Aktualności

Objawy niszczącego wpływu glutenu na mózg i cały układ nerwowy są nie tylko uciążliwe, ale czasem wręcz uniemożliwiają chorym normalne funkcjonowanie. Około połowa osób z celiakią ma objawy neurologiczne. Niestety najczęściej w ogóle nie są one przez lekarzy kojarzone  z glutenem. W naszym cyklu artykułów na ten temat przedstawiamy dwie relacje pacjentek, których życie odmieniło przejście na dietę bezglutenową. Bardzo chcielibyśmy zainteresować tym neurologów, dlatego prosimy – przesyłajcie nam swoje historie, pokażmy wspólnie, że to ważny temat i najwyższy czas zacząć o nim mówić.

Z Agnieszką i Katarzyną rozmawiała Paulina Sabak-Huzior. Wywiady zamieściliśmy w ósmym numerze magazynu „Bez glutenu” wydanym w grudniu 2016 r. Zachęcamy też do przeczytania wcześniejszych tekstów naszego cyklu: o tym, jak gluten wpływa na mózg i układ nerwowy, a także jak sprawę widzi wybitny specjalista w dziedzinie neurologii i nietolerancji glutenu.

Narkolepsja i gluten? 

Agnieszka jest absolwentką Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Obecnie studiuje medycynę funkcjonalną na Uniwersytecie Medycznym Południowej Karoliny w USA.

Kiedy poczułaś, że stan Twojego zdrowia się pogarsza?

Mam 23 lata i od 2 lat rozpoznaną narkolepsję. Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się pod koniec trzeciego roku studiów. W ciągu miesiąca z całkowicie zdrowej osoby stałam się niezdolna do samodzielnego funkcjonowania. Zaczęło się to w trakcie wyjazdu ze znajomymi. Wszyscy mówili mi, że jakoś „źle wyglądam”. Sądziłam, że to z powodu sesji egzaminacyjnej, która w tym roku wyjątkowo mi nie poszła. Tymczasem zaczęły się ze mną dziać bardzo dziwne rzeczy, np. kiedy mijałam osobę idącą z naprzeciwka, do której się uśmiechnęłam lub z którą chociaż nawiązałam kontakt wzrokowy, uginało mi się mimowolnie jedno kolano, jakbym chciała przed nią dygnąć. Po kilku dniach stało się to na tyle uciążliwe, że nie byłam w stanie normalnie chodzić. A to był dopiero początek, z dnia na dzień działo się coraz gorzej, moje ciało odmawiało posłuszeństwa.
Zauważyłam, że czynnikiem, który powodował te zjawiska, były emocje. Wydawało mi się naprawdę dziwne, że pod ich wpływem traciłam panowanie nad nogami, mimiką twarzy, rękami, wreszcie nad całym ciałem i bezwładnie padałam na ziemię. Wyglądało to jak omdlenie, tyle że wszystko słyszałam i rozumiałam, czując się jak więzień w swoim ciele, które nie miało zamiaru się poruszyć.
Dodatkowo w tamtym czasie ciągle bardzo bolała mnie głowa, widziałam podwójnie i miałam problem z utrzymaniem równowagi, bo wciąż towarzyszyły mi zawroty głowy. Zauważyłam też, że zaczęłam zasypiać podczas spokojniejszych czynności, np. słuchania rozmówcy, jazdy samochodem czy kazania w kościele. Najgorszą chyba rzeczą, jaka się pojawiła, były zaburzenia mowy i niemożność wyartykułowania tego, co chce się powiedzieć, zapominanie pod koniec zdania, co było na początku. Bardzo utrudniało to wszystkim kontakt ze mną. Ciągle byłam zmęczona i spałam wtedy około 18 godzin na dobę.
Po powrocie do domu rozpoczęłam praktyki w szpitalu. Tam moje objawy jeszcze się nasiliły. Nie byłam w stanie przejść kilku metrów i jednocześnie mówić. Musiałam się zatrzymać, powiedzieć i dopiero mogłam iść – inaczej upadałam. Moi rodzice, którzy pracowali akurat w tym samym szpitalu, usiłowali znaleźć przyczynę tego stanu. Wykonano mi chyba wszystkie możliwe badania krwi, moczu, tomografię, rezonans magnetyczny itd. I nic. Poza tym, że nie byłam w stanie nie przespać żadnego z tych badań. Owszem, wyszła mi lekka anemia, ale poza nią nic, co wskazywałoby konkretną przyczynę choroby. Byłam diagnozowana przez neurologa, ale z niewiadomych przyczyn stwierdził, że jestem jedynie przemęczona i powinnam pojechać na wakacje (mimo że w trakcie badania kilkakrotnie miałam katapleksję!).

Katapleksja – nagła, krótkotrwała i odwracalna utrata napięcia mięśniowego, skutkująca często osunięciem się chorego na ziemię (przy.red.).

Kiedy postawiono diagnozę narkolepsji?

Na szczęście jeden z techników wykonujących tomografię zasugerował mojej mamie, że to może być narkolepsja, i polecił ośrodek, w którym można było to sprawdzić. Tak trafiłam do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ul. Sobieskiego. Po wykonaniu badania polisomnograficznego otrzymałam diagnozę: narkolepsja. Brzmiało to totalnie abstrakcyjnie do momentu, gdy zaczęłam czytać o niej trochę więcej i to był szok. Choroba, koniec ze sportem, problemy w pracy, rodzinie, studia pod znakiem zapytania, nigdy więcej książek, prowadzenia samochodu – generalnie perspektywa życia na rencie i trudności dosłownie we wszystkim.
Skoro mówimy o objawach narkolepsji, warto tu na przykład wspomnieć o zdarzeniu, kiedy jechałam samochodem z moim chłopakiem. On prowadził auto i poprosił mnie o sprawdzenie drogi w aplikacji w telefonie. Prośbę powtórzył kilkakrotnie, a ja zasypiałam za każdym razem, zanim zdążyłam uruchomić aplikację, nie mówiąc już o wpisaniu adresu. Obsługa elektroniki była dla mnie wtedy prawdziwą zmorą.
Otrzymałam leki: antydepresanty i pobudzający modafinil. I tak miało już zostać do końca życia, co mi się nie spodobało, więc po niedługim czasie odstawiłam te środki. Wiedziałam, że nie leczą one choroby, lecz jedynie niwelują jej objawy, powodując oczywiście skutki uboczne. Zauważyłam za to, że dobrze wpływają na mnie wysiłek fizyczny i lekka dieta. Kiedy byłam w ruchu, potrafiłam zabiegać katapleksji.

Jak się dowiedziałaś, że dieta bezglutenowa może pomóc w Twojej chorobie?

W marcu 2015 roku doktor Aleksandra Wierzbicka, która mnie leczyła, zadzwoniła z propozycją wspólnego wyjazdu do Münster w Niemczech na VI Europejską Konferencję poświęconą Narkolepsji. Tam poznałam wiele osób – dorosłych chorych oraz rodziców chorych dzieci. Ktoś polecił mi dietę bezglutenową, która podobno miała pomóc. I tak zaczęła się moja droga do wyleczenia.

Co się zmieniło, kiedy ze swojej diety wycofałaś gluten?

W tamtym czasie zauważyłam już korelację mojego samopoczucia i nasilenia objawów z dietą. Po zjedzonym pełnym obiedzie nie byłam w stanie dojść od stołu do kanapy, aby się położyć. Spróbowałam wprowadzić zmiany – zmniejszyłam obfitość posiłków, wyeliminowałam z dań gluten i poczułam się lepiej. Z czasem okazało się, że powodem mojego stanu były poważne nietolerancje pokarmowe i tzw. nieszczelne jelito. Obecnie wracam do życia i czuję się coraz lepiej. Wyeliminowałam z menu mąki i produkty mączne – zarówno glutenowe, jak i bezglutenowe (niestety!), warzywa o dużej zawartości skrobi (przede wszystkim ziemniaki), a także warzywa z rodziny psiankowatych (np. pomidory i paprykę), cukier, słodycze, kukurydzę, orzechy. Wiele osób pyta, czy coś w takim razie jem. Rzeczywiście pozostało mi niewiele: niektóre warzywa, owoce, trochę nabiału i mięso. Trudno czasem skomponować z tego urozmaicony posiłek, bo muszę pilnować rotacyjności, by żaden pokarm mnie nie uczulił. Ale różnica jest ogromna. Nie mam już mimowolnych napadów snu, a żeby wywołać u mnie katapleksję, trzeba mnie naprawdę dobrze rozśmieszyć. Każdego dnia jest coraz lepiej. Chyba że trafię na coś, czego jeść nie powinnam, wtedy oprócz wymienionych już wcześniej objawów pojawiają się rozdrażnienie, bóle stawów, nadwrażliwość emocjonalna. Warto na koniec dodać, że od momentu wyeliminowania glutenu pozbyłam się problemów z niedoborami żelaza oraz z nieregularnym miesiączkowaniem. Wszystko wyrównało się samo.
Pamiętam, że podczas wyjazdu, który zapoczątkował moje objawy, jedliśmy bardzo dużo białego pieczywa, co prawdopodobnie przyspieszyło rozwój choroby i zaostrzyło mój stan.
Obecnie najlepszym wyznacznikiem tego, że wracam do zdrowia, jest fakt, że niedawno udało mi się powrócić do jazdy konnej. Nigdy nie sądziłam, że aby pokonać przeszkodę taką jak narkolepsja, wystarczy wprowadzić odpowiednią dietę.

Dziękuję za rozmowę.

Nerwica, depresja, zaburzenia czucia, zawroty głowy a celiakia

Pani Katarzyna od 9 lat jest menedżerem w jednej z restauracji należących do programu MENU BEZ GLUTENU, hobbystycznie studiuje dietetykę. Jak mówi: „Wprowadzenie dań bezglutenowych do karty było moim kolejnym pomysłem biznesowym, a okazało się, że uratowało mi zdrowie”.

Kiedy zauważyła Pani, że z Pani zdrowiem dzieje się coś niedobrego?

Pierwsze symptomy zaczęłam odczuwać jakieś 7 lat temu, były to problemy gastryczne – z początku bóle żołądka i jelit, z czasem biegunki. Lekarz stwierdził zespół jelita drażliwego bez wykonania jakichkolwiek badań. Po tej diagnozie jednak okazało się, że mam częste zawroty głowy, pojawił się też lęk wysokości, którego nigdy wcześniej nie odczuwałam. Z kolei nerwowość miała być wynikiem zmęczenia, dużej ilości stresu. Apatia i trudności w koncentracji – przemęczenia. Puchnięcie kończyn – od zbyt dużej ilości soli. Na wszystko była odpowiedź lekarza, ale bez wykonania właściwych badań.
Na afty w jamie ustnej nikt nie zwracał uwagi, a ja myślałam, że są po prostu wynikiem przygryzienia.

Jak wyglądała Pani diagnoza – jakie badania Pani wykonała i jaki specjalista ostatecznie potwierdził, że przyczyną Pani złego samopoczucia jest spożywanie glutenu?

Dzięki szkoleniom Stowarzyszenia otworzyły mi się oczy i stwierdziłam, że moje dolegliwości mogą mieć coś wspólnego z celiakią.  Wykonałam wszystkie możliwe badania przeciwciał, także badanie genetyczne, i wyniki sugerowały celiakię. Sprawdziłam także hormony tarczycy. Endokrynolog był pierwszym, który potwierdził celiakię, do tego doszła również niedoczynność tarczycy.
Następnym specjalistą był internista, który stwierdził także zespół Raynauda – jest to choroba dość rzadka – często towarzyszy rozwijającemu się nowotworowi bądź nieleczonej celiakii. Polega na tym, że w wyniku stresu lub chłodu traci się czucie w palcach rąk i/lub stóp, a zaniedbanie problemu może doprowadzić do martwic, a nawet amputacji. O tych symptomach wielokrotnie wspominałam np. flebologom, którzy wykonywali u mnie operację żylaków.

Do neurologa wybrałam się sama i ten stwierdził zaawansowaną nerwicę, która powodowała stany depresyjne, a wszystko było pogłębiane przez ADHD. Pani doktor była szalenie miła i kompetentna, ale nie widziała związku celiakii i glutenu z moimi objawami.
Co się zmieniło, od kiedy przeszła Pani na dietę bezglutenową?

Nagle okazało się, że nie mam problemów z błędnikiem i nie pojawiają się bolesne afty w jamie ustnej. Z czasem udało się ujarzmić nerwicę, a i z ADHD łatwiej jest już żyć. Kiedy teraz zaboli mnie żołądek, przypomina mi się ból, który dawniej odczuwałam na co dzień. Kiedyś nie mogłam iść tak po prostu na spacer do parku, przede wszystkim musiałam się dowiedzieć, gdzie jest toaleta.
Podróże? Odbywały się tylko na głodniaka, choćby trwały kilkanaście godzin. Obecnie odzyskałam masę mięśniową i tłuszczową. Wciąż mam niedobory, ale prowadzę skuteczną suplementację. Mój okres przestał się wahać i jest regularny, a ataki spowodowane zespołem Raynauda zdarzają się tylko wtedy, gdy nieświadomie zjem coś z glutenem, bądź w sytuacji dużego stresu i zmęczenia.

Teraz spożycie choćby najmniejszej ilości glutenu powoduje u mnie kilka objawów, które nasilają się, gdy zjem go nieco więcej: zawroty głowy, jak po wypiciu dużej ilości alkoholu, kilkudniowe otępienie i trudności z koncentracją, bóle głowy, bolesne afty, ból jelit, a następnie wrażliwość żołądka, biegunki i wymioty.

Czy oprócz diety bezglutenowej stosuje Pani inną dietę eliminacyjną?

Moim marzeniem jest przejście na tzw. protokół immunologiczny, czyli wyeliminowanie z diety nie tylko zbóż glutenowych, ale także innych (w tym kukurydzy i ryżu), a ponadto kazeiny i warzyw strączkowych oraz generalnie jedzenie żywności nieprzetworzonej, bez chemii.

Dziękuję za rozmowę.

To nie koniec naszego cyklu  – już wkrótce kolejne historie i więcej informacji o wpływie glutenu na mózg i układ nerwowy.

Prosimy wszystkie chętne osoby o przesyłanie nam swoich relacji na temat neurologicznych objawów braku tolerancji glutenu i swojego dojścia do diagnozy na adres mailowy: m.zrodlak@celiakia.pl.