Bezglutenowy eksperyment, czyli jak wejść w buty osoby z celiakią

Dzisiaj mamy dla Was opowieść naszej dietetyczki z Centrum Diety Bezglutenowej, Katarzyny Gabrysiak. Sama nie ma celiakii i choć ma dużą wiedzę na temat choroby i diety bezglutenowej, chciała sama poczuć, jak to jest. Wszystko po to, by lepiej zrozumieć osoby, które wspiera swoimi poradami. Zachęcamy by przeczytać, jak przebiegał jej bezglutenowy eksperyment.

„Odkąd zaczęłam pracować w Stowarzyszeniu, intensywnie przypominałam sobie wiedzę na temat celiakii i diety bezglutenowej zdobytą podczas studiów na kierunku dietetyka. Od początku jednak towarzyszyło mi uczucie niedosytu, braku. Taki wewnętrzny dyskomfort, poczucie, że znam temat jedynie teoretycznie, bo nigdy na tej diecie nie byłam.

Już wtedy postanowiłam sobie, że kiedyś podejmę wyzwanie i wejdę w przysłowiowe buty osoby z celiakią. Pomysł wydawał mi się fascynujący ze względu na jedyną w swoim rodzaju możliwość doświadczenia choć części trudności i rozterek osoby, która słyszy po diagnozie celiakii: ścisła dieta bezglutenowa do końca życia. Chciałam poczuć jej dylematy i wybory, radości i frustracje w codziennych sytuacjach życiowych i rodzinnych. I zrobiłam to. Oprócz zdobycia cennego doświadczenia i poczucia, że będę teraz lepszym specjalistą, przy okazji udało mi się zwrócić uwagę moich najbliższych na ten problem medyczny. Ale od początku…

Badania to podstawa

Oczywiście zanim podjęłam się eksperymentu, będąc jeszcze na tradycyjnej diecie, wykonałam badania diagnostyczne w kierunku celiakii. Na wszelki wypadek chciałam sprawdzić, czy badania wykażą podwyższone miano przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgA oraz całkowity poziomu przeciwciał w klasie IgA. To pierwszy krok w diagnostyce choroby. Wiedziałam, że badania należy wykonać, będąc na diecie z glutenem, ponieważ po jego wyeliminowaniu wyniki będą niemiarodajne. Na szczęście wyniki były w normie, więc (przynajmniej na ten moment) wykluczono u mnie celiakię. Niestety, ze względu na mój niezwykle intensywny tryb życia w tamtym czasie od pomysłu przejścia na dietę do jego realizacji minęło kilka tygodni.

Początek

Ten odpowiedni moment przyszedł w listopadzie 2023 roku, kiedy poleciałam do Aten na coroczny zjazd AOECS (ang. Association of European Coeliac Societies), czyli Zrzeszenia Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią, do którego należy nasze Stowarzyszenie. To był impuls do podjęcia wyzwania. Jak nie teraz, to nigdy – stwierdziłam i już nie było odwrotu. 1 listopada 2023 roku rozpoczęłam więc swój bezglutenowy eksperyment i zaczęłam przestrzegać ścisłej diety bezglutenowej.

Na początku, czyli podczas zjazdu, było stosunkowo łatwo, ponieważ wszyscy tam obecni żywili się bezglutenowo. Choć nie obyło się bez wątpliwości już pierwszego dnia. Przebywaliśmy w ogromnym hotelu, a podczas pierwszego wspólnego posiłku szybko zorientowałam się, że na sali przebywają również przeciętni zjadacze (bynajmniej nie bezglutenowego) chleba. Tylko część posiłków była oznaczona napisem „gluten free”. Jak się szybko okazało, croissant, po którego sięgałam, takiego oznaczenia nie miał (a szkoda). Po szybkiej refleksji udało mi się uniknąć pierwszej pomyłki.

W Atenach zaopatrzyłam się w zapas pysznego, pachnącego świeżością pieczywa bezglutenowego prosto ze specjalistycznej piekarni.

Jednak pierwszego dnia po powrocie do domu, wieczorem, pod wpływem dużego głodu i ogromnego zmęczenia popełniłam najprostszy z możliwych błędów „świeżego bezglutenowca” – bez zastanowienia i bez przeczytania etykiety sięgnęłam do szafki i zjadłam kilka suszonych śliwek, które kupiłam, gdy jeszcze nie byłam na diecie. Po zaspokojeniu pierwszego głodu pomyślałam, żeby sprawdzić etykietę, a tam… bach! „Może zawierać gluten”! Pierwszy błąd i potężne wyrzuty sumienia – 6 listopada 2023 r. 🙂 Może i dobrze, że tak się stało. Uświadomiłam sobie, jak bardzo muszę być czujna i przestrzegać najważniejszej zasady: czytać WSZYSTKIE etykiety.

Pierwsze zakupy

Pozostało jeszcze poinformować najbliższą rodzinę, przyjaciół, znajomych o moim bezglutenowym eksperymencie. Większość z nich z otwartością przyjęła tę decyzję, choć widziałam, że czują się zagubieni i myślą o tym, co teraz będę mogła jeść, co będą mogli dla mnie przygotować. Nie zapomnę zakłopotania mojego męża przed pierwszym pójściem na bezglutenowe zakupy i pytań: „Co ja ci właściwie mogę kupić? Gdzie tego szukać?”. Po krótkim przekazaniu i wytłumaczeniu zasad diety bezglutenowej poszliśmy na zakupy razem i coś jednak kupiliśmy. 🙂 Ku jego zdziwieniu część produktów kupowaliśmy już przed moim eksperymentem i część kupujemy do dzisiaj.

Przez kolejne dni zorganizowaliśmy naszą nową bezglutenową kuchnię tak, aby zminimalizować ryzyko zanieczyszczenia. Wszystkie produkty bezglutenowe, szczelnie zamknięte, wylądowały w osobnej szafce, nad blatem. Ustaliliśmy również zasady przygotowywania posiłków bezglutenowych i glutenowych z rozdziałem miejsca i czasu.

Pierwszy poważny test – wyjazd do domu rodzinnego

Po około 2 tygodniach pojechaliśmy do mojego domu rodzinnego. Z rozrzewnieniem wspominam przygotowania moich rodziców do tego weekendu. Wspólnie ustalaliśmy jadłospis, rodzice sprawdzali etykiety i dzielili produkty na „dla Kasi” i „nie dla Kasi”. Bardzo doceniam to, jak podeszli do mojej decyzji i jak bardzo się starali, aby zachować wszystkie zasady diety bezglutenowej. Co ciekawe, moja mama wiedziała już o celiakii całkiem sporo, ponieważ jej koleżanka z pracy wiele lat temu została zdiagnozowana i przynosiła czasem bezglutenowe pyszności.

Najtrudniejszy moment podczas tego weekendu? Odmówienie sobie tradycyjnego obwarzanka. Niby nic, ale dla mnie to smakołyk jeszcze z czasów dziecięcych, który zawsze kupuję, gdy jestem w domu rodzinnym w sobotę, jeszcze ciepły i pachnący. To był mój mały Mount Everest. Ale dałam radę – nie kupiłam i nie zjadłam go, choć było mi trochę przykro. To właśnie wtedy upiekłam swoje pierwsze bezglutenowe ciasto. Padło na szarlotkę z przepisu umieszczonego na kuchniabezglutenowa.pl. Wyszła pyszna i bardzo wszystkim smakowała. Wieczorem niestety kolejny błąd – wypiłam kilka łyków zwykłego piwa. Wyłączyłam czujność i bardzo tego żałowałam.

Frustracja w kawiarni

Poza tym moje nowe bezglutenowe życie, choć nadal zabiegane, udało się całkiem dobrze zorganizować. Miałam już doświadczenie w zakupach, wyjazdach i planowaniu posiłków w codziennym biegu. Było OK. Aż do pierwszego spotkania w kawiarni. Zwykłej, glutenowej kawiarni. I tu pierwszy raz doświadczyłam tego, czego bałam się najbardziej, a jednocześnie chciałam to poczuć, tak jak pewnie każdy z Was, czytelników, czuł to niejednokrotnie. Czyli frustracji, że nic nie mogę wybrać, i ogromnego głodu, który mi wtedy towarzyszył. Pomyślałam wtedy, jak bardzo dojmujące jest to uczucie, kiedy idziesz do miejsca, w którym jest mnóstwo jedzenia, unoszą się piękne zapachy, a ty nie możesz zjeść nic. Dosłownie NIC. To był trudny moment, zwłaszcza że potem jechałam na 3-godzinny intensywny trening. Uczucie głodu i taki wysiłek to nie jest dobre połączenie. Wyciągnęłam więc z torby bezglutenowy baton i pobiegłam na trening.

Choć muszę przyznać, że ten aspekt diety bezglutenowej, czyli posiadanie zawsze przy sobie czegoś do zjedzenia, torby z pojemniczkami czy przekąskami, nie jest mi obcy. Zawsze mam coś do schrupania na mniejszy lub większy głód. Dbam też o regularność posiłków i ich jakość. Ale tego dnia chyba liczyłam, naiwnie lub nie, że coś jednak uda mi się zjeść w kawiarni.

Blaski i cienie

Były też momenty cudowne, takie jak wtedy, kiedy pomagaliśmy przy przeprowadzce bliskiej nam osobie. Gospodyni skrupulatnie ustalała ze mną na wiele dni przedtem menu, tak abym była w pełni spokojna o dietę. Jest to osoba, dla której było to ciekawe doświadczenie, wyzwanie kulinarne, z chęcią je przyjęła i wzorowo się przygotowała. Dziękuję, Aniu, za Twoje zaangażowanie.

I tu pojawia się z kolei jeden z trudniejszych momentów diety, czyli zaproszenie na urodziny bliskiej mi osoby do pubu, który serwuje pizzę, burgery i… piwo. Cieszyłam się na myśl o spotkaniu, ale jednocześnie byłam przerażona, że znów będę głodna, w dodatku cały wieczór. Oczywiście przygotowałam się i najadłam na zapas. Pewnie znacie to dobrze. Jednak w nocy, pod wpływem głodu zdecydowałam się w końcu zamówić frytki, mając świadomość, że nie będą one specjalnie dla mnie przygotowane. Głód wygrał. Niestety.

Kolejnego dnia uczestniczyłam w szkoleniu. Na szczęście wcześniej poinformowano nas, że w przerwie pomiędzy blokami planowane jest wspólne zamówienie pizzy. Od razu zgłosiłam swoje ograniczenia. Musiałam zapewnić sobie dietę na własną rękę, nie było innej możliwości. I niby byłam na to przygotowana psychicznie. Ale jednak gdzieś tam w tyle głowy była ta smutna myśl, że wszyscy jedzą pachnącą, ciepłą pizzę, a ja rozpakowuję swoje kanapki. Bezglutenowe czy nie, kanapki leżące w torbie 5 godzin to nie zawsze jest przysmak. Doświadczyłam też bardzo nie na miejscu komentarza osoby prowadzącej warsztaty, gdy rozmawialiśmy o ograniczeniach dietetycznych dzieci. Usłyszałam, że czasem „te dzieci to wymyślają, bo są na jakichś dietach bez cukru, bez glutenu”. Zagotowało się we mnie.

Z czasu eksperymentu pamiętam też dobrze spotkania świąteczne organizowane przez Stowarzyszenie, w których uczestniczyłam – w Warszawie i Radomiu. To poczucie, że wszyscy obecni są na diecie i możesz na chwilę wyłączyć czujność, a wszystko, co jest na stole, jest dla ciebie odpowiednie – genialne.

Pamiętam też, że często woziłam ze sobą ciasteczka bezglutenowe, aby wpadając na przysłowiową kawkę, nie wprawiać w zakłopotanie gospodarza lub gospodyni. A przy okazji zaintrygować, pokazać, że są produkty bezglutenowe, tak samo smaczne i w niczym nie różniące się od ich tradycyjnych odpowiedników.

Święta inne niż zwykle

Większość członków mojej rodziny i bliskich skrycie lub mniej skrycie miała nadzieję, że doświadczyłam już wystarczająco wiele i do świąt Bożego Narodzenia zakończę mój eksperyment. Ja miałam jednak inny plan. To miał być końcowy egzamin, test wytrwałości i ostateczne starcie z dietą. Jak wynikało z relacji wielu osób z celiakią, to jest właśnie najtrudniejszy czas i musiałam tego doświadczyć.

Ruszyły wielkie przygotowania, wielogodzinne ustalanie jadłospisu świątecznego, również w wersji bezglutenowej. Nie zapomnę zakupów przedświątecznych, które chciałam zrobić szybko, bo wiadomo, jest dużo spraw do załatwienia. Ciągle jednak nie mogłam znaleźć jakiegoś składnika. Chodziłam między półkami, wracałam na inny dział, czytałam skład (jeśli nie miał Przekreślonego Kłosa). To było frustrujące. Tego dnia w pośpiechu wzięłam też z półki żelki, na które miałam ochotę. I stojąc już w długiej kolejce do kasy, doczytałam ostrzeżenie o glutenie. Niestety musiałam odłożyć słodycze i obejść się smakiem.

Gdyby nie wykaz Produkty ze znakiem Przekreślonego Kłosa, który pobrałam na telefon i nie rozstawałam się z nim, byłoby dużo trudniej.

Część z przygotowanych świątecznych dań była tradycyjna, a część bezglutenowa. Trudność polegała również na tym, że święta spędzaliśmy w różnych miejscach Polski, u różnych członków rodziny. Logistyka była więc skomplikowana, ale nie niemożliwa.

Warto powiedzieć, że nie jestem wielką fanką słodyczy i ciast, więc tego mi absolutnie nie brakowało. Choć bardzo doceniam fakt, że moja mama przygotowała specjalnie dla mnie bezglutenowy makowiec japoński, który był przepyszny. Dziękuję, Mamo. I to ona dzwoniła do mnie, by przypomnieć, że jeśli piekę sernik z budyniem (tajemna receptura mojego Taty), KONIECZNIE muszę użyć tego bezglutenowego, ze znakiem Przekreślonego Kłosa. Nawet teraz, gdy o tym piszę, wzrusza mnie to wspomnienie.

Z kolei potrawa, bez której nie wyobrażam sobie Wigilii, to zdecydowanie pierogi. Przygotowałam je więc w wersji bezglutenowej, korzystając oczywiście z przepisu z kuchniabezglutenowa.pl, i chyba miałam tzw. szczęście początkującego. 🙂 Oprócz kilku niesklejonych sztuk wyszły pyszne. Przygotowałam specjalnie więcej, dla siebie i bliskich. Podczas klejenia tak dobrze mi szło, że nawet przez chwilę się zastanawiałam, czy nie pomyliłam mąk. Ale nie, to z pewnością zasługa sprawdzonego przepisu. Gościom bardzo smakowały, zwłaszcza najmłodszemu członkowi rodziny. Zajadał się bezglutenowymi pierogami i twierdził, że „te od cioci Kasi są najlepsze”.

Wszyscy członkowie rodziny bardzo pozytywnie przyjęli decyzję o bezglutenowym eksperymencie świątecznym. Bez zdziwienia i niepotrzebnych komentarzy. Co ciekawe, wiele osób było zaskoczonych tym, że mam swój własny niskoglutenowy opłatek, którym będziemy się dzielić. Mimo ogólnej wiedzy, że opłatek to mąka z wodą, świadomość społeczeństwa w tym zakresie jest niska. Wywiązała się z tego faktu ciekawa dyskusja o celiakii i wyzwaniach ścisłej diety bezglutenowej. Uważam to za wielką wartość dodaną mojego eksperymentu. Zasiałam ziarnko wiedzy – może ktoś kiedyś będzie szukał przyczyn swoich dolegliwości i dzięki temu szybciej zostanie trafnie zdiagnozowany? Taką mam nadzieję.

Koniec eksperymentu

Pierwszą glutenową bułkę zjadłam w sylwestra 2023/2024. Jednak co ciekawe, to nie był ten smak, którego się spodziewałam. Kupiłam bułkę w markecie i wcale nie była dobra. Choć od tego momentu jestem na tradycyjnej diecie, z czasu eksperymentu mam swoich bezglutenowych ulubieńców i często po nich sięgam. Na przykład uważam, że naleśniki w wersji gluten free są dużo smaczniejsze od tradycyjnych. A bułki z soczewicy, które odkryłam, zostaną w moim menu jako zdrowsza alternatywa dla ich pszennej wersji. Mimo braku konieczności stosowania ścisłej diety bezglutenowej nieraz łapię się na tym, że kilka dni z rzędu jem wyłącznie bezglutenowo. I nadal dokładnie czytam etykiety pod kątem zawartości glutenu i szukam znaku Przekreślonego Kłosa na produktach spożywczych.

Jestem bardzo wdzięczna bliskim, zwłaszcza mężowi i rodzicom, którzy bardzo poważnie potraktowali moje postanowienie przejścia na restrykcyjną dietę bezglutenową. Zaakceptowali tę decyzję i wspierali mnie w postanowieniu. Troszczyli się o dobór składników, sami częściowo lub całkowicie przeszli na dietę bezglutenową. Myślę, że to było ciekawe doświadczenie dla nas wszystkich.

Podczas eksperymentu doświadczyłam wielu różnych emocji, zarówno tych przyjemnych, jak i trudnych. Zdaję sobie jednak sprawę, że moje odczucia mogą się różnić od emocji towarzyszących osobie świeżo po diagnozie celiakii. W moim przypadku dieta bezglutenowa była świadomym wyborem, z założenia na chwilę. Nie przeżyłam więc żałoby po chlebie i nie skonfrontowałam się z tematem „na całe życie”. Moje przejście na dietę wynikało z ciekawości, a przez dużą część tych dwóch miesięcy towarzyszyło mi podekscytowanie i uczucie satysfakcji. Nawet jeśli coś mi doskwierało, traktowałam to jako cenne doświadczenie dla mnie jako specjalisty dietetyka i jako człowieka.

Czy czegoś mi brakowało? Szukałam makaronu, który przypominałby mi smak pszennego odpowiednika, i czasem marzyłam o świeżym, pachnącym pieczywie z chrupiącą skórką. Często doskwierało mi uczucie głodu, gdy byłam w restauracji czy kawiarni i nie mogłam nic wybrać. Chwilami przeszkadzała mi konieczność zaplanowania konkretnie, co będę jadła. No i posiadania przy sobie zawsze odpowiedniej ilości jedzenia, z powodu braku możliwości kupienia czegoś na szybko w sklepie na rogu. Przy moim aktywnym trybie życia było to spore wyzwanie, ale dałam radę i jestem z siebie niezwykle dumna.

Mam poczucie, że mój bezglutenowy eksperyment niezwykle mnie rozwinął i czuję się lepszym specjalistą. Dzięki doświadczonym emocjom będę mogła jeszcze lepiej towarzyszyć Wam w bezglutenowej przygodzie. Pamiętajcie, że nasze Centrum Diety Bezglutenowej jest dla Was otwarte, a wszystkie są porady bezpłatne. Jeśli macie jakieś pytania, wątpliwości, coś Was trapi albo po prostu chcecie się wygadać z „bezglutenowych” problemów – jesteśmy dla Was.”

Tekst: Katarzyna Gabrysiak, dietetyczka Centrum Diety Bezglutenowej

Bezglutenowy eksperyment, czyli jak wejść w buty osoby z celiakią