Aktualności
20. MDC: Zdemaskowana królowa kamuflażu – podsumowanie
Maj dobiega końca. A wraz z nim czas, kiedy o celiakii mówimy szczególnie dużo. Wierzymy że każda informacja posłana w świat pomoże komuś w odnalezieniu diagnozy. Aby zwrócić uwagę na różnorodność objawów choroby, 20. Międzynarodowy Dzień Celiakii (MDC), obchodziliśmy pod hasłem “Celiakia – królowa kamuflażu”. Zobacz, ile się działo!
Celiakia niczym kameleon
W naszych tekstach i rozmowach zwracaliśmy uwagę na to, jak świetnie celiakia potrafi się maskować, dając przeróżne objawy nie tylko ze strony układu pokarmowego. W tygodniu obchodów MDC pisaliśmy o różnorakich symptomach celiakii:
- np. takich, które są charakterystyczne u kobiet na różnych etapach ich życia: problemy z dojrzewaniem, płodnością, wczesną osteoporozą i wiele innych, przedstawiliśmy zatem kobiecą twarz celiakii
- związanych z anemią – to jeden z najczęściej występujących objawów celiakii u osób dorosłych
- neurologicznych i psychicznych – niezdiagnozowana celiakia potrafi zamienić życie pacjentów w koszmar, a problemy te mogą też dotyczyć dzieci.
Przekaz o celiakii dzięki Wam poszedł w świat!
Wszystko po to, aby uwrażliwić ludzi na chorobę, która dotyka co setnego Polaka. 350 000 Polaków cierpi na nią nie wiedząc o tym, że przyczyną ich dolegliwości jest gluten. I że gdyby zastosowali ściśle dietę bezglutenową, mogliby wrócić do zdrowia i uchronić się przed poważnymi powikłaniami choroby. Dlatego przez cały tydzień prosiliśmy Was, abyście nasze treści udostępniali gdzie tylko to możliwe. I udało się! Dzięki Wam przekaz o celiakii poprzez media społecznościowe dotarł do kilkuset tysięcy osób!
O celiakii w Parlamencie Europejskim
Tydzień świadomości na temat celiakii zwieńczyła informacja o tym, że 14 maja miało miejsce historyczne wystąpienie przedstawicielek AOECS dotyczące celiakii w Parlamencie Europejskim. Nasz głos został usłyszany! W ciągu najbliższych 3 miesięcy Komisja Europejska przeprowadzi formalną analizę spraw przedstawionych w petycji, o której pisaliśmy tutaj i przedstawi odpowiedź. Będziemy o tym informować.
Bezpłatny webinar z rekordową liczbą uczestników
Ogromnie ważnym dla nas wydarzeniem w tym czasie był bezpłatny webinar pt. “Celiakia – królowa kamuflażu”, który odbył się 16 maja z udziałem Pani Profesor Bożeny Cukrowskiej. Na wydarzenie zarejestrowało się prawie 1200 osób! Uczestnicy dowiedzieli się o prawidłowej diagnostyce celiakii u dzieci i dorosłych i wyzwaniach związanych z maskami, jakie może przyjmować choroba. Część webinaru poświęciliśmy także codziennym wyzwaniom związanym z dietą bezglutenową, np. organizacją bezglutenowej kuchni, wyborze bezpiecznych produktów, jak czytać i rozumieć etykiety. Te informacje przedstawiła Paulina Sabak-Huzior, wiceprezeska Stowarzyszenia. Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, które spłynęły do nas po webinarze!
O celiakii w mediach
W maju informacje na temat celiakii i życia na diecie bezglutenowej ukazały się m.in. w następujących mediach:
- Food Fakty – Czy produkty bezglutenowe faktycznie są bezglutenowe – sprawdzamy
- mp.pl – Celiakia – trudne życie z diagnostycznym kameleonem
- rynekzdrowia.pl – 8 lat muszą czekać chorzy w Polsce
- politykazdrowotna.pl – Celiakia – cicha niszczycielka
- tvn24.pl/zdrowie – Celiakia – co to za choroba i jak leczyć
- poranny.pl – Wolontariusze z pomocą małym pacjentom z celiakią
- termedia.pl – Celiakia – choroba ekstremalnie trudna w diagnozie
- medonet.pl – Celiakia – choroba autoimmunologiczna, którą można zdiagnozować i leczyć
- doxa.fm – Międzynarodowy Dzień Celiakii
- cowzdrowiu.pl – Celiakia to nie moda, to choroba na całe życie
- wroclaw.tvp.pl – 8 lat trwa średnio diagnozowanie celiakii w Polsce
- podlasie24.pl – 16 maja – Międzynarodowy Dzień Celiakii
- radio.bialystok.pl
- poranny.pl – Celiakia – choroba, która wymaga szczególnej diety – rozmowa z dr Katarzyną Kondej-Muszyńską
- portal.abczdrowie.pl – Nawet 90% chorych żyje z niewykrytą celiakią
- newsmed.pl – Celiakia – objawy, diagnoza, jak leczyć, co można jeść a czego nie
- poradnikzdrowie.pl – Cicha celiakia może dawać zaskakujące objawy
- szpital-koscierzyna.pl – Celiakia – królowa kamuflażu
Akcje z okazji MDC w Białymstoku, Łodzi, Krakowie i Wrocławiu
W Białymstoku działo się naprawdę dużo! Dzięki naszym wspaniałym wolontariuszom piękny Pałac Branickich oraz siedziba białostockiego NFZ zostały podświetlone na zielono! Zorganizowali oni także piknik rodzinny. Wolontariusze przekazywali materiały edukacyjne pacjentom Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia, Alergologii i Pulmonologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego. A przez cały tydzień w białostockich lokalach należących do programu MENU BEZ GLUTENU na wszystkich chętnych czekały niespodzianki.
Ciekawie obchodzono MDC w Łodzi. W siedzibie NFZ w Łodzi można było skorzystać z bezpłatnych porad dietetycznych oraz otrzymać materiały Stowarzyszenia. A nasza wolontariuszka z Łodzi, Małgorzata Gajda, odbyła 2 prelekcje na temat celiakii i diety bezglutenowej podczas wydarzeń organizowanych przez Fundację Diabeciaki.
W Krakowie, nasze dietetyczki z Centrum Diety Bezglutenowej przeprowadziły warsztat dla osób, które zaczynają swoją bezglutenową drogę.
We Wrocławiu plany piknikowe pokrzyżowała kapryśna pogoda. Ale nasze wolontariuszki z Wrocławia nie poddały się pogodowym przeciwnościom i zabrały uczestników do sali zabaw 🙂
Cieszymy się, że mimo kampanii wyborczej, temat celiakii szeroko zaistniał w social mediach, na stronach poświęconych zdrowiu i nie tylko. Wierzymy, że dzięki upowszechnianiu tej wiedzy coraz więcej osób uzyska prawidłową diagnozę. A to dla nas wielka radość i satysfakcja. Jeśli uważacie działania Stowarzyszenia za ważne i potrzebne możecie je wesprzeć darowizną. Działamy dla Was!
