Aktualności

Osoby z celiakią, zanim zostaną poprawnie zdiagnozowane, często przez wiele lat próbują samodzielnie lub z pomocą specjalistów znaleźć przyczynę swoich problemów ze zdrowiem. Trwa to średnio około 9 lat.

Objawy towarzyszące chorobie skłaniają je do wizyt u gastroenterologów, endokrynologów, alergologów, ginekologów i lekarzy innych specjalności. Pacjenci korzystają z różnych form pomocy medycznej, próbują stosować różne diety, przyjmować suplementy czy leki zmniejszające uciążliwość objawów.

Angielscy naukowcy, Alastair Gray i Irene Papanicolas, postanowili na podstawie informacji zebranych od chorych z celiakią sprawdzić, ile czasu upływa od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania choroby trzewnej. Z artykułu opublikowanego w 2010 roku wynika, że średni czas, jaki upływał od pierwszych objawów do prawidłowego zdiagnozowania choroby w Wielkiej Brytanii, to ponad 13 lat.

Szacowano, że w naszym kraju czas ten może być podobny, a nawet dłuższy. Badanie, w którym po raz pierwszy w Polsce podjęto próbę poznania wpływu choroby trzewnej na codzienne życie pacjenta oraz ustalenia czasu jej diagnozowania w naszym kraju, przeprowadzono pod kierownictwem prof. Bożeny Cukrowskiej z Zakładu Patologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tytuł roboczy badania nosił nazwę „Wpływ choroby trzewnej na Twoje życie” i zakładał przeprowadzenie ankiet wśród osób z rozpoznaną celiakią. W przypadku gdy choroba dotyczyła dzieci, odpowiedzi na pytania ankietowe udzielali ich rodzice lub opiekunowie.

Ankieta

Ankietę pt. „Ocena opieki medycznej oraz jakość życia u chorych na celiakię” przygotowano na podstawie oryginalnej ankiety autorstwa Alastaira Graya i Irene Papanicolas, za ich zgodą. Ankieta została rozprowadzona przy zaangażowaniu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Wypełniali ją uczestnicy Dni Celiakii, warsztatów i innych spotkań organizowanych przez Stowarzyszenie. Ankiety rozesłano również do części członków Stowarzyszenia z magazynem „Bez glutenu nr 8”. Łącznie ankieta została rozprowadzona wśród 2500 osób.

Pierwsza jej część dotyczyła czasu od wystąpienia pierwszych objawów do zdiagnozowania celiakii oraz wpływu diagnozy na codzienne życie chorych. Natomiast część druga – oceny jakości życia przed postawieniem rozpoznania celiakii i po nim na podstawie standardowego kwestionariusza oceny jakości życia (EQ‑5D Poland). Niniejszy tekst prezentuje wstępne wyniki badań. Wypełniono 961 (38,44%) ankiet. 172 osoby (17,9%) wprowadziły dietę bezglutenową bez prawidłowego zdiagnozowania celiakii. Do analiz zostali włączeni tylko pacjenci z prawidłowym i potwierdzonym rozpoznaniem celiakii – łącznie 789 osób.

Wyniki

Ankietę wypełniły głównie osoby dorosłe z celiakią (60%). Średni czas trwania choroby od momentu rozpoznania celiakii do chwili obecnej wynosił u nich 5,3 roku. Okazało się, że średni czas od wystąpienia zauważalnych, zgłaszanych objawów, które osoby wiązały z rozpoznaną następnie celiakią, do uzyskania prawidłowej diagnozy wyniósł ponad 9 lat (mediana 9,2 roku, przy odchyleniu standardowym 10,9). Ankietowani byli pytani o następujące objawy sugerujące celiakię: biegunka, zaparcia, chroniczne zmęczenie, bóle brzucha, wzdęcia, bóle głowy, bóle stawów, osteoporoza, zmiany skórne, owrzodzenia jamy ustnej lub zajady, anemia, depresja, ataksja lub zaburzenia koordynacji ruchowej, utrata wagi (o co najmniej 10%), osłabiony wzrost (powyżej 2 centyli), poronienia. Objawem spośród wyżej wymienionych, który pojawiał się w ankietach najczęściej i trwał najdłużej przed diagnozą celiakii (ponad 9 lat), była anemia.

Inne najczęstsze objawy zgłaszane przez ankietowanych: ból głowy, zaparcia, wzdęcia. Trwały one ponad 8 lat, zanim
rozpoznano celiakię. W badaniu pokazano również, że objawy celiakii nie znikają natychmiast po wprowadzeniu diety bezglutenowej. U chorych najdłużej utrzymywały się bóle głowy (prawie 5 lat). Wzdęcia obserwowano przez prawie 4 lata, anemię – ponad 3 lata. Najkrócej trwały problemy z zaparciami – niecałe 3 lata. Średni czas trwania innych objawów po wprowadzeniu diety bezglutenowej wyniósł około 3 lat.

W ankiecie zawarto również pytania dotyczące objawów najczęstszych w momencie rozpoznania celiakii. U dzieci, znacznie bardziej niż u osób dorosłych, obraz kliniczny choroby wiązał się z objawami jelitowymi. Natomiast u osób dorosłych częściej występowały objawy pozajelitowe. U najmłodszych najczęściej pojawiały się bóle brzucha (73%), wzdęcia (63%), biegunka (51%) i słabszy wzrost (49%). Podczas gdy u dorosłych były to kolejno: wzdęcia (82%), chroniczne zmęczenie (77%), ból brzucha (72%) i anemia (67%).

Uzyskane dane, jako wstępne wyniki badania, zostały zaprezentowane na sesji plakatowej podczas 17. Międzynarodowego Sympozjum dotyczącego Celiakii w New Delhi w Indiach. Przedstawione wyniki są wynikami wstępnymi. Niemniej już na ich podstawie można wysnuć wnioski, że chociaż czas diagnozowania celiakii w naszym kraju jest krótszy niż w 2010 roku w Wielkiej Brytanii, to jednak 9 lat od pojawienia się pierwszych objawów do rozpoznania celiakii to bardzo długi okres.

Mamy nadzieję, że wyniki tych badań spowodują debatę publiczną na temat usprawnienia procesu diagnostycznego celiakii i zaangażują do niego oprócz lekarzy specjalistów również lekarzy podstawowej opieki medycznej.

Tekst: dr n. med. Emilia Majsiak

Tekst został opublikowany w 9 numerze magazynu „Bez glutenu”, wydawanego przez nasze Stowarzyszenie.