Aktualności

Środa 12.06.2024 r. to kolejna ważna data w historii naszego Stowarzyszenia. Tego dnia uczestniczyliśmy w sejmie w drugim posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii pod przewodnictwem posła Bartosza Romowicza. Tym razem w centrum znalazły się dzieci z celiakią.

Spotkanie było niezwykle poruszające, ponieważ dotyczyło dyskryminacji dzieci z celiakią i na diecie bezglutenowej w polskich żłobkach, klubach dziecięcych, przedszkolach i szkołach. Grono ekspertów dyskutowało o koniecznych zmianach w prawie, a dokładniej o projekcie nowelizacji ustawy o prawie oświatowym oraz ustawy o opiece nad dziećmi do lat 3. Projekt ustawy na samym wstępie krótko przedstawił poseł Bartosz Romowicz.

Następnie prezeska Stowarzyszenia, Małgorzata Źródlak, przedstawiła prezentację obrazującą codzienność dzieci na diecie bezglutenowej oraz problemy ich rodziców. Opowiedziała m.in. o emocjach dziecka, które rozpoczyna życie na diecie po diagnozie celiakii. I często zamiast zrozumienia zderza się z bagatelizowaniem swojej diety w przedszkolu czy szkole. Staje się „problemem” dla otoczenia, albo jego potrzeby są ignorowane, niezauważane. Często doświadcza też odrzucenia i niezrozumienia. A przecież dla dziecka w każdym wieku, a szczególnie szkolnym, jedną z podstawowych potrzeb jest poczucie bycia częścią grupy a nie „odrzutkiem”.

Przykłady z życia

W prezentacji pojawiło się sporo bardzo sugestywnych cytatów pochodzących z wciąż otwartej ankiety dla rodziców dzieci z celiakią, oto kilka z nich:

• „Dziecko chodzi do prywatnego przedszkola. Niby akceptują u córki chorobę, ale dziecko jest odrzucane, nikt nie pomyśli, żeby może coś dla niego oddzielnie zrobić. Nawet w paczce dostaje słodycze z glutenem, które 3-letnie nieświadome dziecko może przecież zjeść. Ja muszę zapewnić 4 posiłki dziennie, w tym dwudaniowy obiad bo, cytuję „kuchnia nie będzie się bawić w gotowanie osobno dla jednego dziecka jak mają tyle obiadów”. Więc muszę pogodzić gotowanie dziecku z pracą na dwie zmiany. A najlepiej, żebym dostarczała dziecku świeżo przygotowane posiłki godzinę przed podaniem, więc powinnam je gotować podczas pracy. W efekcie płacę mnóstwo pieniędzy, moje dziecko jest traktowane jak odrzutek społeczny, a ja mam się uśmiechać i być wdzięczna, że ją w ogóle przyjęli do przedszkola, a ja mogę pracować i zarabiać na tę drogą dietę.”

• „Pani Dyrektor na prośbę o możliwość zapewnienia synowi posiłków w szkole nie chciała nas nawet wysłuchać. To było jak zderzenie ze ścianą, zaskakujące, ponieważ nie mogliśmy nawet powiedzieć tego co mamy do przekazania, o rozwiązaniach jakie są możliwe. Pomimo zgody prezydenta miasta na wprowadzenie w szkole żywienia dla osób z celiakią Pani Dyrektor odmówiła. Jest to dla nas bardzo trudne, ponieważ syn bardzo chce chodzić na obiady ze swoją klasą. Tym bardziej, że uważam, iż karmienie dzieci z celiakią jest kwestią dobrych chęci wykazanych przez szkołę. Nie jest to lot w kosmos.”
• „Mieliśmy sytuację dyskryminacji i braku empatii, kiedy nauczycielka organizująca wyjazd do teatru w momencie, gdy dowiedziała się, że syn ma celiakię i nie może zjeść z innymi dziećmi w McDonaldzie, skwitowała to w obecności całej klasy: Kanapki sobie zrób.”
• „Nigdy przy organizacji Dnia Dziecka czy mikołajek nie uwzględnia się dzieci z wykluczeniem. Zawsze dostają słodycze takie jak inne dzieci. W ogóle nie wspomina się o takich dzieciach.”
• „Na wycieczce szkolnej dzieci na deser dostały naleśniki z nadzieniem i bitą śmietaną, a mój syn jabłko. Cała klasa się z niego śmiała.”

Urzędnicy też są rodzicami

Prezentacja zawierająca tak wiele przykładów z życia poruszyła obecnych i sprowokowała szeroko zakrojoną dyskusję w gronie ekspertów. Co ważne, wszyscy zgromadzeni na sali przedstawiciele urzędów państwowych, tj. Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Dziecka czy GIS byli zgodni, że sytuacja dzieci na dietach eliminacyjnych w placówkach edukacyjnych wymaga pilnych zmian.

Już planujemy indywidualne spotkania w tej sprawie, m.in. z Rzecznikiem Praw Dziecka, Głównym Inspektoratem Sanitarnym, Ministerstwem Edukacji, Ministerstwem Zdrowia. Mamy nadzieję, że wspólnie wypracujemy schemat wsparcia dzieci na diecie bezglutenowej w polskich placówkach.

Jeśli nie mogliście oglądać posiedzenia Zespołu w czasie rzeczywistym, nagranie możecie obejrzeć TUTAJ. Zachęcamy! Bardzo prosimy także wszystkich rodziców dzieci z celiakią, którzy nie wypełnili jeszcze ankiety na temat diety bezglutenowej w żłobkach, przedszkolach i szkołach o jej uzupełnienie. Każdy głos, każdy przykład nierównego traktowania dziecka na diecie jest dla nas niezwykle ważny w rozmowach z decydentami.

PREZENTACJA na temat dzieci na diecie bezglutenowej w przedszkolach i szkołach: