Aktualności

Kilka tygodni temu rozpoczęliśmy publikację artykułów na temat wpływu glutenu na mózg i system nerwowy. Ogromny odsetek osób nietolerujących glutenu odczuwa poważne objawy ze strony układu nerwowego, co potwierdza ceniony neurolog (tutaj jest wywiad z nim). Mogą o tym zaświadczyć setki osób, które żywo zareagowały na nasze teksty w mediach społecznościowych, a także pacjentki, z którymi rozmawialiśmy. Historia przedstawiona w wywiadzie poniżej jest kolejnym smutnym dowodem na konieczność uświadamiania pacjentów i lekarzy, że gluten może w drastyczny sposób uszkadzać system nerwowy.

Ewa Kocowska mieszka i pracuje w Opolu, od kilku lat należy do naszego Stowarzyszenia. Rozmawiała z nią Paulina Sabak-Huzior. Wywiad ukazał się w ósmym numerze naszego magazynu „Bez glutenu”.

Ewo, ile lat miała Twoja córka, kiedy zaobserwowałaś u niej niepokojące objawy?

Ada miała 5 lat, kiedy zaczęło się z nią dziać coś niepokojącego. Zaczęła mieć problemy z zachowaniem równowagi, chwiała się, chodziła na szerokiej podstawie. W pewnym momencie zupełnie przestała chodzić, przy zachowanym czuciu w nogach. Zbiegło się to z jej pójściem do przedszkola, do którego bardzo nie chciała iść. Dlatego lekarze pediatrzy i neurolodzy, którzy ją wtedy badali, orzekli, że jest to związane z jej silną niechęcią do przedszkola. Przestałam więc pracować, zostałam z dziećmi w domu i faktycznie Ada znów zaczęła chodzić, choć lekkie problemy z równowagą pozostały.           

Jak wyglądała diagnostyka, jakie badania przeprowadzono i na co wskazywały wyniki?

Ada była diagnozowana w szpitalu w Opolu na oddziale neurologii dziecięcej. Diagnoza brzmiała: stres. Od tego czasu do 15 roku życia Ada rozwijała się w miarę prawidłowo, choć zawsze była drobniutka i malutka, ale nikogo to nie niepokoiło, bo ja i mąż nie jesteśmy wysocy, podobnie pozostałe dzieci. Bardzo nie lubiła szkoły, chociaż chodziła do prywatnej, gdzie miała bardzo dobrą opiekę. Odmawiała kategorycznie ćwiczenia na WF-ie, nie uczestniczyła nigdy w wycieczkach szkolnych, najchętniej przebywała w domu i cieszyła się bardzo z odwiedzin koleżanek.

Kolejne bardzo poważne problemy zaczęły się, gdy ukończyła 15 lat. Przestała chodzić na mniej więcej 3 miesiące, zaczęły się pojawiać zmiany zanikowe mięśni nóg i rąk. Była wtedy hospitalizowana w Warszawie przy ul. Banacha, na oddziale neurologii dziecięcej. Rozpoznanie w zasadzie było stwierdzeniem objawów bez podania ich przyczyny: tetraplegia spastyczna (porażenie czterokończynowe – przyp. red.) i uszkodzenie centralnego układu nerwowego.

Następnie przebywała na oddziale neurologii dziecięcej szpitala w Katowicach i tam rozpoznanie było jeszcze bardziej niezadowalające: podłoże emocjonalne. Następnie doszła diagnostyka w Instytucie Genetyki w Warszawie. Wszystkie wyniki rezonansu magnetycznego były prawidłowe, wykluczono ataksję Friedreicha, a także 5 rodzajów ataksji rdzeniowo-móżdżkowej. Prawidłowe były wszystkie wyniki badań morfologicznych, wyniki badań wielu różnych przeciwciał. Podczas tej diagnostyki nigdy nikt nie zbadał jej w kierunku celiakii.

W tym czasie nie wiedzieliśmy, że w naszej rodzinie nie tylko Ada nie toleruje glutenu.

Stan Ady troszkę się poprawił po około 6 miesiącach (bez żadnego leczenia, bo nie było wiadomo, co leczyć). Chodziła przez jakiś czas przy pomocy innych osób, nie była jednak w stanie kontynuować nauki w szkole, bardzo szybko się męczyła. Kiedy skończyła 19 lat, jej stan nagle zaczął się gwałtownie pogarszać. Odwiedziliśmy troje profesorów neurologii, w tym jedną panią z Warszawy (przemilczę nazwisko), która powiedziała do Ady: „Przestań panna udawać, nic ci nie jest”.

Próbę leczenia podjął neurolog z Katowic. Zaaplikował ogromne dawki sterydów, ale efekt był jeszcze gorszy – poszczególne narządy przestawały funkcjonować i Ada trafiła na oddział intensywnej terapii w Opolu. Zmarła po 5 dniach bez właściwej diagnozy…

Po odejściu Ady bardzo zależało mi na znalezieniu przyczyny jej śmierci, też ze względu na pozostałe dzieci. Mam jeszcze syna i córkę i bardzo się o nich bałam. Także o ewentualne wnuki w przyszłości. Rzuciłam się w wir poszukiwań, co było dla mnie pewną formą terapii. Szukałam w internecie, nawiązywałam kontakty z osobami cierpiącymi na różne choroby o podobnym przebiegu i objawach, aż kiedyś trafiłam na stronę Stowarzyszenia. Zaczęłam czytać o objawach celiakii i ze zdumieniem odkryłam, że ja sama to wszystko mam od dziecka: biegunki, wzdęcia, bóle stawów (leczone w dzieciństwie penicyliną), wieczne afty, zęby z dziwacznymi korzeniami, nawracające stany depresyjne. Pojechałam do Warszawy na konferencję organizowaną przez Stowarzyszenie, a po powrocie zrobiłam córce, synowi i sobie badanie HLA-DQ2/DQ8. Okazało się, że ja mam DQ2 i DQ8, syn ma DQ8 a córka DQ2. Zrobiliśmy jeszcze dodatkowe testy i wyszło nam, że wszyscy mamy także pierwotną nietolerancję laktozy. Przeszliśmy na dietę bezglutenową, ale bez zbadania przeciwciał, żaden lekarz nam tego nie zasugerował.

Mój mąż, który jest lekarzem, także nie miał wtedy wiedzy na ten temat i nie bardzo wierzył, że dieta bezglutenowa i bez laktozy może pomóc. Teraz jest zupełnie inaczej. Dieta dała tak spektakularne i szybkie efekty, że przeszły one nasze najśmielsze oczekiwania. Minęło nam WSZYSTKO. Czujemy się dobrze całą trójką. Mąż w końcu też przeszedł na dietę bezglutenową, bo zaobserwował, że kiedy je to, co my, lepiej się czuje.

Czy objawy neurologiczne pojawiły się u pozostałych członków rodziny?

Nikt z nas nie miał objawów takich, jakie były u Ady. Kiedy już wiedziałam, że najprawdopodobniej nasze przeróżne dolegliwości mają związek z celiakią, szukałam dalej informacji o tej chorobie i wtedy trafiłam na opisy ataksji glutenowej i polineuropatii obwodowej spowodowanej glutenem.

Ada miała objawy zarówno ataksji, jak i polineuropatii.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

O ataksji glutenowej i neuropatii obwodowej spowodowanej spożywaniem glutenu można przeczytać tutaj.

Bardzo prosimy wszystkie osoby na diecie bezglutenowej, które doświadczyły objawów neurologicznych, o przesyłanie swoich historii do Stowarzyszenia: m.zrodlak@celiakia.pl (mogą być w formie anonimowej). Liczymy na to, że uda się nam tym ważnym tematem zainteresować lekarzy neurologów.