Aktualności

Petycja przekazana! 19 marca 2019 r. Zarząd Stowarzyszenia oficjalnie złożył w Ministerstwie Zdrowia petycję „Stop dyskryminacji osób z celiakią – domagamy się refundacji”. Zebraliśmy ponad 12.400 podpisów, które wraz z tekstem petycji zostały przekazane Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, odpowiadającemu w Ministerstwie Zdrowia m.in. za sprawy związane z polityką refundacyjną.

Małgorzata Źródlak, Anna Marczewska i Grażyna Konińska szczegółowo przedstawiły ministrowi Miłkowskiemu problemy osób chorujących na celiakię, w tym dotyczące kosztów zakupu specjalistycznej żywności bezglutenowej. Podczas spotkania omówione zostały także inne zagadnienia, w których potrzebna jest pomoc i interwencja państwa: brak możliwości skierowania na podstawowe badania przeciwciał charakterystycznych dla celiakii przez lekarza pierwszego kontaktu, brak badań przesiewowych w grupach ryzyka, zbyt niska wykrywalność choroby związana z niską świadomością na jej temat. Pan Minister z uwagą wysłuchał informacji, jakie formy pomocy funkcjonują w innych krajach europejskich, zapoznał się z przykładowymi cenami bezglutenowych mąk i pieczywa, przedstawił swoje spostrzeżenia i propozycje dalszych działań, w których mogłoby nam pomóc ministerstwo.

Nie pozostaje nam nic innego, jak mieć nadzieję, że petycja nie pozostanie bez echa i uda się nam uzyskać wsparcie dla osób z celiakią. W jakiej ono będzie formie? Przed nami jeszcze wizyta w Ministerstwie Finansów oraz w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Postępy prac będziemy monitorować i na bieżąco o nich informować. Dziękujemy wszystkim osobom, które podpisały petycję – trzymajmy kciuki, żeby się udało!

Petycja:

Adresaci petycji: Minister Zdrowia, Minister Finansów, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Szanowni Państwo,

Na stronie Ministerstwa Zdrowia RP widnieje informacja: „Jednym z głównych zadań ministra zdrowia jest zapewnienie pacjentom dostępu do skutecznych i bezpiecznych produktów leczniczych, a przy tym zmniejszanie kosztów leczenia dla pacjentów. Jednym z głównych narzędzi realizacji tego zadania, które kształtuje również politykę lekową państwa, jest refundacja. To właśnie dzięki refundacji możesz kupić taniej: leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyroby medyczne”. Czy pacjenci z celiakią mają
w Polsce dostęp do takiej refundacji? Nie. Państwo polskie dyskryminuje osoby z celiakią, ponieważ nie refunduje kosztów zakupu jedynego dostępnego dla nich leku – specjalistycznej żywności bezglutenowej. Dlatego domagamy się traktowania nas na równi
z innymi pacjentami cierpiącymi na choroby przewlekłe i refundowania specjalistycznej żywności bezglutenowej lub finansowego wsparcia w innej formie.

Jako największa w Polsce organizacja pacjentów wspierająca osoby z celiakią postanowiliśmy po raz kolejny złożyć petycję do władz i domagać się zmian. Kilka lat temu wielkim wysiłkiem naszych wolontariuszy zebraliśmy odręczne podpisy ponad 6000 osób pod podobną petycją
i złożyliśmy ją w Ministerstwie Zdrowia RP. Niestety ówczesna minister Ewa Kopacz w żaden sposób nie zareagowała na naszą prośbę.

W marcu 2018 r. uruchomiliśmy więc po raz kolejny zbiórkę podpisów pod apelem, w którym domagamy się traktowania nas na równi z innymi pacjentami cierpiącymi na choroby przewlekłe oraz finansowego wsparcia państwa polskiego przy zakupie specjalistycznej żywności bezglutenowej. Tym razem udało się zebrać ponad 12 400 podpisów.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, które zapewnią nam, osobom chorym na celiakię, pomoc podobną do tej, jaką otrzymują inni pacjenci chorujący na choroby przewlekłe. Jedynym skutecznym lekiem w celiakii jest ścisła dieta bezglutenowa przestrzegana przez całe życie. Niestety, specjalistyczne produkty bezglutenowe są dużo droższe niż ich tradycyjne odpowiedniki, dlatego nasze miesięcznie wydatki na żywność są znacznie wyższe niż przeciętnie.

W krajach europejskich wprowadzono różne formy pomocy osobom z celiakią: stały comiesięczny zasiłek, dopłaty do zakupu specjalistycznej żywności czy ulgi podatkowe. Chcemy wprowadzenia któregoś z tych rozwiązań w Polsce, dlatego petycję kierujemy do trzech ministerstw z prośbą o powołanie zespołu, który rozwiąże nasz problem.

Szacuje się, że przynajmniej 1% społeczeństwa choruje na celiakię. W Polsce jest to zatem 380 000 osób. Jest to choroba autoimmunologiczna, o podłożu genetycznym, trwająca całe życie. Dotyka ludzi w każdym wieku, zarówno małe dzieci, jak i osoby dorosłe (obecnie znacznie częściej). Szacujemy, że ponad 90% chorych nie wie, że ma celiakię i cierpi
z powodu jej powikłań.

Celiakia powoduje problemy nie tylko na gruncie medycznym, ale również społecznym
i ekonomicznym. Chorzy latami chodzą do różnych lekarzy, lecząc skutki, a nie przyczynę choroby. Koszty ich leczenia, wypłaty z tytułu rent inwalidzkich i niezdolności do pracy generują potężne obciążenie dla budżetu państwa. Bezskuteczne i bardzo kosztowne jest leczenie wielu przypadków niepłodności, nowotworów, osteoporozy, depresji i przeróżnych chorób, na które cierpią chorzy z niewykrytą celiakią.

W imieniu osób chorych na celiakię, które podpisały się pod niniejszą petycją i ich rodzin, zwracamy się do Państwa o przyjrzenie się problemom osób z celiakią i wypracowanie takich zmian prawnych, aby nie czuły się one pacjentami drugiej kategorii, którzy nie zasługują na wsparcie ze strony państwa.

Z wyrazami szacunku,

Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej