijak do najnowszej wiedzy medycznej na ten temat. Efekt? Chorzy latami krążą pomiędzy specjalistami: od alergologów, przez hematologów, ginekologów, neurologów po psychiatrów. I cierpią na powikłania nieleczonej choroby.

W sytuacji, gdy celiakia dotyczy przynajmniej co setnego Polaka, diagnostyka choroby jest wyjątkowo utrudniona. Lekarz POZ nie może sam skierować pacjenta na podstawowe badanie krwi wykrywające chorobę! Diagnostykę może przeprowadzić wyłącznie lekarz gastroenterolog. Tymczasem większość chorych ma pozajelitowe objawy celiakii i nie trafia do lekarzy gastroenterologów, ale do neurologów, hematologów, alergologów itd. Utrudnia to lub wręcz uniemożliwia diagnozę, znacznie zwiększa jej koszty i niepotrzebnie wydłuża kolejki do specjalistów.
Naszym celem jest zatem działanie na rzecz zmiany i umożliwienie już lekarzowi POZ wstępnego sprawdzenia, czy jego pacjent ma celiakię poprzez zlecenie prostego i niedrogiego badania przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej.

Jedynym lekiem dla osób z celiakią jest ścisła dieta bezglutenowa do końca życia. Jak przekonujemy się za każdym razem robiąc zakupy, jest to droga dieta. Według norweskich wyliczeń jest droższa o 46 do nawet 443%!!
W większości krajów UE pacjenci ze zdiagnozowaną celiakią otrzymują pomoc finansową. W Polsce chorzy nie mają żadnego wsparcia ze strony państwa, nawet osoby o najniższych dochodach! Nazwijmy rzecz po imieniu – jest to dyskryminacja tej grupy pacjentów. Nasze Stowarzyszenie dwukrotnie składało w tej sprawie petycję do Ministra Zdrowia (ostatnio w marcu 2019) – niestety bez pozytywnej odpowiedzi.
Jednak nie poddajemy się!! Dalej będziemy działać na rzecz wypracowania rozwiązań, które będą stałym wsparciem zakupu specjalistycznej żywności.

O ile dzieci z celiakią pozostają pod opieką pediatrów gastroenterologów, którzy przeprowadzają u nich badania kontrolne (najczęściej raz w roku), to osoby z celiakią po 18 r. ż. całkowicie znikają z pola widzenia i zainteresowania lekarzy gastroenterologów – są pozostawione same sobie. Pacjenci nie otrzymują wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Nie wiedzą także, jakie badania i kiedy powinni wykonać. Według nas odpowiedzią na to wyzwanie mogłoby być wdrożenie zaleceń Europejskiego Towarzystwa na rzecz Badań nad Celiakią.

Wyżej wymienione problemy nie wyczerpują listy potrzeb i wyzwań osób z celiakią. Są za to wyjątkowo złożone, a ich rozwiązywanie będzie wymagało dużo czasu. Ufamy, że znacznie mniej, niż kolejne 15 lat…